Страница 7 из 10
Для большинства людей служба «999» – это настоящее спасение. Все знают, что им помогут. Для людей с ДБЭ звонок «999» – это лишь начало проблем. Мало кто из медиков знаком с нашей болезнью, и поэтому многие приносят больше вреда, чем пользы. Обычные процедуры могут нас убить. Стоит взяться за мою руку или снять с меня одежду, и кожа будет повреждена. Любой пластырь – это настоящая катастрофа. Я знаю о своей болезни больше любого врача, но когда я говорю докторам, что чего-то делать нельзя, меня редко слушают.
Когда в 1970 году меня привезли в больницу, врачи решили сделать трахеотомию. Я была в ужасе: я находилась вдали от дома, и родители не знали, что я в серьезной опасности. Мне сделали обезболивание, но когда меня уже везли в операционную, огромный ожог в горле прорвался. Боль была невыносимой. Операцию отменили. Мне повезло – позже специалисты говорили, что трахеотомия для человека с таким заболеванием крайне опасна. Я могла умереть.
Когда ожог прорвался, в горле образовались складки кожи, и это породило серьезнейшие проблемы. Я почти потеряла возможность глотать. Было больно даже пить. Не имея возможности есть, я сильно похудела, и мне пришлось провести в больнице несколько месяцев.
Мне поставили диагноз «анорексия». Врачи думали, что я не хочу есть, но я просто не могла. До сих пор помню, как врач поставил у моей постели поднос с тарелкой, на которой лежала жареная рыба с картошкой.
– Я никогда от тебя не отстану, – сказал он.
Как-то вечером ко мне в больницу пришла мама. Мы говорили о моем детстве. Я видела, что мама очень расстроена. Замолчав на полуслове, она встала и вышла из комнаты. Я не понимала, почему она меня бросила, а мама решила, что я умираю. Когда я заговорила о детстве, она подумала, что вся жизнь пролетает перед моими глазами. И тогда она вспомнила первого лондонского врача, который сказал, что мне можно заниматься верховой ездой. Он хотя бы понимал, что со мной происходит. На следующее утро на «Скорой помощи» меня перевезли в другую больницу, в Лондоне.
В лондонской больнице меня перевели на внутривенное питание и сделали рентген пищевода с барием. Для этого мне нужно было проглотить бариевую взвесь. Удалось мне это с большим трудом, но, в конце концов, врачи увидели две складки кожи, которые перекрывали мне горло. Помню, что врач привел студентов, чтобы они посмотрели на меня и на мои снимки.
– Запомните на всю жизнь, – сказал доктор. – Когда человек с ДБЭ говорит, что у него что-то в горле, это означает, что у него действительно что-то в горле.
На следующий день мне сделали операцию, чтобы расширить пищевод. Это было самое тяжелое событие моей жизни. Я знала, что сделать это необходимо. Мне был двадцать один год, а просвет пищевода соответствовал пятилетнему возрасту. Я почти умирала. Все это было ужасно.
Мне сказали, что операцию будет делать опытный хирург, который уже делал нечто подобное. Но в последнюю минуту его куда-то вызвали. Больница пригласила другого врача, но он отказался. Он пришел меня осмотреть и сказал:
– Меня просили сделать вам операцию, но решиться на такое можно только под дулом пистолета или будучи мертвецки пьяным. Простите, но я не могу рисковать вашей жизнью.
В конце концов, они нашли хирурга. Помню, как пела, когда меня везли в операционную – я подружилась с девушками из своего отделения и знала, что они переживают за меня. Я пыталась их поддержать. Из операционной я вернулась вся в крови. Врачам пришлось вставить трубку мне в горло и удалить всю слизистую – боль была чудовищной.
Операцию мне сделали 10 декабря, а из больницы я вышла за несколько дней до Рождества. Жизнь мне спасли, но глотать без боли я смогла лишь через полгода. Мое горло так никогда и не восстановилось полностью. Я до сих пор не могу находиться в помещении, где пахнет карри или чесноком – у меня тут же начинается отек горла.
