Страница 5 из 12
Удивительный случай. Пациент сам себе поставил диагноз, выяснив первопричину сложной комбинации своих редких генетических болезней5b. Еще несколько лет назад такое было невозможно. Лишь в последнее время накопилось достаточно знаний о человеческом геноме, последовательности ДНК и мутациях, чтобы в нужный момент они оказались полезными для решения подобной задачи. Хотя требовался доступ ко всей научной литературе и генетическим базам, настоящей движущей силой была сама Ким. Никто другой не мог желать разобраться в ее состоянии больше, чем она сама, не мог опровергнуть авторитетное мнение врачей о том, что не существует диагноза, объединяющего все ее проблемы. Более того, в наши дни оспаривание пациентами информации, как и врачебных указаний, становится все более обычным делом. Фактически с самого зарождения профессии врача был очевиден крайний патернализм. И во многом эта традиция дошла до наших дней. Медицина не сможет двигаться вперед, если потребителей и дальше будут подавлять или относиться к ним как к людям второго сорта. Поскольку патернализм – решающая сила, которая тянет нас назад, понимание ее корней может в конце концов помочь нам ее ниспровергнуть.
Истоки убеждения, что врач знает лучше
Перенесемся в 2600 г. до н. э. Cамая важная фигура в медицине Древнего Египта, Имхотеп, считается самым первым врачом. К тому же он верховный жрец6.
Древнегреческий врач Гиппократ, которого принято называть «отцом медицины», внес важный вклад в понимание многих болезней и показал, насколько важен профессионализм в медицине7. Болезни, по его мнению, возникают не в силу сверхъестественных причин, а как следствие естественных явлений. Именно он придумал слово «рак» (по-гречески karkinos – краб, рак) и описал многие виды наружных опухолей (в ту эпоху проникать внутрь организма еще не удавалось), как, например, рак груди, кожи, языка и челюсти. Он писал, что рак «лучше не лечить, поскольку в таком случае пациенты живут дольше». Гиппократ, как известно, следил за своими ногтями и настаивал на том, что врач должен быть опрятным, любезным с пациентами и безупречным во всем. И если уж мы называем его отцом медицины, нельзя не сказать, что он же был и отцом медицинского патернализма8–11 и не делал тайны из своих представлений об отношениях между врачом и пациентом. Врачам следует скрывать «от больного многое», включая «будущее или нынешнее состояние пациента»12, писал Гиппократ. Он был уверен, что формулы лекарств надлежит держать в тайне от пациентов и знания следует передавать только врачам.
В знаменитой клятве Гиппократа, первом кодексе профессиональной этики, он писал: «Наставления, устные уроки и все остальное в учении сообщать своим сыновьям, сыновьям своего учителя и ученикам, связанным обязательством и клятвою по закону медицинскому, но никому другому»13. Как резюмирует Шелдон Курц в эссе «Закон об информированном согласии» (The Law of Informed Consent), «клятва Гиппократа хранит мертвую тишину относительно взаимоотношений между врачом и пациентом в том, что касается лечения пациента»12. Роберт Витч в книге «Пациент, исцели себя сам» (Patient, Heal Thyself) резко критикует клятву как «патерналистский принцип Гиппократа во благо пациенту»8, утверждая, что если не отстаивать честность по отношению к пациентам, то это нарушает их права. В рецензии на книгу Витча в газете New Republic критика клятвы Гиппократа заходит еще дальше: «Слова клятвы, которые с благоговением повторяют и в наши дни, со всей очевидностью предписывают патернализм – хотя подобное отношение поддерживалось и продолжает поддерживаться тем простым фактом, что целитель всегда обладал знаниями и навыками, недоступными его пациенту»14. Студенты медицинских вузов до сих пор дают эту клятву в той или иной версии15.
В описаниях исторически сложившихся взаимоотношений между врачом и пациентом часто встречается слово «молчание». В названии влиятельной книги Джея Каца «Молчаливый мир врача и пациента» (The Silent World of Doctor and Patient) читается тема патернализма, состоящего в том, что неосведомленные пациенты не участвуют в принятии решений9. Он отмечает, что в трактате «О благоприличии» (Decorum) Гиппократ акцентирует внимание на утаивании информации. Кац утверждает: «Молчание, которое преобладает [во взаимоотношениях врача и пациента], свидетельствует о пренебрежении к праву и потребности пациента принимать собственные решения» и «подчеркивание неспособности пациента понять тайны медицины, а следовательно, разделить груз принятия решений с доктором» объясняется тем, что Гиппократ игнорировал необходимость раскрытия информации или согласия пациента16.
