Почему я прыгаю

Для меня все вышесказанное является трансформирующим, вдохновляющим знанием. Когда вы понимаете, что ваш ребенок хочет поговорить с вами, когда вы знаете, что он воспринимает происходящее вокруг так же внимательно, как и ваша не страдающая аутизмом дочь, несмотря на все факты, свидетельствующие об обратном, вы становитесь в десять раз более терпеливым, усердным, понимающим и открытым родителем; и вы в десять раз больше можете сделать для развития вашего ребенка. Не будет преувеличением сказать, что книга «Почему я прыгаю» дала мне возможность преодолеть кризис в отношениях с сыном. Книга Наоки Хигасиды стала тем стимулом, который был мне нужен, чтобы перестать жалеть себя и начать думать о том, насколько тяжела жизнь моего сына и что я могу сделать, чтобы облегчить ее. Механизм обратной связи столь же эффективен в воспитании «особых детей», как и в любой другой сфере: ваши ожидания растут, как и ваше упорство в преодолении трудностей; ваш ребенок чувствует это и реагирует соответствующим образом. Моя жена решила сделать любительский перевод книги Наоки на английский язык, чтобы ее смогли прочесть воспитатели нашего сына и наши друзья, также воспитывающие аутичных детей. Однако, общаясь с японками, проживающими, как и моя жена, за пределами родной страны и воспитывающими аутичных детей, мы выяснили, что они разочарованы отсутствием перевода книги на английский язык. Это позволило нам предположить, что аудитория книги может быть гораздо более широкой. В результате появился этот перевод книги «Почему я прыгаю».

Автор книги — не гуру, и если его ответы на некоторые из вопросов покажутся вам недостаточно исчерпывающими, не забывайте, что, когда он писал эту книгу, ему было всего тринадцать лет. Даже в случаях, когда он не может дать короткий и прямолинейный ответ — например, на вопрос «Зачем ты выстраиваешь в ряд свои игрушки?», — его ответ все-таки очень ценен для нас. Наоки Хигасида продолжает писать, почти ежедневно добавляет записи в свой блог, регулярно публикуется в японском издании Big Issue и пользуется известностью среди правозащитников, оказывающих поддержку людям с аутизмом. Он говорит, что хочет стать писателем, но для меня очевидно, что он уже сейчас является честным, скромным, вдумчивым писателем, которому удалось преодолеть пропасть, отделяющую обычных людей от аутистов, и передать личный опыт человека, страдающего тяжелой формой аутизма, внешнему миру — хотя сделать это ему было не менее сложно, чем вам донести воду в ладонях через оживленную площадь Таймс-сквер или площадь Пикадилли. Иероглифы, использующиеся в японском языке для слова «аутизм», обозначают «личность», «закрывать» и «болезнь». В моем воображении эти иероглифы трансформируются в одиночную камеру, в которой заперт узник, ожидающий избавления. Автору книги «Почему я прыгаю» удалось выбить первый кирпичик из стены этой камеры.

Дэвид Митчелл Ирландия, 2013

Введение

Когда я был маленьким, я понятия не имел, что я «особый ребенок». Как я узнал об этом? Люди говорили мне, что я отличаюсь от всех остальных и что это является проблемой. И действительно, мне было очень сложно вести себя так, как ведут себя нормальные люди, и даже теперь я все еще не могу по-настоящему участвовать в разговоре. Я без труда читаю вслух книги и пою, но когда я пытаюсь заговорить с кем-то, слова просто исчезают. Конечно, иногда мне удается сказать пару слов — но даже в этом случае сказанное может оказаться прямо противоположным тому, что я действительно хочу сказать! Я не могу правильно отреагировать, когда меня просят что-то сделать, а когда я начинаю нервничать, я убегаю, где бы я ни находился. Так что даже такое простое дело, как поход в магазин за покупками, может оказаться довольно нелегким, если я иду один.

