Почему я прыгаю

Родителям детей, страдающих аутизмом, и тем, кто заботится о таких детях, тоже приходится нелегко. Воспитание сына или дочери, страдающих аутизмом, — задача не для малодушных. По сути, для малодушия не остается места уже в тот момент, когда в вашей душе зарождается первое крохотное сомнение, что с вашим шестнадцатимесячным малышом «что-то не так». В День Постановки Диагноза детский психолог вручает вам вердикт и произносит избитую фразу о том, что ваш сын остался все тем же маленьким мальчиком, каким был до того, как новости, изменившие вашу жизнь, нашли подтверждение. Потом вы проходите сквозь строй «доброжелателей» и выслушиваете высказывания вроде: «Как же это печально!», «И что, он будет похож на Дастина Хоффмана из „Человека дождя“?», «Я надеюсь, вы не собираетесь беспрекословно соглашаться с этим так называемым „диагнозом“!». И мое любимое: «А вот я разъяснила своему врачу, куда ему следует идти с его MMR-вакцинами!»

Первые обращения в службы помощи детям, страдающим аутизмом, забьют последний гвоздь в крышку гроба вашего малодушия и снабдят вас толстым, как носорожья кожа, слоем рубцовой ткани цинизма. Я не хочу сказать, что в таких службах не бывает способных и участливых людей: просто зачастую эти учреждения финансируются лишь для вида. Природа аутизма такова, что люди, имеющие этот диагноз, не могут быть политически активны. Единственное, что может вас порадовать, — это то, что теоретическая медицина уже не обвинит вашу жену в том, что она спровоцировала развитие аутизма, являясь «матерью-холодильником»[2], как это могло случиться не так давно («отцы-холодильники» в расчет не принимались), а также то, что вы не живете в обществе, где людей, страдающих аутизмом, считали ведьмами и бесами и поступали с ними соответственно.

Где еще вы можете искать помощи? В книгах. (К этому времени вы уже наверняка к ним обратились, поскольку первым побуждением друзей и родственников, отчаянно желающих вам помочь, было снабдить вас газетными вырезками, веб-ссылками и всевозможной литературой, не имеющей никакого отношения к вашей конкретной ситуации.) Публикаций, посвященных «детям с ограниченными возможностями», целое море. Многочисленные пособия типа «Как помочь ребенку с аутизмом» в большинстве своем излагают общепринятые догмы, щедро приправленные всевозможными копирайтами (©) и товарными знаками (™). В них можно найти полезные идеи, но во время их чтения у вас может возникнуть ощущение, что вам предлагают присоединиться к какой-то политической партии или секте. Книги научного характера содержат больше информации, перекрестных ссылок, а также педагогических терминов и сокращений. Конечно, хорошо, что ученые исследуют эту сферу, но часто пропасть между теорией и тем, что происходит у вас дома, слишком велика. Еще одна категория книг — исповедальные мемуары, написанные родителями и описывающие влияние аутизма на семью в целом и, в некоторых случаях, положительный эффект, достигнутый благодаря применению нетрадиционных методов терапии. Такие книги способствуют популяризации аутизма как общественно значимого явления, но их практическая польза, на мой взгляд, весьма ограничена, и, по правде говоря, они пишутся не для того, чтобы быть полезными. Каждый случай аутизма индивидуален — аутизм в этом смысле так же уникален, как и рисунок сетчатой оболочки глаза, и чем более нетрадиционными являются методы, которые помогли одному ребенку, тем меньше вероятность, что они помогут другому (например, вашему). Четвертая разновидность книг об аутизме — «автобиография аутиста», написанная людьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Самым известным примером подобной литературы является книга Темпл Грэндин «Думая картинками» (Thinking in Pictures). Конечно, такие книги могут быть очень поучительными, но почти во всех случаях они написаны взрослыми, и они не смогли помочь мне найти ответы на самые насущные вопросы: почему мой трехлетний сын бьется головой о пол; зачем он быстро машет пальцами перед глазами; почему его кожа такая чувствительная, что он не может сесть или лечь; почему он сорок пять минут рыдал, когда DVD-диск с мультфильмом про Пингу оказался поцарапан и DVD-плеер не смог его воспроизвести. В книгах я находил теории, точки зрения, анекдоты и догадки, но, не зная причин поведения моего ребенка, я мог лишь беспомощно наблюдать за тем, что происходит.

