Страница 1 из 12

Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей

Жилинскене Елена

Елена Жилинскене, Арина Гуленко, Юлия Сагалова

Рецензенты:

Е. П. Микшина – кандидат педагогических наук, доцент кафедры сурдопедагогики РГПУ им. А. И. Герцена;

И. А. Валькова – учитель-дефектолог, высшая квалификационная категория, руководитель Службы ранней помощи, ГДОУ № 41 «Центр интегративного воспитания»

Вступительное слово сурдопедагога

Вы держите в руках не просто книгу. Меня – профессионала в области сурдопедагогики (наука об обучении и воспитании детей с нарушением слуха), через чьи руки прошли десятки детей, глубоко потрясла эта книга. Никакие специальные знания не могут сравниться с тем, о чем здесь рассказывается.

Все родители так или иначе решают проблемы, связанные со здоровьем, воспитанием и обучением своих детей. Все более или менее понятно, когда у ребенка нет нарушений, которые отличают его от остальных. Но как все сразу меняется и становится сложным, неясным, тревожным и пугающим, когда врачи ставят диагноз – нарушение слуха. Это нам, специалистам, известны перспективы развития ребенка при нарушенном слухе. И это мы знаем, какова роль родителей в данном процессе. Но даже мы – почти всезнающие – не можем дать гарантий, что ребенок будет говорить, сможет стать таким, как все. А именно этого в первую очередь ждут от нас родители малыша с нарушенным слухом. Вопрос о речи возникает вновь и вновь. Часто именно специалист приходит в замешательство: ребенок хорошо занимается, мама старается, а ожидаемых результатов все нет и нет. Данная книга помогает понять, почему так происходит. В условиях организованного обучения, то есть когда специалист занимается с ребенком и мамой с использованием специальных методик, многое остается «за кадром». Но это то, из чего складывается каждодневная жизнь семьи ребенка с нарушенным слухом; то, что является основным и самым главным для малыша – взаимодействие с мамой и близким окружением; то, благодаря чему ребенок становится личностью независимо от того, научился он говорить или нет.

Любовь к своему совсем ребенку, у которого совсем не ангельский характер, терпение и оптимизм, настойчивость и находчивость, постоянные размышления, сомнения, боль и радость, сохранение себя несмотря ни на что – разве не это называется материнским подвигом?

Прошу прощения у всех мам детей с нарушением слуха за тех специалистов, которые случайно или осознанно нанесли им обиду, за тех людей, которые не понимают, что никто в этой жизни не застрахован от несчастья, и проявляют нетерпимость к «не таким», как все.

Пользуясь случаем, хочу обратиться к специалистам, работающим с детьми с нарушением слуха. Помните, что мама – это главный в жизни ребенка человек, и только через нее и с ее помощью можно достичь профессиональных успехов.

А родителям хочу пожелать успехов и веры в себя и своего малыша, удовольствия от общения с ним и понимания, что ни один сурдопедагог не способен на чудо, если не будет рядом с ребенком мамы.

Полезного вам чтения.

Часть первая

Условно научная

Итак, наша книга у вас в руках. Хорошо, если просмотреть ее вас заставило праздное любопытство. Это значит, что наши нелегкие проблемы не имеют отношения к вашей жизни. И слава богу! Специалистам, надеемся, будет интересно увидеть ситуацию такой, какой она представляется родителям, постепенно переходящим из лиги любителей в лигу профессионалов. А «братьям по разуму», мамам и папам таких же сорванцов и непосед, как наши, мы просто хотим крикнуть: «Э-ге-ге-гей! Есть жизнь на Марсе!»

Те, кто, как и мы, не сегодня узнал о диагнозе своего чада, следующие пару страниц могут смело пропустить – мы рассмотрим подробности. Если же для кого-то предоставленная нами информация окажется полезной – отлично. И вам хорошо, и нам спасибо. Начнем.

Чтобы разъяснить смысл того заключения, что написано у вас в справке, рассмотрим проблемный орган и сам диагноз в деталях.

Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость – это буквально нарушение ощущения нерва (от лат. sensus – чувства, ощущения и греч. neuror – жила, нерв). Где у нас в ушах этот пресловутый нерв, давайте посмотрим. Наш слуховой механизм состоит из трех отделов:

• наружное ухо (ушная раковина и наружный слуховой проход);

• среднее ухо (барабанная перепонка, косточки среднего уха, барабанная полость, сосцевидный отросток);

• внутреннее ухо (преддверие, полукружные каналы – вестибулярный рецептор; улитка – слуховой рецептор).

