Страница 5 из 10
Если вы не возражаете, давайте решим так: всё, что мне случится написать о ДЦП, я буду присылать вам для компетентного рецензирования. Согласны?
Врач:
– Договорились!
Из уже сказанного читатель мог уяснить, что медицинские аспекты ДЦП будут рассматриваться в этой книге в минимальной мере. Существуют учебники, пособия и отдельные методики, где все подходы к диагностике и лечению церебральных параличей описаны подробно и профессионально (на некоторые из них мы даем ссылки, более обстоятельный список литературы можно найти, например, в книге «Детские церебральные параличи» Л. О. Бадаляна).
Задачи нашей книги намного скромнее. Мы попытаемся рассказать в ней о занятиях с «церебральными» детьми художественным творчеством, о целях и формах этих занятий, о методике их проведения. Вторая наша тема (а по значению, пожалуй, и первая) – реализация прав детей-инвалидов, конкретные пути их интеграции в общество.
Чтобы не возвращаться больше к медицинским аспектам, приведем здесь краткую характеристику детского церебрального паралича (ДЦП).
Описания врожденных параличей известны со времен Гиппократа и Галена, однако последовательное их изучение началось только с конца XVIII века. Основополагающими в этой области стали труды английского хирурга-ортопеда Уильяма Джона Литтла (W. J. Little; одну из наиболее распространенных форм ДЦП долгое время называли его именем: болезнь Литтла).
Существует несколько детально разработанных классификаций детских церебральных параличей. Приводить их мы здесь не будем. Для наших целей нами выделяются:
1. Спастические формы, для которых характерно непроизвольное напряжение мышц. Различают случаи, когда поражены одноименные – левые или правые – конечности (спастическая гемиплегия); когда ноги поражены больше, чем руки (спастическая диплегия); когда в равной степени поражены и руки, и ноги (двусторонняя гемиплегия, одна из самых тяжелых форм).
2. Гиперкинезы (атетоидная тетраплегия), объединяющие различные двигательные расстройства: внезапные мышечные спазмы, червеобразные движения в конечностях, быстрые и отрывистые движения, сокращения мышц туловища, приводящие к его вращению, и пр. Гиперкинезы исчезают во сне, минимальны в состоянии покоя и усиливаются под влиянием эмоций и при произвольных движениях.
3. Атактическая форма, которая проявляется в нарушении координации движений и равновесия.
4. Атонически-астатическая форма – самая, пожалуй, тяжелая разновидность ДЦП: дети не могут удерживать вертикальную позу, почти не развивается контроль положения головы, сидение, стояние, ходьба.
5. Смешанные формы, проявляющиеся обычно в старшем возрасте, т. к. поначалу преобладающая форма ДЦП заслоняет другие.
Кроме непременных двигательных расстройств, детский церебральный паралич часто сопровождается нарушениями речи и зрения, задержкой эмоционального и интеллектуального развития. Впрочем, в большинстве случаев эти нарушения связаны не с болезнью, а с недостатком внимания и усилий со стороны окружающих ребенка людей.
По данным статистики в индустриально развитых странах из каждых 500 новорожденных один рождается с церебральным параличом[19].
Особые проблемы существуют в ранней диагностике ДЦП, от которой решающим образом зависит успех дальнейшего лечения и реабилитации. Дело в том, что в первые недели и месяцы жизни ребенка характерные симптомы церебрального паралича часто не проявляются – напротив, у таких детей наблюдается гипотония, мышечный тонус снижен, подмечается некоторая задержка возрастного развития. Родители в таких случаях не замечают опасности, избегают тревожных мыслей, находят множество поводов для положительного объяснения своих наблюдений за ребенком.
Вот как это происходит.
Рассказывает Наталья Владимировна Мельник:
«О том, что у Антоши ДЦП, я стала подозревать, когда ему было 10 месяцев. Я ничего не знала о ДЦП, не имела об этом никакого представления, когда мне попали в руки журналы “Здоровье” (теперь я понимаю, что всё это было не случайно), в которых описывалось это заболевание. Я читала, рассматривала фотографии детей – и со страхом начинала понимать, что у моего ребенка те же признаки, что описаны в журнале. Он так же закидывал головку, так же не мог перевернуться на животик без моей помощи, так же не мог сидеть.
