Страница 7 из 8
Да, мы боялись признать и поверить в это чудо. Я позволил себе это сделать только 31 декабря, под новый 1991 год. Я с радостью, ликованием даже, ощутил, что вот мы дожили до Нового года, мы пережили этот год, а я и не думал уже, что мы все вместе переживем его. И мы победили болезнь, и ребенок наш с нами. В тот предновогодний вечер мы пошли в церковь всей семьей. Выпал снег, и мы гуляли потом по заснеженной старой Москве. Саша была в светлом полушубке, в цветном платке – кукла, а не девочка.
Но этой высокой ноте не суждено было разрешиться. Как только мы пришли в тот вечер домой, Саше стало плохо, ее вырвало, она слегла в постель, потом вырвало еще и еще – в ночь до 15 раз, поднялась температура. И вдруг я с ужасом увидел, как за несколько часов ребенок вернулся в болезнь, в то страшное состояние, в котором он пребывал в июле-августе в больницах. Возврат этот был не столько телесный, сколько душевный. Саша ушла в себя, к ней вернулась усталость и измученность тех дней. Это было страшно, это была ясная демонстрация того, что болезнь, ее отметина, печать не изгладилась из Сашиной души. Это был как бы звонок, предупреждение о том, что болезнь здесь и счеты с ней еще не кончены. Правда, Сашуня довольно быстро оправилась от этого, 4 января она встала с постели, а 5 января мы уже пошли с ней в театр на «Снежную королеву». Прежняя доновогодняя бодрость вновь обреталась ею.
К ноябрю-декабрю международные хлопоты привели к следующим результатам. После обращения Сашиного деда Международная ассоциация коммерческого арбитража выделила на лечение Саши за границей 10 тыс. долларов, через некоторое время к этой сумме прибавилось еще 9 тыс., поступивших благодаря добровольным взносам членов ассоциации. Издатель из Америки сообщил об открытии благотворительного счета в США, на который могли поступать взносы от зарубежных коллег. Пришло два приглашения от частных лиц – одно из США, другое из Израиля, которые, однако, не гарантировали возможности лечения.
Наконец, из США пришла телеграмма, в которой говорилось о том, что судьбой Сашеньки удалось заинтересовать одного из ведущих специалистов в Лос-Анджелесе. Стоимость лечения может превысить 200 тыс. долларов, но американская сторона предпринимает усилия, чтобы изыскать эту сумму. Этот специалист – доктор Стюарт Сигел – должен был приехать в Москву, в Институт детской онкологии, и там посмотреть Сашеньку. Консультация состоялась. Ранним ноябрьским утром мы поехали через весь город в Онкоцентр. Это был очень важный момент. Впервые я видел врача, дающего консультацию. Это звучит, наверное, странно, но это действительно так. Стюарт был врач, а я отец ребенка с тяжелейшим диагнозом, и он относился ко мне как и должно врачу к такому родителю – был внимателен, снисходителен, доброжелателен, давал картину болезни во всей полноте и предлагал всю возможную с его стороны помощь. До этого я, конечно же, не раз беседовал с советскими врачами в больницах, но обычно один спешил, другой раздражался на меня, третий был недоволен ребенком или тем, что к нему ходит слишком много посетителей, и нигде я не видел ни понимания, ни снисхождения, нигде не видел позиции врача, каковой она должна быть, всюду была позиция не помощи, не сотрудничества, но противостояния.
Сказанное на этой консультации доктором Сигелом было предельно ясно. Успокаивающе касаясь во время разговора моей руки, он сказал, что прекрасно понимает нас, родителей, которые не хотят снова прибегать к медицине, но он не знает случая, когда с помощью натуральных лекарств и трав удавалось избавиться от болезни с таким диагнозом. Он предлагает лечение, которое продлится более трех месяцев. Надо начать с новых курсов химиотерапии, очень жестких, чтобы выгнать все метастазы. Затем последует операция по удалению опухоли. Затем опять жесткая химиотерапия. Затем операция по пересадке костного мозга и опять облучение. В случае полного прохождения курса – шанс на выживания до 40 %.