Почему я не могу справиться с такими простыми вещами? В те дни, когда я чувствовал себя особенно несчастным и беспомощным, а мое положение представлялось мне безнадежным, я пытался представить себе, что бы случилось, если бы все люди были аутистами. Если бы аутизм рассматривался просто как один из типов личности, наша жизнь была бы гораздо проще и радостнее, чем сейчас. Конечно, бывают нелегкие времена, когда мы доставляем немало хлопот другим людям, но наше подлинное желание — иметь возможность видеть будущее в более оптимистичном свете.

Благодаря помощи госпожи Судзуки из школы Хагукуми, а также моей мамы я освоил подходящий для меня метод письменной коммуникации. Теперь я даже могу писать на компьютере. Проблема в том, что многие аутичные дети не имеют возможности выразить свои мысли, и часто даже их родители понятия не имеют, о чем они думают. Я очень надеюсь, что смогу хотя бы немного помочь им, рассказав, что происходит в голове аутичного человека. Я также надеюсь, что, прочитав эту книгу, вы начнете более благосклонно относиться к людям с аутизмом.

Нельзя судить о человеке по его виду. Но если вы понимаете его внутренний мир, это может помочь вам сблизиться. Возможно, мир аутизма представляется вам довольно загадочным. Поэтому я хотел бы попросить вас уделить мне немного времени и выслушать то, что я хочу сказать.

Добро пожаловать в наш мир.

Наоки Хигасида Япония, 2006

Вопрос 1

Как ты пишешь эти строки?

Общение при помощи алфавитной решетки — это особый метод неречевой коммуникации. Вы, возможно, считаете, что речь — единственный способ выразить свои мысли и намерения, но есть и другой способ сказать то, что хочешь, не используя отделы нервной системы, отвечающие за голосообразование. Сначала я даже не надеялся, что у меня что-то получится, но сейчас мне довольно-таки неплохо удается выразить свои подлинные мысли, используя только компьютер и алфавитную решетку.

Это было невероятное чувство! Когда ты не можешь говорить, это означает, что ты не можешь рассказать о том, что ты чувствуешь и думаешь. Ты, подобно кукле, проводишь всю жизнь в изоляции, ни о чем не мечтая и ни на что не надеясь. Конечно, мне потребовалось немало времени, прежде чем я наконец смог самостоятельно общаться, но в тот первый день, когда я стал писать, а мама поддерживала мою руку, я начал осваивать новый способ взаимодействия с другими людьми.

Потом, чтобы я мог общаться без посторонней помощи, мама придумала алфавитную решетку. Используя алфавитную решетку, я могу составлять слова, просто указывая на буквы, вместо того чтобы записывать их одну за другой. Это также дает мне возможность зафиксировать мои слова, которые иначе ускользнули бы от меня, как только я попытался бы их произнести.

Когда я осваивал этот метод, часто я чувствовал себя совершенно обессиленным.

Но в конце концов я смог указывать на нужные буквы самостоятельно. Упорно продолжать свой труд меня заставляло понимание, что если я хочу прожить подлинно человеческую жизнь, для меня нет ничего важнее, чем способность выразить свои мысли. Поэтому для меня алфавитная решетка — это не просто способ составлять предложения; это способ донести до других людей свои мысли так, чтобы они их поняли.

Вопрос 2

Почему аутичные люди говорят так громко и странно?

Мне часто указывают на то, что, когда я разговариваю сам с собой, я говорю слишком громко, хотя мне все равно не удается высказать то, что я хочу, даже несмотря на то, что в других случаях я могу, наоборот, говорить тише, чем требуется. Я не могу контролировать собственный голос. Это меня по-настоящему угнетает. Почему я не могу ничего с этим поделать?

Когда я говорю странным голосом, я делаю это не специально. Конечно, иногда звук моего голоса успокаивает меня — это бывает, когда я произношу какие-то знакомые слова или простые фразы. Но тот голос, которым я не могу управлять, другой. Он просто вырывается из меня, даже если я этого не хочу: это похоже на рефлекторную реакцию.