Страница 3 из 6
Всегда контролируя ситуацию, мама Зака с самого начала понимала, что слуховые аппараты не работают, и самостоятельно искала решение. Младенцем она клала его себе на грудь, чтобы крошечные ручки упирались в ее голосовые связки, и надеялась, что малыш как-то увяжет колебания связок со звуком ласковых колыбельных. С тем же настроем найти решение она привезла Зака ко мне на прием, и не было ни единого сомнения, что эта семья готова к кохлеарной имплантации. Родители были убеждены, что в свой первый день рождения ребенок уже будет слышать.
Имплантация лишь первый шаг, а подлинный «день рождения слуха» случается в момент, когда имплантат активируют. Очень драматичная сцена, неизбежно сопровождающаяся фразами: «Солнышко, солнышко, слышишь маму? Мамочка так тебя любит!» И если все происходит успешно, на изумленном детском личике появляется улыбка, ребенок смеется и даже плачет. Невероятно трогательная картина. Можете сами убедиться, набрав в YouTube фразу «активация кохлеарного имплантата» и приготовившись прослезиться.
На «дне рождения слуха» у Зака и он, и его родители вели себя невозмутимо и беззаботно. Причем настолько беззаботно, что даже забыли записать все на видео – для мамы один из немногих поводов для сожаления.
Как и все первые дни рождения, день включения кохлеарного имплантата знаменует лишь начало пути к речи. Вопреки предупреждениям, родители часто считают, что от активации до умения говорить пройдет всего ничего, каких-то несколько дней, но это вовсе не так. Как и новорожденные со слухом, дети с имплантатами впитывают и учатся понимать окружающие звуки еще примерно год. Процесс идет не всегда гладко. Зак до имплантации не слышал рева мотоцикла, а после мог различать самый тихий шепот. Тем не менее его мозг не распознавал, что означают услышанные звуки. И он, и другие дети с имплантатами именно этому должны научиться, прежде чем начнут говорить.
Дома жизнь Зака была насыщена разговорами, чтением и пением. Родители уверяли, что он прекрасно развивается, но для меня прогресс не был очевиден. Во время приемов в клинике невозможно было вытянуть из него и слова, не помогал даже подкуп игрушками и наклейками. Только когда Заку исполнилось три года, смешной инцидент помог убедиться, что он действительно умеет говорить.
В честь нашей программы имплантации Чикагский симфонический оркестр исполнял скрипичный концерт The Gift of Sound («Дар звука»), на мероприятии присутствовали многие семьи, обратившиеся к нам за профессиональной помощью. Музыка заполнила вестибюль нашей больницы, народ сновал вдоль длинного стола, заставленного печеньем и другими лакомствами. Как раз у этого стола я получила абсолютное подтверждение тому, что Зак может говорить, потому что вдруг, посреди всех кексов и печенья, в середине Паганини или, может быть, Бетховена, раздался звонкий детский смех и громкий ликующий возглас: «Фу-у! Папа пу-укнул!» Тут-то я и поняла, что с малышом все будет отлично.
Сейчас Зак ходит в третий класс обычной школы. Вне школьной программы он посещает лишь аудиолога, который следит, чтобы кохлеарный имплантат находился в рабочем состоянии. Мальчик нормально учится, в том числе по литературе и математике, играет с друзьями, ссорится со старшей сестрой, а его благоразумные любящие родители не делают ему никаких поблажек. Он всего лишь девятилетний малый с душой, интеллектом и всеми признаками хорошей реализации своего потенциала. Его будущее больше не зависит от глухоты. Ему во многих отношениях повезло.
Если бы Зак родился двадцатью годами ранее, в 1985 году, а не в 2005-м, тугоухость предопределила бы его будущее. И хотя существует множество способов жить счастливой и полноценной жизнью даже без слуха, появление кохлеарной имплантации полностью изменило интеллектуальное развитие мальчика и его выбор профессии – во многом потому, что от способности слышать зависит навык чтения и, как следствие, обучение. Эффект домино с течением жизни становится очевиден. При исследованиях взрослых с врожденной глухотой, которые обучались исключительно посредством языка жестов, средний уровень грамотности находился на уровне четвертого класса; треть глухих взрослых попадала в категорию функционально неграмотных{4}.
