Страница 7 из 12
Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.
Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.
Ботагоз Шоканова
Однажды вечером я смотрела телевизор и нечаянно наткнулась на интервью Эвелины Бледанс и Александра Семина, где они знакомили зрителей со своим сыном Семой. Я была восхищена ими и задала себе вопрос: «Смогла бы я так?». Смогла. Мы смогли с моей мамой.
Нас в семье двое: я и моя сестра Меруерт. Сестра была беременна. 8 марта 2013 года в четыре часа утра у нее отошли воды. «Очень рано», – подумали тогда мы с мамой. В пять утра родилась Ясмин – весом 2240 граммов и ростом 52 см. Увидев малышку, я не могла понять, почему у нее такой большой язычок. Врачи сказали, что все хорошо, но сомнения не покидали нас. Через неделю сестра выписывалась из больницы. На выписку мы заказали лимузин, воздушные шары, собирались устроить настоящий праздник. Но нам позвонила Меруерт – и все изменилось. «Синдром Дауна! – кричала она в трубку сквозь слезы. – У Ясмин синдром Дауна!». Без всяких шаров и праздника мы забрали их домой.
Ясмин поставили сопутствующий диагноз – порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки). Мама не переставала плакать. Мы говорили и думали: «Почему это случилось? Как это могло произойти?». После выписки Меруерт с Ясмин почти сразу попали в больницу – билирубин превышал норму. И с тех пор Ясмин так и не переставала болеть. В три месяца ее прооперировали в Павлодарском кардиохирургическом центре. По словам местных врачей, операция прошла успешно. После операции Меруерт и Ясмин долго лежали в больнице. Я в это время жила в Астане, мы поддерживали связь по телефону.
Было солнечное зимнее утро, я собиралась на работу, когда мне позвонила мама и сказала со слезами, что Ясмин снова в реанимации, у нее острая пневмония. И есть новость хуже: Меруерт «ушла в себя». На днях Ясмин должны переводить в палату, но там некому с ней находиться (у мамы в тот момент был грипп), и врачи не рискнули перевести Ясю. «Я выезжаю!» – успокоила я маму. Взяла отгул на работе и выехала в Павлодар.
Когда мне дали Ясмин после реанимации, я не знала, что и как делать. Мы смотрели друг другу в глаза, и я была в полной растерянности, так как опыта ухода за детьми у меня не было. Дальше все пошло само собой. Дни шли, но Ясе не становилось лучше: только дыхание восстановится – и снова одышка. Нам поставили еще один неутешительный диагноз – фиброз легких. Мы пролежали в больнице с февраля до конца июня. Для инфекционной больницы это неслыханное дело. Конечно, нас периодически выписывали, но всего на пару дней: дома Ясе снова становилось плохо. У нее снова начиналась одышка, и ее отправляли в реанимацию. Я отказывалась уходить домой, ждала и ночевала без нее в палате. Мама приходила несколько раз в день, стояла под окнами, говорила с врачами… Сколько она тогда пережила! Меня поддерживали в Интернете другие мамы «солнечных» детей из Алматы и Астаны, и я им очень благодарна за это.
В мае мы с мамой забили тревогу: чего только ни делали с Ясей врачи, а результатов никаких, ей только хуже становится. Кардиологи и пульмонологи разводили руками. Тогда мы с мамой решили, что сами поедем в Национальный хирургический центр Астаны. Мы приехали из реанимации домой и стали собираться в дорогу. Врачи нам не советовали лететь самолетом, но мы решили твердо, что полетим, потому что времени у нас было мало.