Наружное и среднее ухо служат для проведения звука. Звуковые волны – это изменения давления воздуха. Волны поступают в наружный слуховой проход и воздействуют на барабанную перепонку. В соответствии с воздействующим звуком перепонка движется и передает колебания на цепь слуховых косточек. Через косточки колебания поступают в слуховую часть внутреннего уха – улитку. Внутреннее ухо служит для восприятия звука.

Поражения в отделах наружного и среднего уха влекут за собой нарушение звукопроведения, что обозначается словами «кондуктивная тугоухость». Эту проблему зачастую можно решить с помощью оперативного вмешательства.

Иное дело – поражение внутреннего уха. Улитка – это спиральная камера в кости, заполненная жидкостью и имеющая контакт со средним ухом. На жидкость улитки и передаются колебания с косточек. Преобразование механических колебаний в электрические сигналы происходит в сенсорных элементах внутреннего уха, так называемых волосковых клетках. Эти клетки в зависимости от места их расположения возбуждаются звуками той или иной частоты. Движение жидкости в улитке приводит к изменениям потенциала волосковых клеток. Такие изменения воздействуют на волокна слухового нерва, в них возникают электрические импульсы, которые переносят информацию о звуковом сигнале в корковый центр мозга. Повреждения внутреннего уха (а причин их множество: вирусные инфекции, звуковая нагрузка, некоторые антибиотики, генетические изменения и др.) – это как раз повреждения волосковых клеток. А так как они уже не могут выполнять свою функцию, это влечет за собой нейросенсорную тугоухость – нарушение звуковосприятия.

Одновременное повреждение звукопроводящего и звуковоспринимающего аппаратов оборачивается смешанной формой тугоухости.

Теперь, когда стала чуть более понятна суть слуховой функции, рассмотрим еще некоторые аспекты вопроса.

Существуют разные классификации, определяющие границы степени снижения слуха.

• I степень тугоухости – легкая (20–40 дБ / 26–40 дБ / 20–50 дБ);

• II степень тугоухости – умеренная (40–60 дБ / 41–55 дБ / 50–70 дБ);

• III степень тугоухости – умеренно-тяжелая (60–80 дБ / 56–70 дБ / 70–80 дБ);

• IV степень тугоухости – тяжелая (80–100 дБ / 71–90 дБ);

• глухота – более 100 дБ / более 90 дБ / более 80 дБ).

При этом «тугоухость» и «глухота» – медицинские термины. Тугоухость означает снижение слуха, при котором возможно слышать речь. Успешность слышания зависит от ее степени. Так, при I степени затруднено восприятие шепота, а при III возможно лишь восприятие громкой речи у уха. Эти термины не означают абсолютную тишину в ушах ребенка (тотально глухие люди встречаются крайне редко). Диагноз «глухота», как правило, подразумевает большое снижение слуха, каждая классификация степеней снижения слуха включает это понятие, заменяя его на «глубокое» снижение слуха. Терминология и классификации в медицине по мере повышения уровня информированности меняются, так что подробности вам лучше расскажет врач. Теперь коротко о тех обследованиях, которые имеет смысл сделать для более точной диагностики. Компьютерная аудиометрия (КСВП) поможет определить порог обнаружения звука, то-есть ту точку, начиная с которой ваш ребенок точно слышит звуки. Тимпанограмма определит наличие или отсутствие проблем звукопроведения (подвижность барабанной перепонки и т. п.). Импедансометрия и отоакустическая эмиссия тоже не помешают, но разобраться в их сути сможет только специалист, к нему вам и дорога. Анализ, выявляющий генетические проблемы, делают, к сожалению, не везде, но обнаружение у ребенка гена «конексин-26» – прямое показание к имплантации. По словам врачей, науке известны сорок генов, несущих в себе глухоту. Из них ученые умеют выделять восемь. Из этих восьми работать могут с четырьмя. Один из них – конексин-26. При таком нарушении слуховой нерв оказывается сохранен. Страдают только волосковые клетки, что дает возможность говорить о перспективности кохлеарной имплантации у детей с подобным нарушением. Так считают врачи.