Эта статистика, разумеется, не отражает тех, кому посчастливилось жить в семьях, изначально владеющих языком жестов или перешедших на него. Как и не принимает в расчет тех, кто достиг успеха в искусстве, науке, жизни. Отсутствие же достижений часто связано с тем, что примерно у 90 % глухих детей родители, при всей их любви, не могут общаться с помощью языка жестов, поэтому ребенок в первые критические годы, когда оптимальная нейропластичность обеспечивает развитие мозга, не имеет необходимой языковой среды.
Возьмите того же Зака. Он родился глухим, но его скорость чтения соответствует требованиям третьего класса, что часто рассматривается как индикатор будущих долгосрочных успехов в учебе{5}. Зак – пример идеального стечения обстоятельств, таких как инициативность родителей, технологии и медицинская практика.
Мишель
Богатая языковая среда «словно кислород, о котором не думаешь, пока не увидишь, как кто-то страдает от его нехватки».
Когда части головоломки идеально складываются, это позволяет увидеть всю красоту возможности. И резко виден контраст, если не хватает хоть одного кусочка пазла. Именно с такого момента начинаются история Мишель и переломный момент в моей биографии.
Семимесячная Мишель была похожа на героиню японского аниме: кристально-голубые глаза, излучающие душевность, ум и очарование, в сочетании с радостным смехом. Как и Зак, Мишель родилась без слуха, но со всеми другими способностями. Деталь, которой недоставало в ее пазле, была малозаметной, и сначала я даже не догадывалась о ее существовании. На самом деле, если бы эта девочка появилась до Зака, я бы, наверное, списала ее отставание в развитии на ограниченность технологий или просто сочла бы, что «все бесполезно». Однако Зак уже задал планку, и все, что происходило с Мишель после кохлеарной имплантации, также не совпадало с моими ожиданиями.
У отца Мишель наблюдалась умеренная тугоухость, которая корректировалась слуховыми аппаратами и объяснялась синдромом Ваарденбурга[5] – наследственным заболеванием, затрагивающим среди прочего и слух. Как и у Мишель, при вполне нормальном интеллекте синдром Ваарденбурга выдавали широко расставленные голубые глаза. Наша команда подробно консультировала маму Мишель, Лору. Было видно, что она любит дочь, но жизнь в статусе безработной, дополненная нехваткой денег, а теперь еще и ребенком с ограниченными возможностями, была тяжелым бременем. Мы решили для начала попробовать слуховые аппараты, хотя я чувствовала, что в этом случае их окажется недостаточно. Договорились, что, если аппараты не помогут, следующим шагом будет кохлеарная имплантация. Вскоре после того, как Мишель получила слуховые аппараты, Лора увезла ее, и наша профессиональная помощь девочке на этом прекратилась. Когда они вернулись год спустя, Лора подтвердила, что слуховые аппараты не помогают, и она решила последовать первоначальной рекомендации насчет кохлеарной имплантации.
Я отчетливо помню «день рождения слуха» у двухгодовалой Мишель. В то время активацию имплантатов мы отмечали, даря пациенту кекс и яркий воздушный шарик. В конце концов, это был праздник, пусть и скромный, как в случае с Мишель. Когда мы включили имплантаты, малышка просто продолжала есть свой кекс, почти не реагируя. Но «почти никакой реакции» вовсе не значит «никакой реакции». Мы с мамой Мишель были в восторге: девочка, похоже, слышала, то есть могла научиться говорить.
4
Co
5
Joy Lesnick, Robert M. Goerge, and Cheryl Smithgall, “Reading on grade level in third grade: How is it related to high school performance and college enrollment”, Chicago: Chapin Hall at the University of Chicago (2010).
6
Ним Тоттенхэм: «Родители играют поистине большую роль в формировании мозга ребенка. И воспитание похоже на кислород. Его легко не замечать, пока не увидишь, как кому-то его не хватает». Фраза приписывается Ним Тоттенхэм в передаче Джона Гамильтона (Jon Hamilton) Orphans’ lonely begi
5
Синдром Ваарденбурга назван именем голландского офтальмолога, который в 1951 году впервые описал его признаки; это врожденное генетическое расстройство, основные проявления которого предполагают врожденную глухоту и определенные аномалии лица, включая необычную пигментацию волос, кожи и радужной оболочки обоих глаз. Прим. науч. ред.