Страница 41 из 56
Некоторые считают, что даунов необходимо учить отдельно от остальных детей в специальных учреждениях. Родители аргументируют это воображаемой непредсказуемостью поведения умственно отсталых. Но есть много программ, объединяющих таких д етей с обычными. Известно, что дети с синдромом Дауна могут создавать благоприятный и теплый климат в классе. Возможно, совместное обучение (хотя и по разным программам) обогащает и тех, и других детей.
Люди с синдромом Дауна могут успешно работать в саду, огороде, типографии, по дому, делать игрушки и многое другое. Некоторые работодатели очень ценят таких работников. Вот о чем говорили они во время опроса: «Таких людей отличают чистоплотность, аккуратность, опрятный внешний вид, обязательность, фантастическая преданность, необыкновенная старательность, они редко отпрашиваются с работы, вовремя на нее приходят, с удовольствием делают то, что им поручают, и не обсуждают поручения».
Денис Рогачков
В школе дураков
«Любить людей — это не просто что-то делать для них. Это — открывать им их красоту, их ценность. Это радоваться, что они рядом с тобой. Это общаться с ними, отдавать им свое время, свою любовь, делиться с ними своей радостью и болью, а также и получать от них то, что они могут дать, это — нуждаться в них»-. Это слова Жана Ванье, основателя двух всемирно известных движений — «Ковчег» и «Вера и Свет», человека, который уже более тридцати лет живет в общине с умственно отсталыми людьми.
Движение «Вера и Свет» родилось во Франции в 1971 году и скоро распространилось по всему миру. Сейчас таких общин более тысячи, они существуют более чем в семидесяти странах, на всех континентах, в разных культурах, в богатых странах и бедных, в США и Ливане, в Германии и Руанде. Жан Ванье много ездит по всему миру, рассказывая о своем опыте жизни с умственно отсталыми людьми, об общине. После нескольких визитов Жана «Вера и Свет» появилась в Москве. Теперь у нас четыре общины, и они существуют уже около семи лет. Они не зарегистрированы и до недавнего времени собирались по домам.
Что же такое «Вера и Свет»? В нашем уставе сказано, что это общины, объединяющие умственно отсталых людей, их родителей и друзей, они не живут вместе, но регулярно встречаются. Обычно в таких общинах около тридцати человек, треть из которых — умственно отсталые люди. Когда приходится рассказывать о нашей жизни, часто очень сложно объяснить, что это такое, потому что мало кто знает, кто такие умственно отсталые люди, как они живут и как живут их родители, и почему некоторые люди хотят общаться, дружить с
ними. Гораздо легче представить себе организацию, которая занимается образованием умственно отсталых, раздает гуманитарную помощь, оказывает денежную или медицинскую поддержку, но это как раз то, чем «Вера и Свет» не занимается, и более того, не должна заниматься. Кроме того, очень сложно объяснить, что такое община — это некоторый внутренний опыт, похожий на опыт семьи, который трудно описать словами. И еще одна трудность — «Вера и Свет», хотя многие ее члены принадлежат к Православной Церкви, — это не христианская община в обычном смысле этого слова, потому что в ней могут участвовать как верующие люди, так и неверующие.
УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЕ ЛЮДИ. В Москве, часто на окраине, есть дома, огороженные забором, — интернаты, в которых живут умственно отсталые люди. Эти интернаты обычно расположены так, что до них трудно добраться, в таких местах, где могла бы быть свалка или помойка. Эти интернаты, какие бы хорошие условия там не были, в каком-то смысле и есть свалка. В них живут люди, которые никому не нужны, от которых отказались родители, люди, не нужные обществу, потому что от них нет никакой пользы — одни только лишние расходы. Действительно, многие из них не могут хорошо, продуктивно работать, некоторые не умеют говорить, а некоторые вообще не могут передвигаться и хоть как-то обслуживать себя без посторонней помощи. Многие из них никогда не были за пределами забора, огораживающего интернат, а некоторые практически никогда не покидают постели, на которой изредка меняют белье. Даже у тех, кто мог бы работать, работы часто нет. Так они и живут, никому не нужные, ничего не делая, ничего не видя и почти ни с кем не общаясь.
