Страница 10 из 14
Айрис ненавидела ощущение песка на ногах и дико кричала, когда я пыталась поставить её на пляже. Мне хотелось сбросить яркое ведёрко и лопатку со скалы. Они постоянно напоминали о ещё одном детском опыте, который она упустила, ещё одной стороне нашей жизни, в которой я потерпела неудачу. Дочка выглядела счастливой только в кенгурушке у Пи Джея за спиной. Айрис расставляла руки и ноги, широко растопыривая пальцы, чтобы насладиться бризом.
Мне пришлось признать поражение, и мы вернулись домой на несколько дней раньше срока, чтобы восстановить силы и придумать, что делать дальше. Я нуждалась в ответах.
От многих капризов и повадок мы могли, посмеявшись, отмахнуться, но отрицать другие не получалось. Пи Джей считал, что она отстаёт в некоторых областях, например, в речи, но он слышал от родственников, что в этом нет ничего страшного, поэтому поначалу беспокоился не так сильно, как я. Беспечно полагая, что она быстро всё наверстает, он с безграничной любовью смотрел, как Айрис утыкалась в свои книжки. Обычно он проводил время с ней, когда я работала, а значит, её поведению находилось правдоподобное оправдание: она не любила перемен и ждала моего возвращения, но я-то знала, что ни одно из этих объяснений не доходит до сути проблемы. Айрис заслонялась от мира своими книжками, и я опасалась, что если ничего не предпринимать, станет слишком поздно. Она потеряла многие социальные навыки, которые приобрела, когда была младше. Были времена, когда она истерично хихикала над Пи Джеем, если он делал что-нибудь глупое: удерживал какой-либо предмет на голове или щекотал её; порой она улыбалась и смотрела прямо на меня через объектив камеры.
Больше такого не случалось. Теперь она не обращала на меня внимания, когда я пыталась её фотографировать. До дочки стало как никогда трудно достучаться. Даже обнимались реже: только когда Айрис уставала и хотела спать. Если я пыталась заставить её посмотреть на меня, она или отворачивалась, или утыкалась в свои книжки. Я задумывалась, не потому ли Айрис так их любила, что книги предоставляли ей выход и открывали дверь в мир, где от неё ничего не требовали, и который она могла спокойно, без давления исследовать. Все казались такими довольными и покладистыми, когда у неё на коленях лежала книга, к тому же это давало ей возможность избежать зрительного контакта. Я уже и не помнила, когда она в последний раз хоть что-нибудь говорила или пыталась говорить.
Однажды ночью я нашла ответ. Дом погрузился в тишину, Айрис наконец-то заснула, и я приступила к своему ежевечернему ритуалу: забралась в кровать с мобильником Пи Джея – тут тебе и интернет, и мягкое одеяло. Я искала ответы, в душе подозревая, что Айрис серьёзно отличается от остальных детей.
В голове крутились постоянные вопросы и огорчения, побуждая меня пытаться найти зацепку. Около половины третьего утра я почувствовала себя беспомощной и одинокой. На одном родительском форуме я читала историю о ребёнке, удивительно похожем на Айрис. Пост был двухлетней давности. Я читала, перепрыгивая через посты других мамочек, пока не наткнулась на список характеристик, обозначенных красными флажками. Глаза наполнились слезами: почти все пункты из этого списка оказывались «моими». Наконец, с трудом различая что-либо сквозь пелену слёз, я дошла до слова «аутизм». Не совсем понимая его смысл, я тем не менее уже знала, что оно полностью изменит нашу жизнь. Страх и неуверенность вытеснили из моей головы будущее нашей дочери, каким я его видела до этого. Я тут же разбудила Пи Джея.
– Что случилось? – глядя на меня, спросил муж, положив руку мне на плечо. Мои глаза опухли от слёз и, вытерев их, я передала ему телефон. – Что там такое?
– Просто прочитай.
Читая, Пи Джей сидел в кровати, потом встал и принялся расхаживать по комнате.
– Но я даже не знаю, что это значит. Что такое аутизм?
– Я тоже не знала. То есть думала, что знаю, но мне пришлось посмотреть. – Я снова расплакалась. – На большинстве сайтов сказано, что это не лечится; это пожизненное состояние. Мы ничего не сможем сделать. Но должно же быть что-то. Хоть что-то.