Хотя Гиппократ и учил врачей покровительственно относиться к пациентам, он ясно видел границы их власти. Он даже писал, что «истинные врачи – это боги»17. Тем не менее Гиппократ считал, что пациент посчитает своего врача худшим в мире, «если тот не пообещает вылечить и то, что поддается лечению, и то, что неизлечимо»16. Платон точно так же приветствовал «ложь в благих и благородных целях», когда врачи лечат пациентов18. В книге «Пациент, исцели себя сам» Витч рассуждает о долге врача говорить (или не говорить) правду 8. Он пишет: «На протяжении многих столетий существования патерналистской медицины профессиональная врачебная этика по Гиппократу предписывала врачу оценить, пойдет ли раскрытие информации на пользу пациенту или принесет вред. Если раскрытие информации предположительно не могло помочь, то долгом врача было утаить ее – использовать какой-то эвфемизм, профессиональный жаргон или просто солгать»19.
Модель, учрежденная Гиппократом, только упрочилась в последующие столетия. Кац охарактеризовал взаимоотношения средневекового врача и пациента так: пациенты должны чтить врачей, поскольку те получили власть от Бога; пациенты должны доверять докторам; и пациенты должны обещать подчиняться9. В доказательство Кац приводит невероятные выдержки из записок врачей, например слова, написанные в конце VIII в.: «Непременно почитайте врача, ибо его создал Всевышний. Без колебаний принимайте питье, которое он вам дает»17. В IX в. один арабский врач писал: «Тот, кто хулит искусство медицины, хулит деяния Аллаха, всемогущего Создателя»17. То же самое мы читаем у иудейского врача IX в. Исаака Израэли: «Успокойте пациента и заявите, что ему ничто не угрожает, даже если вы сами в этом не уверены, ибо так вы укрепите его жизненные силы»20. Он же убеждал своих коллег отказываться работать с трудными пациентами: «Если пациент не подчиняется вашим указаниям и если его слуги или домашняя челядь не следуют беспрекословно вашим указаниям и не выполняют без промедления ваши предписания, не чтят вас должным образом, не продолжайте лечение»20. Очень напоминает наши дни! О медицине XI в. писал Дарембург: «Уходя, врач обещает пациенту, что тот обязательно поправится; однако тех, кто окружает больного, он должен заверить, что пациент очень серьезно болен; если пациент поправится, это пойдет на пользу репутации врача, если же умрет, то врач сможет утверждать, что конец был предсказуем»16. Французский хирург XIV в. соглашается со своими предшественниками: «Хирург… должен обещать, что если пациент потерпит и будет послушным некоторое время, то вскоре вылечится и избежит всех опасностей, о которых его предупредили; таким образом лечить его гораздо проще и лечение проходит быстрее. Если же пациент не повинуется, результат редко бывает успешным»21.
Похоже, что только в XVI и XVII вв. – примерно через 2000 лет после Гиппократа – появились такие врачи, например Самуэль де Сорбьер, Джон Грегори, а затем Томас Персиваль, которые стали признавать, что у пациентов может быть или должно быть право голоса при их лечении. Однако это не означает, что такое отношение стало повсеместным. Доктор Бенджамин Раш, который считается как одним из отцов-основателей США, так и отцом американской психиатрии, давал такие советы врачам: «Избегайте жертвовать слишком многим, подстраиваясь под вкусы пациентов… Идите им навстречу в вопросах, которые не имеют особого значения и не могут привести к серьезным последствиям, но будьте непреклонны, когда речь идет о жизни и смерти»12. Так было в так называемую эпоху Просвещения22. Интересно, что Раш был известен крайне частым кровопусканием, что на самом деле не помогает пациентам, кроме очень редких случаев. Представьте пациента, который возражает против кровопускания при лечении дизентерии или рака, а патерналист типа Раша игнорирует его мнение.