Страница 4 из 8
Страшная болезнь пришла летом, в июле 1990 года. Вернее, обнаружила себя, ибо угнездилась, конечно, раньше. Начались боли, незначительные поначалу, в разных местах тела, блуждающие. То ножка заболит, то другая, то спинка. Приляжет – пройдет, опять идет гулять, бегать, кататься на велосипеде, купаться в реке (мы жили на даче). Вдруг стало хуже, к вечеру поднялась температура, ночью Сашу вырвало. Вызвали местного врача. Тот поставил диагноз «воспаление легких под вопросом» и рекомендовал поехать в Москву и сделать рентген. Июльским жарким летом мы отправились на такси в Москву. Там сделали рентген легких, однако врач, посмотрев снимок, ничего не обнаружил. Вызвали частных врачей, которые заподозрили некую острую инфекцию. С этими предположениями поместили ребенка (17 июля) в инфекционное отделение Детской клинической больницы № 1. Ее считают лучшей в Москве и в обиходе по старой московской традиции называют «Морозовской»[2]. Боли к тому времени локализовались в поясничной области и области спины и становились все сильнее и сильнее. Это сопровождалось температурой, потерей аппетита. Девочка худела и стала терять интерес к жизни. В таком прежде жизнерадостном, жизненосном ребенке видеть это было страшно. Началось ее первое физическое умирание. Ребенок лежал в кровати, уже не поднимаясь, ему становилось хуже день ото дня. А врачи, не особенно спеша, делали анализы и перебирали диагнозы, казавшиеся нам один страшнее другого: псевдотуберкулез, острый пиелонефрит и др.
26 июля
Наконец, уже в августе, сделали повторный рентген легких и тогда обнаружили на снимке небольшую опухоль, расположенную в заднем средостении. Она присутствовала и на том, первом снимке, но врачи проглядели ее. Итак, прозвучало страшное для всех слово «опухоль», но нас уверяли, что она, конечно же, доброкачественная. Мы вошли в новое обиталище ужаса – необходимость операции, возможная инвалидность на всю жизнь.
Но и это не была последняя ступень. Сделали пункцию и тогда обнаружили, что опухоль не доброкачественная, а злокачественная. Все затмило новое слово – «рак», которое даже теперь, когда моей девочки уже нет на этой земле, не входит до конца в мое сознание. Каково же было тогда? Но и в этой обители горя есть разные отсеки и ступени. Есть разные формы, из которых одни более, а другие менее курабельны, излечимы. Нас направили в Институт детской онкологии. Сначала на консультацию, затем предстояло сделать там все основные анализы снова (рентген, кровь, пункция и т. п.), ибо в советской медицине каждое учреждение доверяет только «своим» анализам. На это ушла еще неделя тяжелейших разъездов с Сашей из одной больницы (детской, Морозовской) в другую (Институт онкологии) и обратно. Наконец 13 августа Сашу госпитализировали в отделение Института детской онкологии и произнесли окончательный диагноз: «злокачественная нейробластома заднего средостения с метастазами в кости и костный мозг, стадия IV». Нейробластома в этом возрасте – тяжелейшая, практически неизлечимая форма рака. Стадия IV – последняя, исходная стадия этой формы болезни… Так мы сходили по ступеням предполагаемых диагнозов ниже и ниже. Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне – с тяжелейшей формой рака в его тяжелейшей исходной стадии. Я пишу сейчас и вижу тот момент – потрясенную жену, которая сообщает мне на лестнице Института онкологии об этом последнем диагнозе, врача, пробегающего мимо с сигаретой в зубах и не удостаивающего меня вразумительным ответом, свое потрясение и отчаяние. Не знали мы тогда, что предстоит еще долгий крестный путь, целая жизнь, оглядываясь на которую трудно поверить, что длилась она всего год. Кажется – вечность.
