Навеки Элис

— Видишь, какая красивая бабочка?

— Не разрешай ему брать ее в рот! — крикнула мама, которая была в другой комнате, но в пределах видимости.

Элис вовсе не собиралась позволять малышу брать бабочку в рот и почувствовала, что ее несправедливо обвинили. Она прошла в комнату, где была мама. В комнате было полным-полно самых разных ярких подарочных детских вещей, которые бибикали, жужжали и разговаривали, когда на них натыкались малыши. Элис забыла, что это комната, где нельзя тихо присесть. Она хотела уйти, пока мама не предложила ей посадить куда-нибудь малыша, но актриса тоже была в этой комнате, а Элис хотелось побыть в их компании.

— Папа приедет в выходные? — спросила актриса.

— Нет, он не сможет, сказал, будет на следующей неделе. Можно, я ненадолго оставлю их с тобой и мамой? Мне надо сходить в магазин. Эллисон еще часок поспит.

— Конечно иди.

— Я быстро. Тебе что-нибудь нужно? — спросила мама, выходя из комнаты.

— Побольше мороженого и что-нибудь шоколадное! — крикнула актриса.

Элис отыскала игрушку без громких кнопок и села, а малыш у нее на коленях начал исследовать игрушку. Она вдыхала запах его почти лысой макушки и смотрела, как читает актриса. Та подняла голову и посмотрела на нее.

— Мам, давай ты послушаешь, как я читаю этот монолог, я готовлю его для занятий, и скажешь, что ты об этом думаешь? Не о самой истории, она длинная. Тебе не надо запоминать слова, просто послушай и скажи, о чем она, по-твоему? Когда я закончу, скажи, что я заставила тебя почувствовать, хорошо?

Элис кивнула, и актриса начала читать. Элис смотрела, слушала то, что актриса не произносила вслух. Она видела, как в ее глазах появилось отчаяние, потом они стали вопрошать, молить о правде. Видела, как смиренно, с какой благодарностью приняла актриса правду. Сначала ее голос был неуверенным, она чего-то боялась. Она не стала говорить громче, но постепенно в ее голосе появилась уверенность, а потом радость, и временами он звучал как песня. Плечи актрисы расслабились, руки просили о признании, дарили прощение. Ее голос и тело рождали энергию, которая наполнила Элис и заставила ее плакать. Она крепко обнимала малыша и целовала его восхитительно пахнущую макушку.

Актриса остановилась и снова стала собой. Она смотрела на Элис и ждала.

— Ну, что ты чувствуешь?

— Я чувствую любовь. Это о любви.

Актриса вскрикнула, бросилась к Элис и поцеловала ее в щеку. Она улыбалась, ее лицо светилось от счастья.

— Я правильно сказала? — спросила Элис.

— Да, мам. Ты все очень правильно сказала.

Интервью с Лайзой Дженовой

О чем ваша книга «Навеки Элис»?

Это книга о молодой женщине, которая с наступлением ранней стадии болезни Альцгеймера погружается в деменцию. Элис пятьдесят лет, она профессор психологии Гарвардского университета, и у нее неожиданно начинаются провалы в памяти, она становится забывчивой, иногда просто теряется. Но, как большинство профессионалов ее возраста, поначалу списывает эти симптомы на возраст, стрессы, недосыпание и тому подобное. Со временем все становится серьезнее — а при таком заболевании это неизбежно, — она в конце концов обращается к неврологу и узнает, что у нее болезнь Альцгеймера.

Через какое-то время Элис уже не может полагаться на собственный разум и воспоминания, она вынуждена отказаться от продолжения карьеры в Гарварде, с которым отожествляла и себя, и свой статус, и вынуждена искать ответы на вопросы «Кто я?» и «Чего я стою?». Болезнь усугубляется и по частям отбирает у Элис то, что она привыкла считать собственным «я». Мы видим, как Элис делает открытие: она — это нечто большее, что может вместить ее память.

Что вас вдохновило написать книгу «Навеки Элис»?

