Страница 6 из 14
Результаты, полученные в ходе этих исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.
Наряду с тем, что любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка, существуют нозологические особенности: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, – психосоциальное здоровье. Знание этих особенностей поможет врачу оптимизировать лечебную и реабилитационную тактику при конкретной патологии, в одном случае делая упор на восстановление физических функций, в другом – подключая психосоциальные методы реабилитации.
Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем КЖ при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья. Вообще, выяснилось, что психические нарушения оказывают более выраженное негативное влияние на КЖ подростков, чем соматические заболевания.
В Швеции было проведено изучение КЖ детей при таких хронических заболеваниях, как бронхиальная астма, сахарный диабет, ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) и задержка роста. В результате сравнения самое низкое качество жизни установлено у детей с ЮРА, а самое высокое – при задержке роста (Norrby U. et al., 2006).
Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями (Varni J. W. et al., 2005).
В ряде клинических исследований была установлена взаимосвязь параметров КЖ и клинико-лабораторных данных. Например, уровень КЖ коррелирует с показателями функции почек при хронических нефрологических заболеваниях – КЖ, особенно его физический аспект, снижалось по мере ухудшения функции почек.
По мнению Kwok М. Y. с соавт. (2006), одних клинико-лабораторных и инструментальных данных недостаточно для обследования ребенка. Согласно результатам, полученным при исследовании детей с бронхиальной астмой, существующая классификация степени тяжести не давала полной картины заболевания без учета параметров КЖ.
Качество жизни может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, параметры КЖ оказались сниженными по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой.
Результаты оценки КЖ больных, выживших после онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, показали, что оно все равно остается ниже, чем у здоровых детей, как по аспектам физического, так и психосоциального функционирования. Наиболее низкие цифры отмечены у детей, получавших лучевую терапию.
В Нидерландах было проведено исследование КЖ молодежи 18–30 лет, которые имели в детстве серьезные хронические заболевания, приводящие к снижению этого показателя в более старшем возрасте, особенно выраженному в случае онкологических заболеваний и болезней почек. Авторами сделан вывод о необходимости минимизировать влияние хронического заболевания на КЖ ребенка, способствовать лучшей социализации и автономии таких детей для уменьшения последствий в дальнейшем (Stam Н. et al., 2006).
Много работ посвящено КЖ детей с хронической болью. Даже если не удается выявить объективных изменений в состоянии здоровья ребенка, наличие боли способствует значительному снижению КЖ ребенка. Например, было установлено, что при функциональном абдоминальном болевом синдроме параметры КЖ ниже, чем при гастроэзофагеальной рефлюксной болезни и даже воспалительных заболеваниях кишечника, что свидетельствует о значимости этого биопсихосоциального заболевания и требует проведения лечебных мероприятий (Youssef N.N. et al., 2006).
Merlijn V. P. с соавт. (2005, 2006) выявили снижение психоэмоционального функционирования у подростков с хроническим болевым синдромом и пришли к выводу о необходимости психологической поддержки этой группы детей.
Показатель КЖ является одним из ключевых критериев при оценке эффективности медицинских мероприятий в зарубежной педиатрии.
Критерий КЖ доказал свою высокую эффективность при мониторинге терапии при различных заболеваниях. Рядом авторов представлены результаты применения КЖ для оценки эффективности некоторых методов лечения: врожденных болезней сердца (Sleeper L. A. et al., 2006), нового комплекса физических методов реабилитации при бронхиальной астме (Basaran S. et al., 2006), пересадки костного мозга/стволовых клеток (Stancheva N. et al., 2006), комплексной реабилитации детей с гиперактивностью (Hampel Р. et al., 2006).
По мнению Bullinger М. и Ravens-Sieberer U. (2006), изучивших эффективность реабилитации на разных сроках некоторых хронических заболеваний, оценка КЖ необходима в качестве одного из критериев.
КЖ оказалось ценным показателем при анализе результатов проведения обучающей программы «Бронхиальная астма»: КЖ детей, включенных в программу, было достоверно выше, особенно по шкале «Эмоциональное функционирование».
Все представленные данные, несомненно, свидетельствуют о больших возможностях критерия КЖ в медицине.
Таким образом, интенсивность зарубежных научных исследований, посвященных проблеме изучения КЖ у детей, резко возросла в последние годы. Считается, что достижение эффекта повышения КЖ может быть основной и единственной целью медико-социальных вмешательств у большого числа больных, даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинико-функциональных показателей.
1.6.2. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии
В отечественной педиатрии изучение КЖ началось в конце 90-х годов. До 2005 года исследования носили единичный, разрозненный характер, отмечалось разнообразие методических подходов к оценке КЖ в этот период: часть авторов разрабатывала собственные опросники, часть пользовалась инструментами, предназначенными для оценки психологического и социального статуса, некоторые использовали взрослые опросники.
В то же время ряд исследователей уже применяли в своей работе стандартные международные инструменты. Начался период создания русских версий международных инструментов: PedsQL, CHQ, TACQOL, CAQ, PAQLQ, CHAQ и других.
С 2005 года процесс изучения КЖ в педиатрии заметно активизировался. С каждым годом происходило увеличение количества работ, подавляющее большинство которых было основано на применении стандартной международной методологии, хотя и сохранялись единичные исследования с разработкой собственных опросников, использованием психологических тестов. Некоторые авторы создавали свои опросники на базе известных международных инструментов – PedsQL, ВОЗКЖ-100, что методологически и юридически некорректно.
Серьезной проблемой, затрудняющей рост числа исследований КЖ в педиатрии, является отсутствие достаточного количества инструментов, особенно предназначенных для определенных видов нозологии.
Анализируя отечественные исследования по оценке КЖ детей, можно констатировать, что наибольшее количество работ посвящено бронхиальной астме. Возможно, это связано с тем, что существуют русские версии специфических опросников CAQ и PAQLQ, что облегчает изучение КЖ детей с данной патологией.
В 2002 году в России было проведено мультицентровое исследование (в 21 регионе) КЖ больных бронхиальной астмой, в том числе детей (проект «Икар»). В рамках него определены среднепопуляционные показатели КЖ детей с использованием опросника CHQ, которые, по данным исследования, практически не зависят от пола и возраста, социально-экономического статуса семьи.
Проект продемонстрировал, что КЖ детей с бронхиальной астмой ниже, чем здоровых, по всем аспектам, составляющим понятие КЖ. При этом КЖ снижается из-за наличия симптомов заболевания, вынужденных ограничений физической активности и негативных эмоций. Выяснилось, что КЖ больных бронхиальной астмой зависит от медицинских факторов (степени тяжести, степени контроля над заболеванием, длительности болезни, наличия сопутствующих заболеваний), демографических характеристик (пола, возраста детей), социального статуса семьи (профессии родителей, дохода, полноты семьи и т. д.).