27 июля
Но продолжим медицинскую линию. 14 августа Саше начали делать химиотерапию, или, как ее называют пациенты, просто «химию». Это была массированная, жесткая «химия». Шансов на то, что Саша перенесет ее и останется жить, как я теперь понимаю, было очень мало, но это был единственный способ поставить заслон на пути болезни. И Саша перенесла эту «химию». С трудом, через рвоту, страшное падение лейкоцитов, но перенесла. Потом была вторая «химия». Перенесла она и ее. 17 сентября, после месяца пребывания в Онкоцентре, нас выписали домой на перерыв в лечении сроком на две недели.
Домой возвращался тяжело больной ребенок, инвалид. Все, что она смогла, – это, собрав все силы, выйти сама из машины и дойти до двери подъезда. Смотреть на нее было больно. Ослабленная до крайности, желтая, без волос, измученная страданиями, капельницами, уколами. То, что она сможет через две недели вернуться в Онкоцентр, в руки советской медицины (речь о которой должна идти отдельно), представить было нельзя. Мы стали искать альтернативные способы лечения. После многих вариантов мы остановились на одном, поверили его автору, врачу по образованию, которая лечила специальными настоями из трав различные болезни, как она говорила, и онкологические в том числе. Это была сложная система из притираний, снадобий внутрь, лечебных клизм и т. п. Процедуры занимали большое время, требовали соблюдения диеты, жесткого распорядка всего дня. Для жены и Сашеньки это была тяжелая ежедневная работа, борьба за здоровье.
Другой линией борьбы была линия психологическая. С самых первых дней Сашенькиного диагноза с ней начал работать замечательный психотерапевт А. Г. Это был подвижнический, безвозмездный труд. Он работал с Сашей в Морозовской больнице в самые трудные начальные дни практически ежедневно, потом – несколько раз в неделю. Его метод требует описания специалистом-психологом. Здесь же очень кратко и огрубленно обозначу его суть в моем понимании. Она состоит в том, чтобы научить ребенка внутренне, психологически взаимодействовать со своей болезнью, понимать, что у него есть иммунитет, внутренние защитные силы, которые способны бороться с ней и победить. Понять, разумеется, не как некую абстракцию, но как реальность, наглядно представимую, живую для ребенка. Для этого А. Г. вводил ребенка в состояние полусна, легкой дремоты, так, однако, что сохранялась полная обратная связь с ним. Затем он предлагал некоторые вопросы и ждал ответа на них от ребенка. Ребенку при этом ничего не навязывалось, ничего от него не требовалось, его ответы, представления о своей болезни и борьбе с ней были продуктом лишь его внутреннего восприятия и творчества. Иммунитет, например, представлялся одним детям в виде солдатиков, которые вступали в бой с темной силой (болезнью), другим – в виде воды, которой тушат огонь болезни.
У Саши тоже были свои внутренние «помощники» – она называла их «покой», «сила», «воля», «свобода», «ресурсы». Всеми ими управлял «волшебный ларец» или «центр». Болезнь представлялась Саше по-разному, часто как капсула «получерная-полусине-фиолетовая». Причем локализация поражений указывалась ею чрезвычайно точно, хотя она, конечно, ничего не могла о ней знать предварительно. Так, в одно из занятий А. Г. предложил ей представить, что у нее есть такой волшебный телевизор, который может показать, где еще гнездится болезнь. Саша осмотрела все тело с помощью этого «телевизора» и говорила, что на нем прямо загорались надписи – «кости таза», «голова», то есть те места, где действительно локализовались метастазы. «Помощники» затем выскребали болезнь, это было неприятно, подступала тошнота, словно это делали острыми ножами, потом протирали это место жидкостью и затем заливали «закрепителем». «Закрепители» были трех цветов: первый – желтый, затем – красный, а последний, «самый сильный», – зеленый. Все это были реалии, которые, повторяю, Саша видела, находясь как бы в легкой дремоте, полусне. Потом, легко выйдя из этого состояния, она рассказывала, что видела и что чувствовала, могла даже нарисовать увиденное. Многие ее постижения и восприятия были поразительны и звучали как прозрения. Даже названия «помощников» – «покой», «воля», «сила». Великий Пушкин писал: «На свете счастья нет, но есть покой и воля». Саша не читала этих строк, откуда у нее взялось представление об этих важнейших сущностных силах духа?
2
Когда-то ее первые корпуса были построены на средства купца Морозова.