Страница 9 из 14
1. Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполнения, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.
2. Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон. Учитывая тот факт, что нельзя сравнивать результаты изучения КЖ, оцененного с помощью разных инструментов, широкий возрастной диапазон дает возможность анкетирования больших контингентов детей, как в популяционных, так и клинических исследованиях.
3. Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по возрастам. Это необходимо в силу вышеуказанных возрастных особенностей аспектов КЖ, а также корректировки вариантов ответов (дети до 8 лет не понимают промежуточных ответов типа «почти никогда»). У детей, не умеющих читать и писать, форма опросника предполагает их интервьюирование, что влияет на формулировку вопросов.
Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки представляют из себя изображения человечков с различным выражением лица – от грустного, плачущего до смеющегося (PedsQL, CAQ) или животных (CDLQI, KINDL).
4. В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.
5. Желательно, наряду с общим блоком, наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.
6. Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для статистической обработки и анализа результатов.
В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в исследовании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематизацию и анализ данных.
2.3. Инструменты оценки качества жизни в педиатрии
Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:
• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA).
• Child Health Questio
• TNO-AZL Child Quality of Life Questio
• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questio
• Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).
• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).
• Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).
• KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., Germany).
В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.
Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) – является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (2-18 лет).
Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию – PedsQL™4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.
Преимуществами данного инструмента являются следующие:
• наличие хороших психометрических свойств;
• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;
• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);
• наличие параллельных форм для родителей;
• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:
• физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов;
• эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов;
• социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов;
• ролевое функционирование – функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) – 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).
Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:
• суммарный балл физического компонента качества жизни – характеристика шкалы физического функционирования;
• суммарный балл психосоциального компонента качества жизни – характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования;
• суммарный балл по всем шкалам опросника – характеристика шкал физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования.
Опросник разделен на блоки по возрастам – 5–7, 8-12 и 13–18 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями, и блок для детей 2–4 лет (заполняется только родителями).
Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.
Несомненным преимуществом данного инструмента является наличие специфических модулей для использования при различных заболеваниях – PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Это позволяет проводить параллельное исследование как общего КЖ, так и специфических нарушений, свойственных определенной патологии, причем в единой системе подсчета баллов КЖ.
Опросник PedsQL™4.0 имеет следующие специфические модули: «Asthma Module» (модуль «Бронхиальная астма»), «Diabetes Module» (модуль «Сахарный диабет»), «Cancer Module» («Онкологический модуль»), «Rheumatology Module» («Ревматологический модуль»), «Cardiac Module» («Кардиологический модуль»), «Multidimensional Fatigue Scale» («Шкала оценки слабости»), «Healthcare Satisfaction scale» (модуль «Удовлетворенность медицинским обслуживанием»).
PedsQL™3.0 Diabetes Module. Данный модуль предназначен для изучения качества жизни пациентов в возрасте от 2 до 18 лет включительно, страдающих сахарным диабетом. Указанный инструмент состоит из 28 вопросов, объединенных в следующие шкалы:
• «Диабет» – 11 вопросов;
• «Лечение» – И вопросов (блок 1–4 вопроса, блок 2–7 вопросов);
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Rheumatology Module является адаптированным специальным опросником для оценки качества жизни детей с ревматическими болезнями. Версия опросника состоит из 22 вопросов, которые объеденены в 5 шкал:
• «Боль/утренняя скованность» – 4 вопроса;
• «Ежедневные действия» – 5 вопросов;
• «Лечение» – 7 вопросов;
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Asthma Module. Является специальным опросником для детей, больных бронхиальной астмой. Модуль состоит из 28 вопросов, объединенных в 4 шкалы:
• «Астма» – 11 вопросов;
• «Лечение» – И вопросов;
• «Беспокойство» – 3 вопроса;
• «Общение» – 3 вопроса.
PedsQL™3.0 Cardiac Module. Модуль предназначен для детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Состоит из 27 вопросов (23 для детей дошкольного возраста), сгруппированных в 6 шкал:
• «Проблемы с сердцем» – 7 вопросов;
• «Лечение» – 5 (3) вопросов;
• «Отношение к внешности» – 3 вопроса;
• «Беспокойство» – 4 вопроса;
• «Проблемы с обучением (когнитивные проблемы)» – 5 (3) вопросов;
• «Общение» – 3 вопроса.
Возрастные блоки, параллельные формы для родителей, формат, оценка ответов и процедура шкалирования специальных модулей аналогичны таковым опросника PedsQL Generic Core Scale. Исключение составляет суммарная шкала КЖ (общий балл), которая не рассчитывается в случае специальных модулей.