Страница 6 из 204
Врачи думали, что это мононуклеоз. Мне велели отдыхать, заверяя, что это пройдет со временем. Но прошел месяц, потом два, а мне не становилось лучше. На самом деле сон поглощал всю мою жизнь. Мы проверяли щитовидку, искали анемию, диабет, болезни почек. Какое-то время муссировались слова «синдром хронической усталости». Ничего не подтвердилось.
Я сравниваю это с неисправным выключателем. Вот я бодрствую, а в следующую секунду чувствую тяжесть в голове. Гравитация давит на меня, и глаза начинают слезиться. Голова начинает кружиться, тело то отключается, то включается, то снова отключается, и не успеваю я опомниться, как сон превращается в спиралевидный домик Дороти, а я — в Злую Ведьму Востока, из которой торчат только полосатые носки и красные туфли. Как только я начинаю засыпать, я уже не могу свернуть с этого пути.
Я хочу внести ясность. Это МОЙ опыт борьбы с нарколепсией. У каждого человека с нарколепсией своя история с разными трудностями и разными способами управления своим состоянием. Я знаю людей, которые во время приступа могут переключаться между несколькими задачами одновременно: например, едят кислые леденцы, пока едут по длинной прямой дороге, чтобы не уснуть от монотонности. У других людей дневная сонливость настолько сильная, что, несмотря на все лекарства, они практически не могут выполнять даже простые задачи. И еще есть те, кто испытывает катаплексию, то есть внезапную потерю мышечного контроля, когда мозг путает эмоциональные стимулы во время бодрствования с эмоциями, переживаемыми во время быстрого сна. При катаплексии такие триггеры, как стресс, удивление, эйфория — даже простая шутка — могут заставить тело обмякнуть, как будто человек глубоко спит. Если вы слушали наш подкаст, вы знаете, как часто я смеюсь. У меня нарколепсия без катаплексии. И не у всех людей с катаплексией есть нарколепсия. Как и в случае со всеми заболеваниями и расстройствами, не бывает универсального подхода.
Но я отвлеклась — я уже отвлекаюсь! Господи, помоги мне, эта книга будет точь-в-точь как наш подкаст. Я как раз подбиралась к моменту, когда впервые осознала масштаб своей проблемы.
Представьте себе такую картину: Начало 2000-х. Лето перед моим выпускным классом. Мне шестнадцать лет, я единственный ребенок в семье, живу в глубине Калифорнии. Представьте себе смог, жару, где-то между Лос-Анджелесом и Палм-Спрингс. В то время там было много молочных ферм, так что добавьте к этому соответствующие запахи. Мне еще не поставили диагноз, я тону в патоке, но все, чего я хочу, — это получить водительские права. Родители пообещали давать мне уроки, когда я смогу держать голову прямо дольше получаса за раз, но я готова была еще вчера. Я Верука Солт
[3]
[Персонаж из книги Роальда Даля «Чарли и шоколадная фабрика».]
на шоколадной фабрике прямо перед тем, как она падает в желоб для «плохих яиц». «Плевать как, хочу это прямо сейчааааас…» Я даже выгляжу как Верука. Волнистые каштановые волосы, маленький нос пуговкой. С тех пор мой нос врос в лицо.
У моей лучшей подруги Ванессы, с которой мы дружим с самого детства, есть кремовый El Camino 1973 года выпуска. Настоящая баржа, которая в лобовом столкновении может сложить любой другой автомобиль в гармошку, сама не получив ни царапины. Я преуменьшала свои симптомы, а Ванессе было скучно между сменами в «Чики-Чики», поэтому я попросила ее дать мне прокатиться.
Ванесса, всегда готовая к приключениям, заезжает ко мне, пока родители на работе, и вручает мне ключи. Я жду, пока ключ окажется в замке зажигания, чтобы признаться, что не умею водить машину с механической коробкой передач. Я умалчиваю о том, что вообще не умею водить, предпочитая сосредоточиться на том, что сама коробка передач для меня загадка.
— Научи меня, — умоляю я. — Я преклоняюсь перед твоим превосходным знанием механизмов переключения передач.
Ванесса — чирлидерша и математический гений, и ей нравится, когда люди воздают должное ее уму.
— Ладно, хорошо, — говорит она. — Но только по району.
Надо отдать ей должное, она хороший учитель. Мы мчимся с опущенными стеклами по моему району, застроенному домами для малоимущих. То, что происходит дальше, целиком и полностью на мне. Я на взлёте, хотя в буквальном смысле сижу низко над землей, и тут… мой выключатель ломается. Я как болванчик. Сплю. Просыпаюсь. Сплю. Просыпаюсь. Я бью себя по лицу, умоляя свое тело: «Не сейчас, только не сейчас», пока мои руки и ноги судорожно пытаются переключить передачу. Чем сильнее я паникую, тем хуже машина слушается, а Ванесса смеется, потому что я еду со скоростью всего пять миль в час, и думает, что я над ней издеваюсь. И вдруг я вспоминаю, что нужно просто нажать на тормоз. Но уже слишком поздно. Дом Дороти приземлился.
Следующее, что я помню: Ванесса трясёт меня за плечи, кричит, плачет, а наша баржа уже причалила — прямо в приземистую канарскую пальму.
Ну, технически, дерево приняло на себя основной удар. Но этого было достаточно, чтобы мы с родителями метафорически проснулись и обратились за надлежащей помощью.
После двух исследований сна нам поставили диагноз. В ретроспективе это должно было быть довольно очевидно. Без правильного лечения моя конкретная разновидность нарколепсии довольно тяжела, а я не лечила ее должным образом. Мои симптомы были как горящая афиша:
СЕЙЧАС В ПРОКАТЕ
НАРКОЛЕПСИЯ!
В ГЛАВНОЙ РОЛИ — ДЖОЙ МУР
Вооружившись названием для моего расстройства, я наконец смогла обратиться за целенаправленной медицинской помощью. Но, к моему большому разочарованию, не было никакой аккуратной трансформации «до/после».
Никто не хочет, чтобы к нему относились как к больному, а навигация в мире инвалидности уникально сложна, когда твоя инвалидность невидима. Мои друзья не могли понять, особенно в те первые дни, почему я не могу просто выпить напиток с кофеином и почувствовать себя лучше. Учителя думали, что я ленивая. Драматичная. Некоторые отпускали язвительные замечания: «Наверное, мой урок недостаточно интересен, чтобы ты не засыпала?»
Пятым уроком стал сон в кабинете медсестры, который заряжал мою батарею ровно настолько, чтобы дотянуть до конца занятий, после чего я шла домой и сразу снова ложилась спать. В среднем мне требовалось три дневных сна, иногда четыре, плюс десятки микроснов по пять-десять секунд в промежутках. Вдобавок мы тестировали разные комбинации стимуляторов, препаратов для улучшения когнитивных способностей, ночных снотворных (потому что, верите или нет, ночной сон при нарколепсии не всегда приносит отдых) и СИОЗС
[4]