Страница 10 из 16
Теперь, когда мы приезжали на лечение, то жили в районе Черемушки, и добираться до РДКБ было вполне по меркам Москвы удобно, это тоже юго-запад. Поэтому всего лишь две-три пересадки на маршрутке, и мы с Лёней часа через полтора были на месте – в больнице, на лечении. Это, конечно, тоже не сказать, что было совсем просто. Ребёнок-то не ходил, и получается, все наши поездки я носила его в подвесных ремнях специального рюкзака на себе. Он, конечно же, был меньше по размеру и росту относительно сверстников, но вес и рост понемногу всё равно прибавлялись. А нужно было ещё с собой захватить памперсы и еду для него в термосах. Поэтому в зимнее время мне было, конечно, тяжеловато нести поверх шубы укутанного ребёнка, который в силу отсутствия рефлексов с повисшими ногами постепенно, с ростом, доставал мне ногами уже до коленей.
Вот так подожму ему руками ножки в лягушечку – и вперёд на лечение, целыми днями таская на руках. Сейчас не знаю, как я всё это выдержала тогда в течение трех лет на самом деле. Сейчас бы не смогла, наверное, так, а тогда ради цели спасти его просто не обращала на все сложности никакого внимания. Даже ещё ездила на бизнес-разведку с ним по поставщикам, всегда изображая, что мой малыш просто спит. Один раз, глядя на размер моего «малыша», менеджер, у которого мы заказывали фирменные полиэтиленовые пакеты для наших товаров (о чём расскажу чуть позже), смотрел на него, не отрываясь, с очень большим сомнением, что всё происходящее нормально. Я лишь улыбнулась и помчалась с сыном на метро по всем нашим делам дальше. Благо где-где, а в московском общественном транспорте никому и никакого дела ни до кого совершенно нет.
На лечении в дневном стационаре нам делали массажи, физиотерапию, уколы под контролем ЭЭГ. Лечение проходило с разной эффективностью, и главным словами того времени для нас стали: «Наблюдаем в динамике». В какое-то время сын даже стал удерживать в вертикальном положении головку и даже некоторое время лёжа научился держать бутылочку сам.
А затем уже дома произошли наши первые судороги. Все мамы, которые лечат детей от тех или иных проблем неврологии, знают, что судороги – это очень опасно, не для жизни, а для развития ребёнка. У того, у которого развитие в порядке, эпилепсия – просто очень неприятный недуг, который может застать в любом месте, эти детки просто между приступами обычно больше кушают, чем обычные дети. А вот у таких, как мой сын, у которых работаешь над хотя бы малейшим развитием, после судорог все с таким трудом приобретённые навыки в раз стираются. Вот научился наш Лёня держать бутылочку, произошли судороги – всё, разучился снова. И больше этот навык мы восстановить, как ни старались, не могли.
Мы долго не все судороги могли опознать и понять, что это они. Наблюдая за ребёнком несколько месяцев, мы позже стали различать их виды и их интенсивность. А до этого момента бывало разное. В один из дней в Москве он вдруг весь обмяк, посинел и стал выглядеть так, словно умирает. Я в жуткой панике побежала к Вене, который спал в выходной в своей комнате, с криком о том, что ребёнок не дышит, срочно нужно вызывать скорую. Скорая приехала, сделали укол, сын снова ожил и стал нормально дышать, я вызвала такси и помчалась с ним сразу же к своему неврологу. Она дежурила в этот день. Нам сделали ЭЭГ, и врач объяснила, что это были судороги и что их бывает несколько видов. И раз уж начались, то нужно быть готовым, что они будут повторяться. Она дала мне с собой препарат «Реланиум» и сказала колоть его только в таких острых случаях и при тяжелых видах судорог. А в остальное время она рекомендовала нам постоянно принимать сироп «Депакин». Он снижает судорожную готовность и помогает снизить вероятность судорог или их интенсивность.