Однажды моя жена заказала из Японии замечательную книгу, которая называлась «Почему я прыгаю». Ее автор, Наоки Хигасида, родился в 1992 году и на момент выхода книги еще учился в школе. У Наоки достаточно тяжелая форма аутизма, делающая речевое общение практически невозможным. Но благодаря целеустремленности преподавателя и собственной настойчивости он научился записывать слова, используя алфавитную решетку. Алфавитная решетка для японского языка представляет собой таблицу сорока символов японской хираганы. Для английского языка ее аналогом является копия стандартной QWERTY-клавиатуры, наклеенная на картон и заламинированная. Наоки общается, указывая на буквы на алфавитной решетке. Из отдельных букв складываются слова, которые записывает сидящий рядом помощник. Слова, в свою очередь, образуют предложения, абзацы и целые книги. Кроме букв на алфавитной решетке есть числа, знаки препинания и слова «конец», «да» и «нет». (Хотя Наоки также может писать и вести дневник непосредственно на компьютере, используя клавиатуру, он считает простую алфавитную решетку более «надежной опорой» — когда он пользуется решеткой, он меньше отвлекается и у него лучше получается сосредоточиться.) Еще в начальной школе этот метод давал ему возможность общаться с окружающими, сочинять стихотворения и рассказы. Но именно объяснения Наоки, почему аутичные дети делают то, что они делают, были тем ответом, которого мы ждали. Написанная автором, все еще остающимся наполовину ребенком и, как и наш сын, страдающим тяжелой формой аутизма, книга «Почему я прыгаю» стала для нас открытием, даром судьбы. Когда мы читали ее, у нас было ощущение, что наш собственный сын — впервые в жизни — рассказывает нам о том, что происходит в его голове, словами Наоки.

Однако книга не только дает информацию: она свидетельствует о том, что внутри кажущегося беспомощным тела человека, страдающего аутизмом, заключен такой же любопытный, изощренный и сложный разум, как и у вас, и у меня, и у всех остальных людей. Посвятив себя круглосуточному труду ухода за ребенком-аутистом, слишком легко забываешь, что человек, для которого ты так много делаешь, на самом деле более находчив и изобретателен, чем ты. По мере того как месяцы складываются в годы, «забвение» может обернуться «неверием», и это неверие является причиной того, что тот, кто заботится об аутичном ребенке, и тот, о ком заботятся, становятся все более склонны к негативному настрою. Заслуга Наоки Хигасиды в том, что он возвращает нам веру, демонстрируя проницательность и пытливость, анализируя свое окружение и свое собственное состояние, проявляя озорное чувство юмора и любовь к писательскому ремеслу. Мы говорим не о признаках таких интеллектуальных наклонностей или намеках на их наличие: вы обнаружите способности автора в той самой книге, к чтению которой (как я надеюсь) вот-вот приступите.

Более того, автор словно бы выполнил сверхзадачу, подорвав своей книгой доверие к самым мрачным общепринятым представлениям об аутизме, и прежде всего что аутичные люди являются оторванными от общества одиночками, неспособными сопереживать другим. Наоки Хигасида постоянно повторяет, что очень ценит общество других людей. Но из-за того, что общение для аутиста сопряжено с большими проблемами, люди, страдающие аутизмом, склонны проводить время в одиночестве, в стороне от других, и окружающие, видя это, думают: «Ага, классические признаки аутизма». Столь же сокрушительно опровергается бытующее мнение о том, что аутисты равнодушны к чувствам других людей, иначе как мог бы Наоки свидетельствовать о том, что самый невыносимый аспект аутизма — понимание, что его проявления являются источником стресса и депрессии для окружающих? Как бы Наоки мог написать рассказ (который называется «Я здесь» и приводится в конце книги), герои которого демонстрируют широкий диапазон эмоций, а сюжет задевает за живое? Наоки предвосхищает эмоции аудитории и манипулирует ими. Это говорит об умении поставить себя на место другого человека. Отсюда можно сделать вывод, что эмоциональная ограниченность и отвращение к обществу других людей — не симптомы, а последствия аутизма и обусловленной им блокировки самовыражения и почти полного непонимания обществом того, что происходит в голове страдающего аутизмом.

2

В оригинале Refrigerator Mother — так несколько десятилетий назад называли матерей детей с аутизмом, полагая при этом, что ребенок с таким диагнозом может родиться только у холодной, отстраненной матери. — Примеч. ред.