Помню, с каким раздражением наблюдали за этой консультацией советские врачи. Их раздражало, что американец говорит так подробно, доброжелательно, и то, что он предлагает такое лечение там, в Америке, и вообще что нам уделяется столько внимания. Где-то в середине консультации директор Института детской онкологии вошел в комнату и, не считаясь с нашим присутствием, громко сказал сопровождавшему американца советскому врачу: «Скажи ему (Стюарту), чтобы он кончал – пора идти обедать». Врач перевел, но американец вел себя так, как будто этот призыв не касался его. Он был внимателен, собран, доброжелателен, сострадателен и всем своим видом показывал, что готов обсуждать наши проблемы столько, сколько это понадобится. Пока шла консультация, Сашура в парике с длинными волосами, распущенными по плечам, прыгала в коридоре института, немного красуясь, гордясь, ведь всего два месяца назад она передвигалась по этим коридорам только на каталке, обессиленная и измученная. Бывший Сашин лечащий врач стоял здесь же, в коридоре, но даже не подошел к ней. Из всех стоявших и проходивших подошла с добрым словом лишь одна пожилая медсестра.
8 августа
Вечером после консультации мы должны были позвонить доктору Сигелу и сказать о своем суждении. Ответ, казалось бы, был предрешен. Нам неслыханно повезло. Тысячи больных и их родители могли только мечтать о таком – возможности от нищей и бесчеловечной советской медицины уехать на лечение в саму Америку. Но что-то отпугивало нас. Что-то внутри говорило – «нет», «не надо». Тогда, да и много позже, трудно было определить, в чем заключалось это «что-то». Вид ли возрождающегося на глазах ребенка, его страх перед белыми халатами, или путь, что был четко обрисован, – жесткая химиотерапия, тотальное (слово-то какое – «tot», мертвый) облучение, пересадка костного мозга и в результате этих мук – 40 % возможности жить, и кому – девочке Саше или организму девочки Саши, ибо что останется от нее после всех этих манипуляций?.. Да, трудно было решить. Помню, что обратился в молитве к Богу с просьбой вразумить. И прозвучало в глубине души – «нет». То же ощущение было у Тани – матери Сашуры. Мы отказали американцу.
Замечательна была его реакция. Переговоры с ним велись через нашего друга – В. Н., блестяще знающего английский язык. Так вот, когда В. Н. позвонил и сообщил наше решение, доктор Сигел сказал, что вполне понимает его, что, возможно, и сам бы так думал на нашем месте, что к родителям таких больных надо относиться бережно, поскольку они сами находятся как бы в болезни, в неврозе, и многие из них отказываются от дальнейшего лечения после первого приступа. Однако, когда наступает второй приступ, вновь прибегают к «противной» медицине, но тогда уже бывает трудно помочь. Поэтому, если родители передумают, он к их услугам. Все это произошло в ноябре. Отказавшись, мы не жалели о содеянном, – Сашуня чувствовала тогда себя с каждым днем все лучше и лучше, и нам казалось, что внутреннее чувство, приведшее нас к решению, не обмануло нас.
Где-то вскоре, в конце ноября – начале декабря, откликнулся коллега из Германии, из города Бохума – Вольфхард Матеус. Он, а также профессор Христиан Саппог сделали нам следующее предложение: за счет немецкого Фонда помощи раковым больным приехать в специальную клинику реабилитации для онкологических детей «Катариненхёге», которая расположена на юге Германии, в горах на высоте 1000 м, в Шварцвальде. Время приезда – с 6 марта по 3 апреля, обязательное условие – приезд всей семьи[3]. Насколько мы сомневались и с трудом принимали решение относительно американского предложения, настолько легко и сразу пришли к согласию относительно этого варианта. Да, конечно, мы хотим поехать в Германию, в эту реабилитационную клинику, там закрепить Сашенькино здоровье, и мы все будем вместе и отойдем от пережитого. 17 января пришло официальное приглашение от руководства «Катариненхёге», и мы начали оформлять документы для отъезда.
3
Помню, как позвонил Матеус и сказал, что в «Катариненхёге» готовы принять, правда, ставят при этом одно условие. Я привычно внутренне съежился и был готов узнать о новом условии, новом очередном препятствии в борьбе за Сашу. «Они просят, – сказал Матеус, – чтобы была вся семья, все ее члены, ибо вся семья является пораженной, нарушенной, требующей помощи и социально-психологической реабилитации». Я ожидал всего, чего угодно, только не этого «требования», ибо в советской медицине, советской действительности такой подход просто невероятен. Никто не думает о душевном состоянии больного ребенка, не то что его родителей или близких. Врач, медсестра, медперсонал не стесняются вести тяжбу, войну с родителями пациентов, словно они докучные соседи по квартире, а не поверженные судьбой люди. И меня, с этими укорененными во мне установками, глубоко удивила и тронула забота немцев. В дальнейшем пришлось еще не раз встречаться с тем, что было противоположно всей нашей бесчеловечной системе.