Но он был веселый, общительный, активный, он умел держать предметы, узнавал близких, начинал говорить. И я гнала от себя сомнения, успокаиваясь тем, что он еще маленький и всё восстановится. Да и невропатолог, осматривая малыша в 7 месяцев, ничего ужасного мне не сказала. Мол, умственно мальчик сохранен, ходить будет, только позже. Самое сложное у него – это глаза. И поставила диагноз: перинатальная отягощенность.
Учитывая тяжело протекавшую беременность, осложненную токсикозом 1-й и 2-й половины, угрозой прерывания в и и 32 недели, состояние ребенка не вызывало особых опасений. Он просто ослаблен, и надо дать ему время.
Но когда в 1 год и 3 месяца ничего не изменилось, я нашла грамотного доктора, и он первый начал готовить меня к тому, что нужно очень-очень много сил и терпения, чтобы помочь моему сыну. Это ДЦП. Форма тяжелая.
Сказать, что это был шок, – значит не сказать ничего. Я вооружилась литературой и прочитала о ДЦП всё, что только было возможно. В процессе осознания проблемы, горя, постигшего нашу семью, я прошла всё: от беспросветного отчаяния, когда от страха за свое ненаглядное Дитя не можешь спать и бьешься в истерике, а сын просыпается, чувствуя мое состояние, и начинает плакать, – до страшной депрессии, когда обдумываешь способы смерти для себя и ребенка.
Но приходило просветление. Я видела свою семью, своих дорогих сыновей. Видела любовь моих близких. И поняла, что я должна бороться за сына. Я должна сделать всё от меня зависящее, чтобы помочь ему встать на ноги.
Днем и ночью я молила Бога об исцелении и о том, чтобы мне хватило сил всё вынести. Никогда, ни на одну секунду не возникало у нас с мужем мысли отправить сына в интернат. Все мои родные, друзья всегда приходили на помощь, если это было необходимо. Помогали материально и морально.
А главное – мы все очень любим Антошу. Он самый прекрасный, необыкновенный, умный, красивый, добрый, чуткий, талантливый малыш. Своим появлением он по-настоящему сплотил нашу семью. Воспитывая Антошу, помогая ему выжить, преодолеть его проблемы, мы смогли заново осмыслить жизненные ценности. Он помог нам понять, что с любовью и Божьей помощью можно преодолеть любые беды и невзгоды».
Приведя этот рассказ, я несколько опередил события книги. После него уже не хочется продолжать медицинскую характеристику ДЦП и возникает желание сосредоточиться на его личностных аспектах. Об Антоне мы еще поговорим: это один из трех моих учеников, чье художественное дарование проявилось ярко и убедительно.
От медицинской истории ДЦП теперь уместно перейти к его социальной истории. Здесь я – в который раз! – обращусь к книге Мари Киллили. Сознаюсь читателю, что эта книга помогла мне почувствовать и понять природу ДЦП больше, чем толстая стопка учебников и пособий.
Начинала Мари с нуля, как и мама Антона Мельника и многие другие мамы (помните рассказ о 24 врачах?). Маленькая Карен родилась в 1939 году, а в 1951-м в США уже существовала национальная ассоциация больных церебральным параличом, насчитывавшая тысячи участников. Что это означало? Ни много ни мало возможность принятия законов, защищающих интересы детей с церебральным параличом на государственном уровне! В течение нескольких лет отец и мать Карен проделали невероятную по трудоемкости и сложности работу: поиск единомышленников (тысячи и тысячи писем), преодоление бесчисленных юридических и бюрократических рогаток, создание Ассоциации больных церебральным параличом штата Нью-Йорк, бесконечные выступления по радио и телевидению… Главную роль здесь, безусловно, сыграла просветительская деятельность. Миллионы граждан получили объективную информацию о ДЦП, избавились от диких предрассудков, прониклись пониманием и сочувствием. Стали открываться специальные медицинские центры, мастерские, школы. Вот как об этом на последних страницах своей книги пишет Мари Киллили:
19
Там же. С. 218–219.