– Послушай, мы ведь ещё не знаем наверняка. Мы можем ошибаться. Айрис просто отстаёт в некоторых областях.
– Посмотри на список. Это ответ, который мы пытаемся найти. Я уверена. Она не реагирует на своё имя, избегает зрительного контакта, не говорит и расстраивается из-за незначительных изменений. Она зацикливается, хлопает в ладоши, когда волнуется, расстраивается от звуков, играет одна, не интересуется другими. Это не «понарошку». Она гиперактивна, у неё проблемы со сном.
К моему облегчению Пи Джей не стал отмахиваться своим извечным позитивом. Он слушал меня и был крайне серьёзен.
– Верно, – кивнул он. – Я завтра же позвоню доктору. Попробуем показать её специалисту. Должен же найтись кто-то, кто сможет нам помочь.
Теперь всё то, что мы наблюдали в характере и поведении Айрис, стало понятнее. Я наконец-то заснула, уверенная: утром мы обязательно договоримся о приёме, чтобы Айрис поставили диагноз.
Купрос, акрил, январь 2014
Я давно не чувствовала такой уверенности и надежды, как сегодня утром. Прошлой ночью, сделав открытие, я испугалась, теперь же ощущаю силу. Наконец-то я получила ответ и могу действовать. Так долго я чувствовала себя беспомощной и ставила под сомнение каждый свой шаг. Теперь можно сосредоточиться и переломить ситуацию. Знаю: то, что я прочитала прошлой ночью, обещает неутешительные прогнозы на будущее, но пока есть надежда, я буду за неё держаться.
Айрис проснулась всего спустя час, как я легла, и сейчас она лежит рядом и, к моему удовольствию, сладко спит. Её румяная щёчка покоится у меня на ладони, ротик чуть приоткрыт. Я чувствую её дыхание на своей коже, словно уютное одеяло, мерные тёплые дуновения воз духа обнадёживают и успокаивают. Она шевелится и цепляется своей рукой за мою. Я хочу удержать этот миг, пока жизнь не потечёт своим чередом.
Длинные ресницы Айрис встрепенулись, и она поглядела на меня своими изумительными глазами. Я хочу объяснить ей, что всё будет хорошо, что мы защитим её и выясним, как помочь, но знаю: мне стоит только заговорить, и я её потеряю. Айрис отвернётся и отстранится, поэтому я дорожу каждой секундой, пока её взгляд переплетается с моим, и обнимаю дочку только тогда, когда её глаза закрываются, и Айрис снова проваливается в сон.
Три
Выстроить в голове план и следовать ему, предпринимая всё возможное, чтобы Айрис поставили диагноз, – это одно, но мы и подумать не могли о сопротивлении «системы»: черепаший темп, бесконечная беготня, чтобы договориться о приёме, и целая куча тестов. Это было нужно для того, чтобы Айрис дали справку хотя бы с формальным диагнозом, и мы имели возможность прорваться к логопедам-дефектологам и трудотерапевтам. Меня словно затягивало в болото, когда я пыталась понять все эти непонятные термины и сокращения: ASC, PDD, HFA, PECS, ABA, TEACCH, DIR, SLT, ОТ, SI, PT, AIT. Даже просто читать это оказалось невероятно утомительно: почти всё было совершенно не знакомо, и постоянно приходилось выискивать, что это означает. Словно мы с Айрис боролись с миром, полным шифров.
Я облазила весь интернет и накупила множество книг по аутизму, смотрела фильмы, ходила на лекции и постепенно начала погружаться в тему. Мою кровать завалили груды книг с заложенными клочками бумажек страницами: импровизированными закладками на самых важных местах. На тот момент я могла сказать, что аутизм и правда очень нелегко описать, потому что у всех он проявляется по-своему. Некоторые описывают его как совокупность трёх тесно связанных между собой отклонений развития: нарушение социального взаимодействия (нет потребности в общении с другими людьми); проблемы речевой и неречевой коммуникации (жесты, мимика); и предпочтение привычной окружающей обстановки, в том числе для игр, повторяющиеся действия. В книгах давалась треугольная диаграмма: три группы признаков, которые я перечислила выше, а в середине, где они сходились, – слово «аутизм». Всё эти три группы влияют на то, как человек воспринимает мир. Когда ребёнок, подобный Айрис, заходит в комнату, все его чувства порой перекрывает зрительный канал. Такие дети подмечают мельчайшие детали, воспринимая всё единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.