Страница 7 из 10
• «Параллельно, не претендуя на “высокое искусство”, эти произведения могут, например, в виде картин на выставках или репродукций в публикациях, каталогах, календарях служить рекламным привлечением к умственно ограниченным людям и вносить вклад в их интеграцию с обществом. То же относится к музыке и театральным представлениям.
Удавшиеся и положительно принятые общественностью презентации творческих работ смогут легче всего убедить окружающих способствовать дальнейшей художественной активности людей, чьи произведения они увидели, создавать благоприятные для их творчества условия в семье, учреждениях по поддержке жизни, в народных школах и музеях, но, прежде всего, привлечь политиков, финансирующие организации и спонсоров» (с. 12, курсив мой. – Ю. К.).
Все приведенные выдержки приложимы к детям с церебральным параличом. По достижении совершеннолетия многим из них не удается полностью преодолеть симптомы ДЦП, и творчество – одно из немногих средств, способных обеспечить этим людям достойный социальный статус. Однако если художественная деятельность умственно ограниченных людей давно уже завоевала себе определенное место в современной культуре, мы не можем, к сожалению, сказать то же о детях и взрослых с церебральным параличом. Одну из причин этого – отсутствие разработанных педагогических подходов и технологий – мы попытаемся в посильной мере устранить в этой книге. Вторую же причину – неготовность общества (а следовательно, и государства) обеспечить этим людям равные шансы на самоосуществление – нам с вами, уважаемые читатели, придется побеждать вместе.
Сегодня в наших школах, музеях, на наших улицах не увидеть детей с церебральным параличом. Если же такое всё же случится – понаблюдайте, как обходят их стороной, с каким видом отворачиваются и взрослые, и дети. Эта реакция, невозможная уже в странах Запада, напрямую связана с отсутствием информации, самых общих знаний о ДЦП – то есть с самой обычной, «детской» реакцией человека на незнакомое.
Лучше всего, если такая информация поступает от самих детей-инвалидов. Например, с телевизионного экрана:
«Моя болезнь называется церебральный паралич, и я с ней родился. Есть разные виды такого паралича. В моем случае сигналы из мозга поступают к ногам не так быстро, как у физически здоровых людей, и поэтому мои ноги двигаются очень скованно.
Например, когда мои друзья идут нормальным шагом, я обычно поспеваю за ними, но, если они бегут, я тотчас же отстаю. Но меня это особенно не волнует. Мне всё равно, как ходят другие, быстро или медленно. Я просто иду как могу.
Иногда на улице люди оглядываются на меня, задают разные вопросы.
Вообще-то лучше, если бы они задавали вопросы, вместо того чтобы глазеть на меня или говорить обо мне у меня за спиной. Я думаю, что лучше задать вопрос, чем держать его в мыслях. Иначе как получить ответ? А когда они спрашивают, я им отвечаю: “Послушайте, вы умеете делать одно, а я – другое”.
Что мне всегда здорово помогает, так это слова одобрения, которые я слышу от родных и друзей. Это помогает мне буквально держаться на ногах.
У меня много друзей-инвалидов, но мне нравится дружить и со здоровыми людьми.
Для моих друзей важна не моя болезнь, а что я собой представляю как личность, и мне это нравится. Если бы я мог сделать так, чтобы и другие люди поступали так, думаю, было бы лучше.
Я думаю, что у всех есть свои трудности, не только у людей с недостатками. Мне кажется, что все должны думать над своими проблемами и стараться разрешить их. Даже если это не получается, всё равно надо стараться, а если так ничего и не получилось, то надо поделиться с кем-нибудь своими неудачами, а затем начать всё снова»[21].
Я привел слова юного Холлиса, прозвучавшие в одной из телепередач серии «Давайте знакомиться». Цель этих передач, организованных американским телевидением, – разрушить стену между здоровыми детьми и детьми со специальными потребностями, дать последним возможность высказаться, ответить на вопросы, быть услышанными, понятыми и принятыми средой своих сверстников.
