Страница 9 из 13
Мы легли спать, чувствуя, что все наши надежды рухнули. Майкл крепко обнимал меня, но я не сомкнула глаз всю ночь. Если я не размышляла по поводу будущего Джейка, то просто с ума сходила от беспокойства за будущего ребенка, опасаясь, какая судьба уготована другому сыну — мы недавно узнали, что будет мальчик.
В рамках диагноза
Аутизм — вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.
Со своим ребенком я делала все, что только было возможно. Я водила его в детский зоопарк (зоопарк с животными, которых можно потрогать и покормить) и в аквариум. Я купила ему полный костюм с полагающейся к нему шляпой. Мы были самой обычной семьей, и Джейк был обычным ребенком, у которого было обычное младенчество. Затем он стал удаляться от нас, и с первоначальным диагнозом — рассеянное внимание — все наши надежды на нормальную жизнь исчезли.
К двум годам он уже превратился в тень того маленького мальчика, каким был. Его присутствие в комнате почти никогда не ощущалось. Он совсем перестал разговаривать. Он уже не устанавливал зрительный контакт с кем бы то ни было, не реагировал, когда с ним разговаривали. Если его обнимали, он сопротивлялся. Самое лучшее, на что можно было рассчитывать, так это несколько секунд, когда его держали на руках и он не замечал этого, поскольку все его внимание было приковано к теням на стене. Он никогда не просил есть или пить, ел только простую пищу, приготовленную и поданную ему особым образом. Мне приходилось внимательно следить за тем, сколько жидкости он потребляет, чтобы не было обезвоживания.
Он вращался на одном месте, пока у него не начинала кружиться голова. Он вращал предметы, держа их в руках или поместив на плоскую поверхность. Иногда он настолько напряженно смотрел на эти вращающиеся предметы, что начинал трястись всем телом. Такое поведение, когда ребенок вращается, — признак аутизма, его еще называют самостимуляцией те, кто хорошо знаком с этим недугом. Он очень любил самые разнообразные карточки с текстом и картинками, особенно ему нравились карточки с алфавитом, которые он повсюду носил с собой. Джейк был просто помешан на цилиндрах, он мог часами складывать мелкие предметы в пустую вазу для цветов. Его увлечение тенями, зеркалами и светом было всепоглощающим. Он мог провести целое утро, расхаживая вдоль стульев, расставленных у кухонного стола, опустив голову, рассматривая на полу тени, которые отбрасывали различные предметы, наблюдая за тем, как они меняются, когда он двигался.
Многое в его поведении было действительно загадочным и ставило всех в тупик. Будучи еще совсем маленьким, он с удивительным постоянством и удовольствием переворачивал все коробки с крупой, до которых мог дотянуться. Ни одна коробка не осталась без его внимания. И как бы я ни изощрялась, куда бы ни прятала, он обязательно находил их, открывал и опрокидывал вверх дном, высыпая содержимое на пол. Каждый раз какой-нибудь малыш из посещающих мой детский центр дневного пребывания с восторгом пробегал по огромной куче крупы, которую насыпал Джейк. И сколько я ни убирала, беспорядок не уменьшался. Майкл и я уже привыкли, что колечки и шарики сухого завтрака из цельной овсяной муки и пшеничного крахмала с минерально-витаминными добавками «Чириоуз» можно было найти в самых неподходящих местах — в зимних сапогах, в шкафу в отделении для перчаток, даже в ванной.
Но большую часть времени Джейк тем не менее проводил сам с собой, прячась в своем спокойном, ничем не нарушаемом мире. Когда он заворачивался в свое мягкое вязаное шерстяное детское одеяльце желтого цвета с вышивкой, он поступал так не ради ощущения безопасности, как это делали многие дети его возраста. Совсем наоборот, он не отрываясь смотрел на длинные стежки, составляющие вышивку, теперь я думаю, на геометрические фигуры, создаваемые стежками. Его любовь к пледу в клетку и другим рисункам, состоящим из прямых линий, была настолько сильной, что даже пугала. У меня был значительный опыт общения с детьми, начинающими ходить. Как правило, они очень активны и их просто невозможно удержать на одном месте, даже если пытаешься надеть на них башмачки. Но Джейк мог часами сидеть не шелохнувшись, молча уставившись на рисунок тени на стене или на полу, и ни один мускул у него при этом не дрожал.
Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейк любил небольшие замкнутые пространства. Любимым местом, где он расставлял свою коллекцию машинок, был пол стенного шкафа. Чем уже было такое пространство, тем уютнее оно ему казалось. Он часто небезуспешно пытался втиснуться на нижнюю полку нашего платяного шкафа, который стоял в гостиной, или в небольшой пластиковый ящик для хранения игрушек.
Однажды днем мне пришлось сильно поволноваться: целых сорок пять минут я безуспешно разыскивала Джейка. Я уже собралась было звонить в полицию, когда он обнаружился: уютно свернувшись клубочком, устроился на стопке только что сложенных полотенец в небольшой корзинке для белья.
В глубине души я себя всегда успокаивала, что мне нечего бояться, уж тем более в нашем доме, где все было для детей, где за Джейком постоянно следят по меньшей мере две пары глаз. Но в те ужасные минуты мальчик, который, казалось, все больше и больше исчезал с каждым днем, вот так вдруг пропал. Это было уже слишком для меня.
Несколько месяцев спустя после еще одного официального освидетельствования, которое проводил другой специалист, диагноз Джейка пересмотрели. Нам объяснили, что первоначально Джейку поставили диагноз синдром Аспергера (легкая форма аутизма, которая характеризуется относительно нормальными умственными способностями) вместо тяжелой формы аутизма, потому что его коэффициент умственного развития был очень высоким — шокирующим, выше всех возможных показателей — 189 по шкале интеллекта Векслера для детей. Майкл и я видели это число, когда внимательно читали отчеты после первого тестирования, но мы совершенно не придали этому значения, отчасти потому, что наше внимание было приковано к другим моментам, упоминавшимся в докладе, а также и потому, что ни Майкл, ни я не предполагали даже, что коэффициент умственного развития может быть настолько высоким. Мы просто посчитали это опечаткой.
Но ошибки не было. Впрочем, какое это могло иметь значение? Астрономические цифры коэффициента умственного развития не помешают Джейку еще глубже погрузиться в свой собственный, изолированный от всех мир. Второе тестирование состоялось незадолго до того, как Джейку исполнилось три года, к тому времени диагноз стал — аутизм умеренный, стремящийся к тяжелой форме. Несмотря на необыкновенно высокий коэффициент умственного развития, оценка функциональных возможностей помещала его в так называемую группу с задержкой развития.
Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:
— Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.
Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.
Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы — должны были! — сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, — постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.
До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с «Первыми шагами» мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! — и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм — «игровое время». Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.