Страница 4 из 6
Интерсекс – это объединяющий термин, в настоящее время известно более сорока интерсекс-вариаций. Надо понимать, что пол складывается из нескольких характеристик:
• генитальный пол – как выглядят наши гениталии;
• гонадный пол – какие у нас в организме половые железы;
• хромосомный пол – какие в нашем кариотипе хромосомы – ХХ, XY, XXY, ХХ/X0, XYYYY и т. д.;
• гаметный пол – вырабатывает наш организм яйцеклетки или сперматозоиды;
• гормональный пол – какие гормоны преобладают: тестостерон? эстрогены?
• субсидальный пол – каково строение скелета, распределение подкожно-жировой клетчатки, присутствуют ли молочные железы, каков тембр голоса;
• социальный пол – как нас воспринимает общество;
• паспортный пол – какой пол стоит у нас в аналогичной графе.
У интерсекс-людей все эти характеристики могут быть перемешаны: может быть девушка с яичками, или мужчина с двумя Х-хромосомами, или женщина, рожденная с маткой, но без яичников, или ребенок, который родился с женскими гениталиями, а в пубертате стал превращаться в мальчика (такое бывает при дефиците фермента 5-альфа-редуктазы или при овотестисе – когда половая железа состоит наполовину из яичника, наполовину из яичка).
Как видите, термин «интерсекс» очень точно отражает состояние этих людей – «между двумя полами». При выборе пола на медицинских консилиумах ориентируются на три показателя: социальный, психологический, медицинский.
Мне очень понравилось, как сказал мой друг-юрист (он тоже интерсекс) о том, как врачи выбирают пол – сидят и ставят галочки напротив каждой характеристики:
Кариотип – 46 ХХ (девочка).
Гениталии – гипертрофия клитора (ближе к мужскому полу).
Психология – играет машинками (ближе к мужскому).
Социальный – зарегистрирована в женском поле (женский пол).
Репродуктивные органы – есть матка (женский пол).
А дальше считают количество плюсиков и выбирают пол воспитания. Как видите, у нашего гипотетического пациента был бы выбран женский пол, и ребенок отправился бы на феминизирующую пластику, чтобы в выбранный пол удачно вписалась еще одна характеристика. На самом деле все намного сложнее, но в целом суть та же. Осложняется все тем, что родители и родственники тоже участвуют в выборе пола.
Помню такой случай. В отделение поступила девочка (паспортный пол) одиннадцати лет с жалобами на избыточный рост волос в области лица, ног, наружных половых органов. Она не разговаривала по-русски, ее мама тоже – семья недавно переехала из Азербайджана.
Мы осмотрели девочку: коренастого телосложения, мускулистая, нет молочных желез. Когда она говорила, голос был очень грубым, низким, мужским. При осмотре половых органов отмечалась выраженная гипертрофия клитора до пяти сантиметров! Под клитором было мочеиспускательное отверстие, а в паховой области – яичко. В подростковом возрасте оно начало работать, и это привело к мужскому внешнему виду.
Дедушке, который говорил по-русски, сообщили о диагнозе и последствиях. Встал вопрос выбора пола. Семья только-только переехала из Азербайджана, а значит, и социальный круг сменился: новые друзья никогда не узнали бы тайну того, что ребенок – интерсекс. Но дедушка был категоричен. Не принято так. Если девочка, значит девочка. И точка. Никаких других вариантов.
Так что врачи, как и родители, просто-напросто становятся заложниками общества, привыкшего жить в черно-белом мире. Однажды мой учитель-врач сказала мне: «Никогда не комментируй то, что видишь». Когда я училась в ординатуре, мы со старшим врачом осматривали девочку с врожденной дисфункцией коры надпочечников, и я сказала: «Как хорошо вам сделали пластику!», а мама стала кричать: «Ребенок не знал о том, что с ним произошло, и нужно было придержать свои эмоции при себе!»
Другой врач поделилась, что хотела рассказать об интерсекс-вариации подростку пятнадцати лет: почему так случилось и какие есть варианты лечения, на что получила категоричное «нет» от родителей. Основной посыл: ребенок никогда не должен знать о том, что он чем-то отличается от ровесников.
Получается, что в истории с интерсекс-пациентами страдают две стороны: врачи хотят сделать как лучше, помочь социализироваться пациенту безболезненно, родители – чтобы ребенок вписывался в рамки общества, а в итоге получаем миллионы историй под хештегом #endintersexsurgery.
А ведь всего-то нужно в пятом классе на уроках биологии рассказать о том, что есть разные люди, не только ХХ и XY варианты хромосомного пола с привычными женскими и мужскими гениталиями… Чтобы люди росли с пониманием того, что все мы разные и не нужно менять гениталии, если они не вписываются в стандарт.
Думаете, это утопия?
Блог
С конца второго года ординатуры я начала вести свой блог в известной сети «Инстаграм». Примерно раз в неделю я публиковала истории под хештегом #sid_третийпол, где рассказывала о нарушении формирования пола и разные истории, услышанные от врачей и разбиравшиеся на консилиумах (ведь пациентов с таким диагнозом я больше не вела).
Это была моя психотерапия. Правда, рассказывала я об этих историях, опираясь на очень устаревшие данные клинических рекомендаций (а там везде прописана пластика гениталий как метод лечения). Но уже тогда мне хотелось, чтобы как можно больше окружающих узнали о существовании таких людей.
Посты читались хорошо: всем это было в диковинку, ими активно делились и комментировали. Я работала в одиночку и все делала сама: описывала клинические случаи, писала коротенький ликбез по интерсекс-вариации, искала информацию. В таком виде блог просуществовал два года.
Как-то раз я решила написать пост о синдроме Свайера (вариация, при которой у человека 46XY, женские гениталии и есть матка). Я стала искать информацию на разных сайтах. Переходя с одной интернет-странички на другую, я обнаружила, что, оказывается, для людей с нарушением формирования пола есть социальный термин – интерсекс. Я принялась искать российские интерсекс-сообщества и наткнулась на интервью одной известной активистки.
«Как здорово, – думала я, – теперь мы можем объединиться и вместе менять мир к лучшему». Я быстро нашла ее по социальным сетям и написала сообщение: пригласила на прямой эфир со мной. Ответ был отрицательным, но в чат интерсекс-сообщества меня все же добавили.
За ночь я перечитала весь сайт российского интерсекс-сообщества и поняла, как обстоят дела в мире, какие подходы применяются. На сайте даже была брошюра «Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок». Помню, меня поразило, с какой заботой об интерсекс-детях в ней было написано. Ребята сами переводили все статьи и брошюры по этой тематике и скромно выкладывали их на сайт. Тогда для меня начал открываться совсем иной мир.
Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.
Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.