После операции доктор сказал мне, что есть две вещи, которых я теперь лишилась навсегда: я никогда не смогу ни петь, ни плакать.
Хотя в результате операции им удалось расширить просвет, но горло так никогда и не приобрело нормальных размеров. Если я попытаюсь запеть или заплакать, оно сожмется, и слизистая снова будет повреждена. Мне пришлось бросить хор. И я до сих пор не могу проявлять эмоции – ни хорошие, ни плохие. Когда мне хочется плакать, мне нужно отвлечься, иначе горло мое сожмется, и будет очень плохо. Мне сказали, что можно попробовать сделать повторную операцию, но я поклялась, что ни за что не подвергну себя подобному испытанию.
Мне также сказали, что жить мне осталось года два. Еще один срок. Думаю, эти слова сделали меня сильнее. Я преисполнилась твердой решимости прожить это время так, чтобы не жалеть ни об одном дне.
Глава 4
Мне повезло во второй раз
В январе 1971 года я смогла снова выйти на работу. После операции прошел всего месяц. Я была очень худой и страшной, но твердо решила вернуться к нормальной жизни. Доктор не соглашался выписывать меня – он говорил, что я еще слишком слаба. На службе сказали, что не смогут заплатить мне, поскольку я не работала, но готовы взять меня обратно. Я рассталась со своим бойфрендом, но сохранила дружеские отношения с Роуз. В феврале мы вместе отправились на корпоративную вечеринку в честь дня Святого Валентина. И там я познакомилась со своим первым мужем. Через пять месяцев мы поженились, а через пять лет у меня родился первый ребенок.
Мне всегда говорили, что у меня не может быть детей. Не потому, что дети могут унаследовать мою болезнь – к этому времени я уже знала, что это генетическое заболевание, и вероятность передать его ребенку очень-очень мала. ДБЭ – большая редкость, а моя разновидность – рецессивная – встречается еще реже: чтобы передать дефектный ген, им должны обладать оба родителя. Но врачи не знали, как мой организм справится с беременностью и родами, поэтому советовали даже не думать об этом.
К тому времени я давно поняла, что не должна слушать тех, кто что-то мне запрещает. Я хотела ребенка. Роуз была беременна. В те времена считалось, что женщина просто обязана иметь детей – это было частью нормальной жизни, а я хотела вести нормальную жизнь.
Первая беременность протекала с некоторыми осложнениями. На одиннадцатой неделе у меня началось кровотечение, и я испугалась, что потеряю ребенка, но мне объяснили, что плод просто не смог правильно прикрепиться к стенке матки. Пришлось три недели полежать, а дальше беременность протекала нормально. Родила я без осложнений. Предполагалось, что роды пройдут в Лондоне, где за мной смогут присмотреть специалисты, но ребенок решил родиться в Уэльсе, где мы жили в то время. Опасаясь осложнений, врачи не стали меня обезболивать. Чтобы справиться с болью, акушерка посоветовала мне делать дыхательные упражнения. Я представляла перед собой горящие свечи и с силой пыталась их задуть. Роды продолжались долго, пятнадцать часов. И вот на свет появился мой здоровенький мальчик, Роберт. Мне казалось, что я взорвусь от восторга – таким красивым он был.
Когда Роберту исполнилось три года, мы с мужем задумались о втором ребенке. Поскольку в первый раз все прошло хорошо, я была уверена, что справлюсь и со второй беременностью и родами. Но на этот раз все было труднее. Я была на пятом месяце беременности. Утром, собирая Роберта в детский сад, почувствовала страшную боль. Я позвонила подруге, и она вызвала «Скорую помощь». В больнице врачи сказали, что у меня могут начаться преждевременные роды и, чтобы избежать этой опасности, следующие четыре месяца я должна провести в постели под наблюдением специалистов.
Мысль о такой долгой разлуке с Робертом была невыносима, и я сказала, что поеду домой, но врач объяснил мне, что дети в этом возрасте быстро забывают о разлуке с родителями.
– Спросите его, когда он станет старше, сколько времени вас не было, и он ответит: «Один день!»