Страница 7 из 12
Я, узнав, что есть еще и IV степень, подумала: «Ну, слава богу, все-таки не совсем глухой». Андрей же, наоборот, ожидал, даже был уверен, что обследование не подтвердит наших опасений, а тут – такой диагноз.
Я слушала врача. Совсем не сразу до меня дошло: не слышит – значит, не будет говорить. Это потрясло меня гораздо больше. Фразы врача были достаточно обтекаемыми. Мол, вы придете к нам еще раз через полгода, мальчик еще очень маленький. Но я почему-то была уверена, что все это не про нас, что слышать Кузя не будет.
Я попыталась хоть как-то сориентироваться в ситуации и спросила врача о том, что мы можем сделать для сына сейчас. Врачи, а их было уже несколько, для начала попытались быстренько от нас избавиться, сказав что-то вроде: «Подождите пока, не болейте, а исполнится Кузе три года – пойдете в спецсад». Получалось, что около трех лет мы должны были ждать неизвестно чего. А как это время мы будем общаться с ребенком, как понимать его? Как объяснить ему все то, что объясняют все родители своим мальчикам? Такой поворот событий нас не устраивал. Нам нужен был четкий план действий. Причем как можно быстрей.
Врачи с тоской взглянули на меня, и начался долгий разговор.
В разговоре с врачами выяснилось, что в реабилитационном отделении сурдоцентра есть педагог, которая занимается с детьми раннего возраста, что проконсультироваться с ней можно уже сейчас, а с полутора лет приступить к занятиям. Это уже что-то. Теперь мы знали, с чего начинать.
Конечно, какое-то время потребовалось, чтобы прийти в себя. Не помню, чтобы я впадала в истерику или рыдала по ночам, слезы иногда наворачивались на глаза, но не было ни шока, ни депрессии. Мне по-прежнему доставляло радость мое материнство. Мой малыш не казался мне хуже других, и не вызывал беспричинной жалости. Известие об отсутствии слуха не потрясло сильно моих чувств и души, затронув только разум и сознание. Мы с мужем много думали и говорили об этом. Первым делом позвонили сурдопедагогу Ирине Александровне Вороновой. Разговор с ней был приблизительным и, что важно, понятным. Она была рада, что мы так рано к ней обратились, была готова помочь и сама назначила день, когда сможет прийти к нам познакомиться с семьей и ребенком.
Мы ждали ее визита с нетерпением. Наконец-то мы нашли человека, который подробно и понятно говорил с нами, был готов ответить на вопросы и оказать реальную помощь.
Ирина Александровна приехала с мешком звучащих игрушек и разных пособий. Проведя с нами практически весь день, она внесла определенную ясность в наши умы и души. Боюсь, что сейчас я даже не смогу перечислить всего, что мы от нее узнали. Прежде всего то, что глухого ребенка можно научить говорить, что начинать заниматься нужно как можно раньше. Мы узнали о том, что раньше для неслышащего ребенка был один путь – специальная система обучения в саду и в школе. Позже, благодаря успехам родителей и появлению новой методики общения, неслышащие дети получили возможность посещать обычные сады и школы. Заниматься можно с самого раннего возраста, и для многих родителей книга с описанием разных заданий стала библией. Мы узнали о слуховых аппаратах, о необходимости тщательной их подборки и настройки. Мы поняли, что поступили правильно, не став дожидаться трехлетнего возраста.
Так прошла наша встреча с первым сурдопедагогом. Нашему Кузе не было тогда еще и трех месяцев.
Кто-то, читая эти воспоминания о первых шагах в новой жизни, вспомнит о своих мытарствах на том же пути. А кому-то, возможно, рассказ Арины покажется довольно странным – родители, попавшие в такие обстоятельства на 4–5 лет позже нас, оказались, к счастью, в других условиях. И техника, и взгляды на развитие и образование детей с нарушением слуха с тех пор значительно изменились. Теперь есть возможность не только сразу подумать о приобретении слуховых аппаратов, но и при значительной потере слуха серьезно начать обсуждать со специалистами вопрос об имплантации. Фигурально говоря, по отношению к нынешнему поколению родителей мы находились если не в каменном веке, то уж точно в начале бронзового.
