Страница 8 из 12
Я – счастливая тетя ребенка с синдромом Дауна и я чувствую себя полноценной мамой. Я справилась, и я уверена, что мой пример поможет другим мамам особых детей справиться с проблемами. Это труд нелегкий, но благодарный.
Эвелина Блёданс
Мы с моим мужем Сашей очень хотели родить малыша. У Саши детей не было, я имела на тот момент взрослого сына, и мы мечтали об общем ребенке. Поэтому мы были очень счастливы, когда узнали о том, что я беременна.
Я была очень прилежной беременной: бесконечно сдавала анализы, делала УЗИ, пила витамины, ходила на занятия по пилатесу, йоге, аквааэробике, много гуляла, смотрела на красивое. В то же время я вела светскую жизнь, посещала разные мероприятия, модные показы, премьеры фильмов. Словом, я была очень активная беременная.
Я узнала о том, что у меня будет особенный ребенок, во время поездки в Киев, где я участвовала в съемках. Саша тоже был там. Я находилась в гостиничном номере, мне позвонила доктор и траурным тоном сообщила, что меня ждет. Она сказала, что это очень страшно и надо делать анализ, когда прокалывают живот и уже более точно определяют вероятность синдрома Дауна. В общем, она рассказала мне много ужасного. Как известно, у беременных глаза на мокром месте и они все чувствуют обостренно, поэтому я восприняла информацию очень болезненно, начала рыдать. Мне было сказано, что родится овощ, который не будет узнавать маму и папу, неизвестно, будет ли он ходить, но говорить он не будет точно. Мифы о синдроме Дауна по-прежнему очень сильны и очень смешны, потому что иногда людям даже кажется, что это заразная болезнь, которая может передаваться воздушно-капельным путем. Все эти страшные вещи я услышала от доктора. Когда пришел Саша, он застал меня в слезах. Мы с ним поговорили, успокоились, он попросил доктора больше со мной эти темы не обсуждать. Мы приняли решение, что будем рожать в любом случае. Саша сказал: «Будет ли это Чебурашка, дракон или Микки Маус – нам все равно. Это будет плод нашей любви, который мы будем холить и лелеять».
Когда мы пришли на следующее УЗИ, никаких подозрительных признаков у ребенка не нашли, он продолжал хорошо развиваться и мне несли только позитивную информацию. А мы с Сашей приняли решение и не рисовали себе никаких страшилок. Мы просто ждали обычного любимого малыша. Мы не изучали литературу, не покупали специальные игрушки для ребенка с особенностями развития. Мы не заморачивались и всю беременность проводили оптимистично. Я ни дня не сидела дома, и даже в роддом меня забрала скорая помощь с массажного стола.
Когда у меня начались схватки, я даже не поняла, что это такое, и продолжала гулять по парку, чтобы Сема в животе получал кислород. Потом я пошла на массаж и там уже поняла, что это схватки. Меня увезли в больницу. Саша сорвался с работы, мы вместе приехали в роддом и он вместе со мной проходил все этапы родов. Мы рожали достаточно весело, пели песни, были очень жизнерадостными. Роды прошли прекрасно, ребенок был розовый и красивый, но нас смутили лица врачей. Они насупились, выбежали в коридор, стали шушукаться. Я еще до конца не понимала, что происходит, но Саша выскочил вслед за ними, и ему объяснили, что по внешним данным диагноз уже ясен. У них был даже вопрос, прикладывать ли мне малыша к груди. Мы, разумеется, его взяли, но атмосфера вокруг нас сгущалась. Нас, как и всех родителей в такой ситуации, спросили: «А будете ли вы его оставлять?». Теперь мы боремся за то, чтобы врачам запретили задавать такие вопросы роженице под угрозой серьезного наказания. Вот когда она покормит грудью, привыкнет к малышу, можно ей объяснить, что такое синдром Дауна. Но и объяснять надо правильно, а не нагнетать ужас.
Несмотря на то, что акушеры и нянечки были напуганы, главврач больницы утром пришла к нам с позитивом и объяснила, что ничего страшного нет, мальчика мы обязательно поднимем и все будет хорошо. Но хорошо сразу не было: ночью Семочку забрали в реанимацию, он стал плохо дышать, и его подключили к аппарату. Были большие опасения насчет сердца, мы стали уже готовиться к операции, мне запретили кормить его грудью, но мы все-таки пробрались в реанимацию, приложили его к груди и все нормализовалось, он пошел на поправку. Скоро нас уже перевели в другую больницу, потому что были еще некоторые осложнения: после родов и нам надо было поправить здоровье.