Причин много, но главная — то, что у моей бабушки диагностировали болезнь Альцгеймера. Ей было за восемьдесят, но, оглядываясь назад, я понимаю, я уверена, что она страдала этим заболеванием задолго до того, как у нас, у ее семьи, открылись глаза. Есть уровень забывчивости, который для престарелых людей считается нормальным. К тому времени, когда мы стали беспокоиться о ее состоянии, она уже была тяжело больна. И это стало для нас ударом. Она всегда была умной, независимой, энергичной женщиной. И мы наблюдали за тем, как ее шаг за шагом разрушала эта болезнь. Она забыла, как зовут ее детей, не знала даже, что они у нее есть (их было девять), не знала, где живет, забывала пойти в туалет, когда это надо было сделать, не узнавала свое отражение в зеркале. Я не раз видела, как она суетилась вокруг пластмассовых кукол, как будто это были живые младенцы. На это было тяжело смотреть, но в то же время я понимала, что мне не безразлична эта проблема. К тому времени я уже закончила Гарвард с дипломом доктора в области неврологии, и как невролога меня интересовало, что происходит у нее в голове. Мы видим результаты разрушений извне. Мне хотелось проследить цепочку событий, которые ведут к разрушениям, как бы изнутри. Я задавалась вопросом: каково это, когда те области сознания, которые отвечают за твою индивидуальность и понимание, больше тебе неподвластны? Мне было интересно посмотреть на болезнь Альцгеймера глазами человека с таким диагнозом. Моя бабушка уже не могла мне ответить, но кто-нибудь с ранним Альцгеймером — мог. Это и стало отправной точкой для написания книги «Навеки Элис».

Помог ли вам ваш профессиональный опыт?

Да, помог. Он позволял мне войти в контакт с нужными людьми, и в этом была его главная польза. Гарвардский диплом доктора неврологии как пропуск куда угодно: передо мной открывались все двери. Я могла общаться и с клиницистами — главными неврологами в Бригеме и Бостонском женском госпитале, нейропсихологами Массачусетского главного госпиталя, консультантами-генетиками, руководителями групп поддержки, светилами в области исследований болезни Альцгеймера и с пациентами — людьми с этим диагнозом, и с теми, кто за ними ухаживает. Мой профессиональный опыт и рекомендации вызывали у людей доверие, а оно было необходимо, чтобы они чувствовали себя комфортно, рассказывая о том, что знают.

И конечно, в беседах с врачами и учеными понимание молекулярной биологии этой болезни давало мне необходимый объем знаний и словарный запас, чтобы задавать правильные вопросы и понимать полученные ответы.

Как вы начали контактировать с Национальной ассоциацией Альцгеймера?

Еще до опубликования «Навеки Элис» мне казалось, что в моей истории, пусть и выдуманной, правдиво описывается жизнь человека с болезнью Альцгеймера. Ее уникальность заключается в том, что она рассказана скорее от лица пациента, чем от лица тех, кто за ним ухаживает. Обычно же львиная доля информации о болезни Альцгеймера исходит от тех, кто ухаживает за людьми с этим диагнозом.

Поэтому я подумала, что в Ассоциации Альцгеймера могут заинтересоваться моей книгой, может быть, одобрить ее или дать на нее ссылку на своем веб-сайте. Я связалась с их отделом маркетинга и оставила ссылку на веб-сайт книги, который создала еще до ее выхода в свет. Мне ответили, что обычно не вступают в такого рода партнерские отношения, но попросили прислать рукопись. Вскоре со мной связался представитель ассоциации и сказал, что книга им понравилась. Они хотели бы ее рекомендовать для чтения и поинтересовались, не могла бы я завести блог для национальной кампании «Войс опен мув», которая как раз начиналась в конце месяца.

Это был поворотный момент — я приняла решение опубликовать «Навеки Элис», ведь книга тогда еще не была издана. На поиски издательства, на то, чтобы книга дошла до читателя, могли уйти годы. Я понимала, что сделала нечто, что в Ассоциации Альцгеймера считают полезным: моя книга могла помочь миллионам людей, которые пытаются научиться существовать в мире Альцгеймера. Я чувствовала, что не имею права ждать, и согласилась на блог и членство в ассоциации. А потом сама издала «Навеки Элис». Я не могла упустить такую возможность.