Страница 3 из 7
«Я весь год смотрела на ребенка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна».
«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка – и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?»
«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть… И когда мне кто-нибудь что-нибудь говорил о болезни нашего ребенка, я просто отключалась, я их не слышала».
«В роддоме я не могла видеть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их всех за то, что им повезло, а мне нет. А когда мне приносили мою дочку, на мгновение меня охватывала страшная ненависть к ней – “почему она такая?!” В какой-то миг мне даже хотелось, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно за свои ужасные мысли, и я себя ненавидела. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума».
Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо. Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребенка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.
«Тогда, – вспоминает мама девочки с ДЦП, – наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике…»
Усмирить этот шторм – задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.
Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух.
Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребенок между тем не получает должного лечения. От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?».
Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических – самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку…
Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется…» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка. «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви». Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе».
Что же может помочь семье?
Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.
«Когда я позвонила из роддома матери своего мужа, – вспоминает мать мальчика с синдромом Дауна, – я вся тряслась от волнения, я не знала, как ей это сказать. Она же, когда услышала, что произошло, спокойно ответила мне: “Не волнуйся, это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть”. И мне от этих слов стало спокойно. Я повторяла себе: “Какой он есть, мы будем любить его”. И жизнь уже не выглядела такой страшной»[1].
«Когда я сказала маме, что у нашей дочери синдром Дауна, мама обняла меня и сказала: “Не бойся, вы справитесь, мы поддержим вас, мы будем ее любить и поможем ей на ее пути”, – и эти слова, и это объятие было для меня таким важным!»
В своих воспоминаниях родители подчеркивают, как трогательно было видеть доброе отношение к их ребенку других людей. Особенно, когда раньше им приходилось слышать от специалистов или родственников лишь негативные комментарии и советы: «Из него ничего не выйдет. Зачем он вам? Сдайте».
«Сначала я очень стыдилась своего ребенка. Я боялась признаться на работе, что он инвалид. Но потом, когда познакомилась с другими семьями с такими же детьми, как и мой, я увидела, что некоторые из них совсем не стыдятся своего ребенка, всюду берут его с собой. Меня удивляло, как они могут быть веселыми. А когда мы вместе поехали летом в лагерь, к моему сыну все очень хорошо относились, общались с ним, всюду нас приглашали: он танцевал, принимал участие в олимпиаде, все радовались ему. И это растрогало меня. Я не думала, что кто-то еще может так хорошо относиться к моему ребенку, что еще кому-то он нужен. Постепенно и я перестала его стыдиться. Раньше я думала только, что он не такой как все, что он инвалид. Но теперь я вижу, что он – личность, что у него столько талантов!»
«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети?” – рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая – ну как ее можно не любить?”»
Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.
«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится…” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?»
«Нам сказали, что наш ребенок будет дебилом, что из него ничего не выйдет, и посоветовали сдать в интернат. После таких слов мы были в отчаянии. Мне казалось, у нас уже нет никакого будущего. Но я никогда даже не представляла себе, что его можно сдать. Как можно бросить здорового ребенка, а уж тем более больного? Я даже подумать об этом не могла».
И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье…
«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы люби́те его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Все это сбылось», – рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.
От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредоточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить.
1
Emmanuel – mystere d’amour / G. Dela