Мама проводила нас в аэропорт. Мы сидели втроем тихо, каждая из нас молилась всевышнему – думаю, даже Яся просила хорошего полета. Приземлились мы спокойно, без хрипов и одышек. Мои знакомые по Интернету, мамы детей с синдромом Дауна, уже обратились в больницу и попросили, чтобы нас приняли экстренно. Когда мне сказали, что нас осмотрит кардиохирург Дмитрий Валерьевич Горбунов, я ожидала увидеть седого мужчину солидного возраста. И каково было мое удивление, когда к нам вышел молодой, добрый, позитивный человек. Ясю прооперировали почти сразу. Врач сказал, что Ясмин молодец, все прошло очень хорошо. Мы с мамой рыдали от счастья… И уже через месяц нас выписали домой. Все это время папа Ясмин помогал Меруерт восстановиться после депрессии. Они молодцы, держались вместе.
Ясмин уже исполнилось три года. У нее родилась сестренка Наргиз, ей годик. Моя сестра помогает нам с Ясей, но мы с мамой поняли, что уже не сможем обходиться без нашей девочки. Поэтому Ясмин сейчас живет у нас.
Сейчас у нас все хорошо, в нашей семье все налаживается. Ясмин незадолго до своего трехлетия начала ходить. Нам пришлось много заниматься реабилитацией: массажи, ЛФК, логопеды и т. д. Как говорится, терпение и труд все перетрут! Трудностей было много. До сих пор очень трудно даже просто получить квоту (путевку) в нужные нам центры реабилитации, приходится тратить много сил. Но мы справимся и с этим. Наши «солнечные» мамы теперь действуют все вместе. Мы открыли благотворительные фонды в четырех городах Республики Казахстан: в Алматы – «Кун бала», в Петропавловске – «Солнечный дом», в Астане – «Солнечный мир» и в Павлодаре – «Кун Əлемі».
Благодаря нашим фондам мы уже немало сделали. Осенью прошлого года нам очень повезло принять в гостях Эвелину Бледанс (к сожалению, без Семы, так как она была на гастролях). Какая она настоящая, искренняя, позитивная, добрая женщина! Ей устроили теплый прием, а потом был спектакль, куда пошли наши «солнечные» мамы. После ее отъезда нас пригласили на семинар, посвященный детям с синдромом Дауна. На семинаре присутствовали специалисты из Казахстана, России и Израиля. Эвелина рассказала всему миру о том, что наши дети замечательные, красивые, способные.
Ясмин изменила нашу жизнь в лучшую сторону. Сейчас уже нет слез, нет тех переживаний, которые были раньше. Я уверенно захожу в общественные места и с удовольствием рассказываю про нее, какая она у нас солнечная умница. Мы стараемся одевать ее в красивую модную одежду. Думаю, это тоже важно – и для нее, и для тех людей, с которыми она взаимодействует.
Многие люди говорили о моей сестре: «Как она могла оставить своего ребенка?» Мы слышали немало подобных упреков. Но она не бросала дочку осознанно. Просто ей было очень тяжело в этот момент, у нее была депрессия. И сейчас у нее две дочери – Ясмин и Наргиз. Просто Ясмин воспитываем мы с мамой. Может быть, мы ведем себя эгоистично, но после всего пережитого я просто не могу расстаться с Ясей.
Наша мама многое пережила, она очень боялась за дочь, за внучку, но всегда была нашей главной поддержкой. Нас поддерживают также друзья и родственники, в особенности моя бабушка.
Для родителей особых детей очень важна поддержка. Я призываю всех, у кого в окружении есть «солнечный» ребенок: посмотрите, какой он милый и добрый, поддержите его родителей! Сейчас люди в нашей стране стали менять свой взгляд на детей с особыми нуждами. Этим детям удается достичь таких высот, о которых мы даже и не подумали бы раньше: они становятся чемпионами, заканчивают вузы, открывают свои рестораны. В США и в Европе люди с синдромом Дауна после совершеннолетия живут самостоятельной жизнью, выходят замуж и женятся, рожают здоровых детей. И здесь важную роль играет мнение общества. Я надеюсь, что и наше общество станет намного лояльней к особым детям. И еще я мечтаю, чтобы Ясмин стала гимнасткой, и мы с ней идем к этой мечте.