Такова жизнь умственно отсталых людей, которые по тем или иным причинам потеряли родителей, но она хорошо показывает отношение общества к таким людям. Те из них, кто живет дома с родителями, даже если у них есть работа, все равно остальное время проводят запертые в четырех стенах, бессмысленно смотрят телевизор или просто ничего не делают. Потому что никто не хочет общаться с ними. Идиот, даун, дебил — это диагнозы, но в нашем языке — это ругательства.
Каждую субботу дети и их друзья, так они называют своих ассистентов, собираются в мастерской, где лепят из глины игрушки и их раскрашивают.
Перед самой ярмаркой, которая проводится в декабре, они собираются у кого-нибудь дома и шьют кукол, вырезают из кожи украшения, выжигают деревянные шкатулки.
РОДИТЕЛИ. Родители, живущие с такими детьми, тоже часто оказываются в одиночестве, изоляции. Часто отец бросает такого ребенка, а мать теряет друзей, замыкается в себе, в своем горе, считая себя проклятой Богом и людьми. Когда она едет в транспорте со своим сыном или дочерью, то слышит оскорбления и насмешки — люди пугаются, встречаясь с умственно отсталыми, они ничего не знают о них и думают, что умственно отсталые люди могут быть агрессивными, или относятся к ним как к заразным, не позволяя своим детям играть с ними.
Никого нельзя обвинять за это, часто рядом с умственно отсталым человеком люди чувствуют свою беспомощность, бессилие помочь им, и, может быть, еще более глубокое бессилие, они чувствуют, что сами в каком-то смысле такие же, и это вызывает страх, желание спрятаться, защититься, хотя бы с помощью насмешек и оскорблений.
Впрочем, судьба некоторых умственно отсталых людей более удачна, например, их не выгоняют из-за стола, когда приходят в гости их братья, сестры, родственники. Но все равно они ужасно одиноки. И они, и их родители, которые стараются, но ничего не могут сделать для своих детей. Все это усугубляется проблемами нашей страны, где нет достаточного количества школ, мастерских и заведений, занимающихся такими людьми. И еще страх «нормальных» людей, не позволяющий им работать рядом с умственно отсталыми.
Недавно я получил письмо от бабушки восьмилетнего мальчика. Она пишет: «Он просит меня: «Нарисуй мне мальчика». Я рисую. «Нет, нарисуй доброго мальчика». Я рисую улыбку у мальчика. Сережа протягивает к мальчику руки и начинает с ним разговаривать: «Здравствуй, мальчик. Как тебя зовут? Давай поиграем! Ну, пожалуйста, поиграй со мной. Расскажи мне что-нибудь». Но мальчик молчит, и Сережа опять остается в одиночестве»...
ДРУЗЬЯ. Это технический термин «Веры и Света», обозначающий людей, которые приходят в общину, чтобы быть с умственно отсталыми людьми и их родителями, чтобы дружить с ними. Приходят самые разные люди, верующие и неверующие, люди, у которых много друзей и одинокие, люди, у которых хорошая и интересная работа, и люди, которые в каком-то смысле тоже изгои. Очень веселые и грустные. Люди разного возраста, но в основном молодые. Школьники, студенты, учителя. Некоторые «друзья» приводят на встречи своих детей пяти, шести, десяти, двенадцати лет. Друзья приходят из самых разных соображений: кто-то — чтобы посмотреть, что это такое, кто-то — стараясь найти христианское служение, кто-то — чтобы найти друзей... Некоторые остаются, некоторые уходят.
Чтобы объяснить, почему некоторые становятся друзьями и что такое — наши общины, нужно рассказать, что такое встреча «Веры и Света». Мы встречаемся раз в две- три недели и проводим вместе несколько часов. Мы молимся, играем, есть особое время, когда мы салимся в кружок и делимся друг с другом своими переживаниями, мыслями, чувствами, болью, радостью, откровениями. А потом садимся за стол, пьем чай и празднуем. Празднуем, что мы вместе, что мы действительно рады быть вместе, отмечаем дни рождения и другие праздники.