Потом в другой раз я уезжала на сессию в Питер. Да-да, и учиться тоже каким-то, уже даже и не знаю, каким образом я успевала делать. Мне позвонил Виталий и сказал, что попробовал покормить Лёнечку перемолотыми пельмешками. Вообще он у нас кушал сам, вернее, его нужно было кормить с ложечки, но он делал что-то похожее на жевание. Мы давали ему только перемолотую пищу, иначе давился. После этих пельменей у него начался очень сильный запор. Никак не могли помочь ему сходить в туалет. А на фоне проблем с туалетом – снова судороги. Мы тогда поняли чёткую взаимосвязь между стулом и судорожной готовностью.
А однажды дома у Лёни поднялась высокая температура, которую ничем не получалось сбить, вызвали скорую, нас положили в инфекционную больницу. Мы побоялись оставлять дома ребёнка-инвалида с температурой и согласились на госпитализацию. Там ему стали ставить капельницы. А на утро началось такое, от чего, наверное, до сих пор у моей соседки по палате – молодой девчонки шок и волосы дыбом. Она так кричала, бедная, в голос, прижимая и отворачивая лицо своего малыша к себе. Потому что с моим творилось нечто невообразимое. Резкими приступами вздымался с вырывающимся хрипящим криком живот, сильно надуваясь, как овальный шар, и так же резко с хрипом сдуваясь, изо рта обильно лила пена, голова выглядела так, словно ребёнок в отключке. И всё это было такой интенсивности, что маленькое тельце моего сына подпрыгивало на кровати само по себе. Дичайшее зрелище.
Я тоже очень сильно испугалась и, плача, побежала за врачами. Они не могли ничего понять, что только ни делали, как только его ни крутили, просто единственное – забрали нас в отдельную палату, чтобы другие родители и дети не пугались. Я стала звонить в Москву на личный телефон невролога Марины Николаевны, и она сказала срочно ставить укол «Реланиума». Врачи поставили, и только после этого всё прошло. Я перезвонила ей снова, и она мне объяснила, что капельницами вымыли весь противосудорожный сироп «Депакин», который мы принимали постоянно для профилактики судорог, и в итоге произошли самые сильные в жизни Лёни судороги, которые и выглядели так страшно. А температура, которая поднялась на этом фоне, – неврологическая. Бывает, оказывается, и неврологическая температура, которая поднимается, когда организм ребёнка не справляется с судорожной нагрузкой. Я сразу пошла выписываться из этой больницы, потому что дальнейшее нахождение там было опаснее, чем дома, всё-таки инфекционка.
Марина Николаевна также рассказала, что температуру у таких детей нужно просто сбивать, не допуская критических значений, и принимать противосудорожное. Вот и всё лечение таких состояний. Я узнала об этом тогда впервые. Она научила, как именно её можно сбивать. И потом, когда у нас было подобное повышение температуры несколько раз, мы этого уже не пугались и знали, что именно нужно делать.
А врачи нашей местной больницы так ничего и не поняли, что вообще происходило. Зато при выписке из этой инфекционной больницы сделали мне жестокое замечание с едкой интонацией. То ли одна из них захотела «порисоваться» перед другой, то ли просто, как вампир, посмотреть на мою реакцию жертвы, которая и так в шоке от всего происходящего и уже не особо что соображает, кроме того, что нужно срочно уезжать домой. Эта врач произнесла, глядя на меня в упор:
– Ну, готовься, мамочка, дальше будет всё хуже и хуже, страшнее и страшнее, раз у вас ТАКОЕ. Видывали мы тут всякое. Тебе что, не говорили раньше, что они вырастают и становятся страшные, а трясет их – просто жуть? С каждым годом всё сильнее, и это у вас только начало. Не знала? Ну так знай теперь!
Зачем она всё это мне говорила, я не понимаю, но по сердцу словно ножичком скользнули эти слова. Я не ответила им, убираясь как можно скорее восвояси.
А далее полетели наши врачебно-командировочные будни. Мы по-прежнему месяц-два находились дома, а затем на месяц уезжали в Москву на лечение. Крохотные остатки надежды терять не хотелось, и поэтому время от времени мы всё равно ездили на консультации как к неврологам, так и к разным офтальмологам: в институт Гельмгольца и другие клиники. Просто чтобы точно и наверняка не пропустить ни одной возможности, если вдруг хоть маленькая, но она есть. Наука ведь не стоит на месте.