Саша продолжал находиться со мной в роддоме ночью, но днем ездил по делам. Первая поездка его была в фонд «Даунсайд Ап», где ему все подробно рассказали, выдали целую стопку литературы и художественную книжку «Маленький Будда», которая помогла очень многим. Прочитав эту книгу, я увидела, что все не так плохо. Автор книги – мама мальчика с синдромом Дауна, который вырос, поступил в высшее учебное заведение, хочет заниматься цветоводством. То есть все не так страшно, хотя сложности, конечно, есть. Я всегда советую всем мамам особенных детей то, что когда-то посоветовали мне: нельзя сравнивать успехи наших детей с успехами их сверстников. Надо радоваться своим успехам, идти своим путем. Безусловно, наши дети в развитии немного отстают. Просто наш путь немного более длинный.
Сашины родители работали дефектологами, которые занимались с особенными детьми – с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна. Родители брали Сашу на свою работу. Например, когда они вывозили этих детей в летние лагеря, Саша ехал с ними. Он жил вместе с этими ребятами, которые, как правило, были очень тяжелыми: это был интернат, а дети, которые растут не в семьях, развиваются намного хуже. И Саша находил с ними общий язык, играл, в том числе с повзрослевшими ребятами, которые не умели говорить, могли проявлять агрессию. Саша не понаслышке знал о таких детях, но никогда не примерял это на свою жизнь. Сашина мама очень нам помогает, много занимается с Семеном. Она у нас главный педагог. Если я отвечаю за любовь, то она может разговаривать с ним довольно жестко, и Сема ее слушается. И это приносит свои плоды.
В своем развитии Сема все делал с отрывом в полгода от своих сверстников. Он очень не хотел ползти, но надо было от него этого добиться, поэтому мы использовали всякие приспособления, к нам приезжали дефектолог и массажист. А теперь он уже может читать то, что написано у него на доске: «папа Саша», «мама Эля». С устной речью у нас пока сложно. Сема очень много говорит и рассказывает, но на своем языке. Впрочем, если он чего-то хочет, то может это объяснить, и близкие понимают, что он хочет сказать. Сема иногда понимает даже больше, чем хотелось бы, и комментирует наши разговоры. Он очень эмоционален, многое показывает пантомимой. Он очень хорошо развивается, хотя разговорной речи пока нет.
С появлением Семы у нас изменились приоритеты. Когда у меня раньше спрашивали в интервью, чего бы мне хотелось от жизни, я говорила, что хочу сделать мир веселее, счастливее, я несу позитив и хочу, чтобы все вокруг тоже улыбались. Сейчас я понимаю, что эта моя миссия остается, но к ней присоединился и возглавил ее Семен. Вначале мне часто ставили в вину, что я пиарюсь за счет своего ребенка. И я задумывалась: может быть, это действительно так? Я действительно стала намного более популярной, уважаемой, у меня стало больше работы, потому что люди мне доверяют, и вслед за ними доверяют и каналы, куда меня приглашают вести программы. Но потом я поняла, что дело в другом: я пиарю людей с синдромом Дауна. Пожалуй, до нашей семьи этого никто не делал. Все говорили о том, какие они ужасные, этих детей прятали. А теперь мы их пиарим, я занимаюсь именно этим. Когда мы видим, сколько у Семена поклонников в соцсетях, как его узнают на улицах, как просят с ним сфотографироваться, мы понимаем, что он является талисманом людей с особенностями развития, знаменем, которое мы с Сашей развернули и с гордостью несем.
Конечно, наша жизнь изменилась. Помимо своей основной работы мы много времени тратим на социальные проекты. У нас в доме оборудована студия, мы снимаем видеоуроки, которые потом выставляем на портале. Они называются «Сёминары». И Семен участвует в них с дефектологами, логопедами, массажистами, окулистами. Мы показываем, как можно решать те или иные проблемы. Долгое время мы думали, что сделаем с каким-нибудь каналом телепрограмму, где будем об этом рассказывать, но дальше разговоров дело не пошло. Мы сняли клип с группой «Непоседы» и с Семой в главной роли, но его никто не захотел показывать, даже музыкальные каналы. И мы решили, что нам надо сделать свой канал в Интернете, чем сейчас активно занимаемся.