Но приходится признать, что и до сих пор многие родители преодолевают те же самые трудности, с которыми сталкивались мы. Это очень обидно и странно, но, надеемся, что все же поправимо.
После встречи с сурдопедагогом последовали повторные визиты к врачам. Наш неонатолог изучала карту беременности, давала направления то на один, то на другой анализ. Мы сдавали кровь на скрытые инфекции. Сыну сделали кучу обследований. Никто из специалистов не нашел у нас с мужем каких-либо заболеваний, которые могли спровоцировать нарушение слуха у Кузи. Что касается самого Кузи, то особых претензий не было и к нему. Конечно, не все идеально, но серьезных проблем не обнаружилось. Ни мне, ни сыну не кололи антибиотиков. Мы не болели болезнями, однозначно предопределяющими глухоту.
Конечно, есть ряд причин, которые могли бы повлиять на слух (а могли бы не повлиять), и вот из этого списка пара пунктов были на нашем счету. Но, в отличие от краснухи, токсикоз не является однозначной причиной снижения слуха.
Обращались мы и в Первый медицинский институт, в лабораторию слуха и речи. Там Кузе сделали импедансометрию и еще что-то. Названия звучали как китайские слова. По причине малого возраста результаты обследований были противоречивы. Слышит – не слышит. Врачи гремели погремушками, били в бубен и в барабан, звенели колокольчиками. Весь ассортимент звучащих предметов был исчерпан, а ответ не получен. Точнее, ответы были разнообразные, но вывод я сделала один: мой ребенок слышит только очень громкие звуки.
Единственным местом, где мы еще не обследовали Кузю, был Институт раннего вмешательства. Там не только могли проверить состояние слуха, но и дать рекомендации по общему развитию ребенка. Но это можно сделать только в шесть месяцев, так что визит туда пока отложили.
По совету сурдопедагога взяли в ЛорНИИ программы для занятий с маленькими глухими детьми. Раздобыли полный комплект занятий по системе Э. И. Леонгард. И одновременно продолжали разыскивать людей, что-либо знающих о тугоухости. Такие люди, конечно же, нашлись. АРДИС – Ассоциация родителей детей – инвалидов по слуху – так называлась организация, в которую однажды вечером наведался Андрей. Он узнал о ней, ее деятельности, о досуге, организуемом для детей. Если в подшивках газет и журнальных заметках, в изобилии имеющихся в АРДИСе, не находилось нужной информации, нам всегда могли подсказать когда, куда и к кому можно обратиться. Но самое бесценное – это люди, родители, с которыми мы могли пообщаться, которые уже имели столь необходимый нам жизненный опыт.
Родительский опыт действительно незаменим. Мамы и папы, которые волею судьбы вынуждены были сидеть в очереди к какому-либо специалисту, знают, что нигде не узнаешь столько, сколько перед кабинетом врача. Это вполне можно использовать как руководство к действию: потолкайтесь часок-другой в месте скопления родителей глухих детей и узнаете много бесполезного и полезного для себя.
Вернувшись из АРДИСа, Андрей рассказал, что приняли его там тепло и радушно и предложили вступить в ассоциацию. Мы так и сделали, ни разу об этом не пожалев.
Поскольку Антошкины «хождения по мукам» начались значительно позже Кузиных, то и развивались события «так же, да иначе».
Вернувшись домой, я кинулась звонить своему педагогу Елене Павловне Микшиной. Человек это удивительный, и до сих пор Арина, которую я позже познакомила с Еленой Павловной, вспоминает ее не иначе как словами «А вот Елена Павловна смогла бы…» и т. д. Что называется, педагог от Бога. Спокойная, веселая, никогда не повышающая голоса и умеющая подобрать «ключик» к каждому малышу. Говорить о ней могу бесконечно, и ее дружба – один из самых больших подарков судьбы. И вот именно ей звоню со словами: «Антон глухой». Я сейчас уже не помню нашего с ней разговора, но мысли пришли в порядок, и появился четкий план действий. Он был прост: надеть аппарат и начать заниматься. Но прежде это требовалось все-таки переварить, обсудить.