Один литр слез

Мой нистагм (непроизвольные движения глазных яблок слева-направо) становится все более заметным в последнии дни. У меня проверяли глаза в комнате для анализа мозговых волн. У доктора там тоже больная нога. И мне пришло в голову, что я могла бы работать, если бы у меня была хоть одна нормально функционирующая часть тела.

- Зачем вы мажете этот крем? – спросила я.

- Затем, что у тебя осмотр, - ответил доктор.

Его ответ удивил меня, потому что был несколько не в тему. Интересно, отвечает ли он так же обычным людям? Возможно, я выгляжу глупой, потому что физически неполноценна, а еще у меня расстройство речи.

Доктор Ямамото отвезла меня в больницу университета Нагойя в своей машине, чтобы провести дальнейшие анализы. Если я, не поворачивая головы, внезапно посмотрю вправо, красный шар, который я вижу, становится размытым и разделяется на две части. В этот раз я попыталась внезапно посмотреть влево. Слева изображение размывалось меньше. Я подумала, что расстройство двигательных нервов с правой стороны сильнее. В машине я сказала доктору Ямамото, что после укола не чувствую себя плохо как обычно и спросила, не означает ли это, что новое лекарство больше не действует на меня. Я также сказала ей, что хотя мое ахиллово сухожилие и стало более гибким, расстройство речи усилилось.

- Что касается расстройства речи, - сказала она, - лучше всего заканчивать то, что ты говоришь, хотя тебе и может быть сложно произнести все слова. В идеале, люди привыкнут к тому, как ты говоришь.

Тренировка

1. Использование пары костылей (Я чуть не упала, потому что у меня в правой руке очень мало сил).

2. Отрабатывание вставания из кресла.

3. Хоть мне и сказали, что я не смогу ходить, пока не смогу стоять на коленях, у меня кружится голова и ничего не получается.

4. Работа руками: вязание, изготавление разных вещей и т.д.

20-й день в больнице. У меня был второй раунд проверки моих способностей.

«Особых изменений не наблюдается» - сказали мне.

Я была поражена!

«Но хуже не стало» - добавили они.

Это плохо! Нужно, чтобы было лучше, хотя бы немного.

Я ходила в зал реабилитации. Там было много взрослых инвалидов, но совсем мало детей. Там был мужчина, которого наполовину парализовало в результате удара. Глядя на меня, стискивающую зубы в попытках встать на колени на мате, он вытирал слезы. Одним взглядом я сказала ему: «Слушай, я правда не могу позволить себе плакать сейчас. Мне так больно, я хочу заплакать, но приберегу эти слезы, пока не смогу ходить. И ты их побереги, ладно?»

Я чувствую беспокойство и стах по поводу того, сколько сил мне приходится прикладывать, чтобы иметь возможность ходить. Когда я вернулась в свою комнату, я взяла спицы для вязания – точнее даже не «взяла», а «схватила». Схватив их, я уже не могу выпустить их из рук – тело деревенеет, и я не могу раскрыть ладонь или стиснуть кулак. Мне трубется около получаса, чтобы связать всего один ряд.

Думаю, я попрактикуюсь с детсадовской песенкой «Musunde, hiraite» («Сожмите кулачки, раскройте ладони...»), держа это в секрете от остальных больных из моей палаты.

Каждый раз, когда появляются начальник больницы или лечащий врач, за ними всегда следует куча интернов. Их разговоры приводят меня в уныние:

Пункт 1. Пути передачи информации в моем мозжечке неисправны и поэтому движения, которые обычные люди могут производить автоматически, для меня возможны только после того, как сигналы возвращаются в мозг.

Пункт 2. Периодически возникающая у меня усмешка является патологической.

Интерны серьезно слушают начальника или врача, но я чувствую лишь горечь. Совсем неприятно, когда о тебе говорят вот так. Мне нравятся интерны, потому что с ними весело разговаривать о книгах или друзьях, но они совсем другие во время этих визитов, когда глядят на меня с любопытством. Но все-таки они не смогут стать хорошими врачами, если не будут хорошо учиться, так что, полагаю, с этим ничего не поделать...

Я могу легко передвигаться по больнице, благодаря своем замечательному инвалидному креслу, когда отправляюсь на реабилитацию, разные проверки и лечение зубов. Я подружилась со многими пациентами и медсестрами. К-сан сделала для меня рисовые шарики. Мужчина средних лет, который подарил мне

дыню, приглашает меня по вечерам посмотреть с ним телевизор. Одна медсестра интерн принесла мне мороженое. Женщина средних лет из палаты 800 поставила мне цветы в вазе. Я читала детскую сказку с Мами-тян. Мне кажется, будто они все - мои родственники. Когда один мужчина покидал больницу, он сказал мне со слезами на глазах: «Ая, борись до последнего!» У меня, в самом деле, есть возможность встретить множество людей. Все говорят: «Ты хорошая девочка, Ая. Я тобой восхищаюсь» (но мне от этого неловко, потому что я совсем не считаю себя «хорошей девочкой»). Я была здесь совсем недолго, но я никогда не забуду вас всех.

Окончание школы

С приближением дня окончания школы, все темы в классе вращались вокруг вступления в общество с инвалидностью и возможных мест работы. Когда я поступала в Хигаши, я училась с целью поступления в университет. Когда была второклассницей в Окайо, я все еще могла ходить и думала, что смогу найти работу. Но все это стало невозможным, когда я превратилась в третьеклассницу.

**-кун = Компания ##

**-сан = производственно-техническое училище

Ая-Кито = дом...

Это мой единственный путь.

За последние два года меня научили «признавать свою инвалидность и исходить из этого». Мне приходилось много страдать и бороться. Каждый раз, когда в моей жизни появлялось что-то светлое, затем мне приходилось переживать ливень или ураган...а потом вновь лучшие дни. Я пришла к окончанию школы с постоянным чувством нестабильности. Сколько еще мне придется страдать и бороться, прежде чем я смогу найти свой путь в жизни? Может быть болезнь, которая гложет мое тело, не захочет освобождать меня от этой агонии до самой смерти – словно не знает моего предназначения?

Я хотела быть полезной обществу, наилучшим способом используя знания, приобретенные за 12 лет школы и все то, что я узнала от своих учителей и друзей. Насколько малы и слабы ни были бы мои силы, я была бы так рада что-нибудь отдать. Я хотела сделать что-нибудь в благодарность за всю ту доброту, что дарили мне все вокруг. Единственное, что я могу оставить обществу это мое тело, в медицинских целях: я могу попросить раздать все мои здоровее органы, такие как почки и роговицы глаз, больным людям.

Может быть, это все, что я могу сделать?

Дома

Я почувствовала ностальгию, распаковывая вещи, которые использовала в течение своей жизни в школе-интернате. Теперь я чувствую себя старухой. Мама с папой ходят на работу, а братья с сестрами живут обычной жизнью, посещая школу и детский сад. Если у меня единственной в семье будет беспорядочная жизнь, я стану для них обузой, так что мне нужно хоты бы постараться распланировать свою жизнь:

1. Я буду обращаться к людям подобающим образом: «Спасибо», «Доброе утро» и т.д.

2. Я постараюсь выговаривать слова ясно и отчетливо.

3. Я постараюсь стать разумным взрослым человеком.

4. Тренировка. Я наберусь сил и буду помогать с домашней работой.

5. Мне нужно найти, ради чего жить. Я не хочу умирать, пока еще есть вещи, которые я должна сделать.