«Известно, что страх у маленького здорового ребенка возникает тогда, когда он сталкивается с незнакомыми явлениями. У ребенка с церебральным параличом представления об окружающем крайне ограничены. Поэтому очень важно постепенно расширять его кругозор, приучать к новым явлениям. осторожно, не перегружая обилием впечатлений»[22].
Как же «расширять» и «приучать» тех, кто заперт в стенах квартир или интернатов? Кто ни разу в жизни не видел моря, не бывал в зоопарке, не смеялся в цирке над проделками клоуна? Вот и посудите, являются ли страхи, характерные для ДЦП, симптомом болезни – или же это симптом, характеризующий состояние нашего общества.
Чтобы не заканчивать наше «путешествие» по правам детей с церебральным параличом на грустной ноте, приведу очаровательные высказывания трехлетней Али Литвин.
Бабушка заплетает Але косичку. В это время у Али выпала из рук игрушка и она говорит:
– Вот если бы у тебя, бабушка, было три рукава, то у тебя было бы три руки и ты смогла бы мне поднять игрушку.
Аля пришла в гости к бабушке Зое, у которой есть собака Бим. Бима привязали к батарее, чтобы Аля не боялась. Она спрашивает:
– За что его привязали?
– За шею.
– Наверное, ему больно. Может быть, лучше привязать за хвост?
На вопрос, где живут раки, Аля ответила:
– Раки живут в воде, чтобы они не намокли, когда пойдет дождь.
Аля с бабушкой гуляет в лесу. Бабушка Зоя нарвала маленький букет цветов и протянула Але. Аля спрашивает:
– Почему букет маленький?
Бабушка отвечает:
– Ты маленькая, и букет у тебя маленький.
– Возьми, Зоя, букетик. Ты большая – и букет будет большой!
У девочки, которая вот таким образом воспринимает и осваивает мир, не самая легкая форма церебрального паралича. Все, кто читал книгу Корнея Чуковского «От двух до пяти», могут попытаться отличить эти тексты от высказываний здоровых детей. На мой взгляд, разница такая: «произведения» последних знакомы миллионам читателей, а с Алиными историями мне удалось познакомиться только благодаря ее бабушке, и то после специально проведенной работы.
Давайте же считать Алины «говорилки» ее первой публикацией – и первым нашим шагом на пути утверждения творческого равенства здоровых детей и детей с церебральным параличом.
Миша Лукьянец. «В лифте»
Глава вторая
Портреты и характеры
Первым моим учеником с ДЦП был 13-летний Миша Лукьянец. Форма тяжелая: не ходит, практически не говорит, активная левая рука напряжена, она движется рывками и стремится прильнуть к туловищу. В хаос непроизвольных движений вовлекаются и голова, и туловище, и всё тело.
Глаза смышленые, любопытные и немного озорные. Спустя несколько минут после знакомства протянул руку, чтобы потрогать мою бороду (эта «реакция доверия» позволила мне ощутить первый эмоциональный контакт с мальчиком).
Я выбрал широкий сочный фломастер и попытался зажать его в Мишиных пальцах. Ответная реакция описана в начале книги: «рука прижалась к туловищу, кисть согнулась к предплечью, пальцы собрались в пучок и окаменели».
Это был второй, тактильный контакт. По-разному поворачивая фломастер, прижимая его торцом к центру ладони, то придерживая, то отпуская руку, я добился того, что на листе бумаги появилось несколько путаных произвольных линий.
– Смотри, – сказал я, – у тебя получилась птичка. Вот клюв, и хвост, и даже крылышко видно. Давай добавим ей глазик!
21
Бадалян Л. О., Журба Л. Т., Тимонина О. В. Указ. соч. С. 17.
22
Ипполитова М. В., Бабенкова Р. Д., Мастюкова Е. М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. Днепропетровск, 1999.