Страница 11 из 13
Джон Уэсли родился на следующий день. Майкл и я решили назвать его Джоном в честь моего деда.
Те чувства, которые я испытывала в те первые дни после появления на свет Уэса, навсегда останутся в моей памяти. Я все еще оплакивала деда, но даже та всеобъемлющая грусть, которая охватывала меня, рассеивалась, когда я понимала, что теперь у меня есть этот чудесный новорожденный малыш. Майкл и я никак не могли насытиться вкуснейшим молочным запахом, который исходил от ребенка. Мы восторгались его невероятно малюсенькими ножками и приходили в экстаз при виде забавных рожиц, которые мелькали на его личике. Дед Джон наверняка оценил бы по достоинству аналогию: «Когда жизнь одного человека заканчивается, начинается жизнь другого».
Когда родился Уэс, я поступила так же, как после рождения Джейка, — открыла свой детский центр через несколько дней. И снова дети, посещающие детский центр, получили новорожденного в качестве игрушки. С самого начала было ясно, что Уэс — мальчик до мозга костей. Самолеты, поезда, автомобили — все, что имело колеса, завоевывало его сразу же. Майкл часто усаживал малыша в один из огромных автомобилей Джейка, а я потихоньку возила его по комнате. Это вызывало у него огромную радость, которую он выражал смехом, и чем быстрее мы двигались, тем громче он смеялся. Он радовался и взвизгивал от восторга, когда наш щенок породы бигль (такой милый, но абсолютно непригодный как защитник, которого Майкл в шутку назвал Куджо) входил в комнату.
Мы тоже не могли удержаться от смеха.
Джейка, похоже, появление Уэсли никак не взволновало, хотя само по себе его появление принесло множество новых забот. Тогда у меня впервые зародилась надежда, что между малышами может возникнуть соперничество. Но после многих месяцев напряжения и волнений Майкл и я были вознаграждены счастливыми моментами, которые дарил нам новорожденный.
Затем мы заметили, что Уэсли срыгивает и кашляет во время кормления больше обычного. Для меня началась бессменная вахта, я носила его с собой повсюду, он уютно устраивался в сумке-переноске для младенцев. Однажды, когда ему было два с половиной месяца, я кормила его из бутылочки, он внезапно не только прекратил двигаться, но и стал синеть. Мне показалось, что он умер.
Оставив мою помощницу Руби, которая пришла в ужас от происходящего, в детском центре, я помчалась по покрытым льдом дорогам в отделение скорой помощи при больнице Святого Винсента Кармела. Майкл ждал меня там. Мы уже многое повидали, и нас не так-то легко было испугать, но нам было очень страшно. Нашего педиатра не оказалось на месте, и пришлось ждать, пока целая бригада врачей делала малышу анализы. Никто не говорил нам, что случилось с ребенком. Прошло немало времени, когда кто-то из врачей сообщил, что наш доктор возвращается домой, прервав отпуск, чтобы лично побеседовать с нами.
Наш педиатр, который уже так много прошел вместе с нами, выглядел ужасно, предвидя, что сообщит нам плохую весть. Он объяснил, что у Уэсли обнаружили болезнь, которая называется рефлекторная симпатическая дистрофия (РСД), неврологическое заболевание, которое может поразить любую систему организма. Хотя никто толком не знает, что вызывает это состояние, ее, как объяснил доктор, принято считать результатом неправильной работы нервной системы.
Не отрывая от меня взгляда, он добавил, что РСД практически никогда не встречается у младенцев. А если это происходит, то приводит к настоящей катастрофе, поскольку может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.
Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.
У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми-девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию — упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.
Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.
Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, — он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии — бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:
— Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.
Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, — ая смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.
Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что-то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.
Радуга
То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на нуждах Джейка — мы понимали, как важно соблюдать его график и продолжать выполнять ежедневные процедуры. Мы по-прежнему проводили часы за часами за кухонным столом, но не видели никаких улучшений, сравнимых с теми огромными усилиями, которые мы прилагали. Жизнь была вдвойне сложнее в то время, поскольку в детском центре меня окружали обычные дети. Помню, как однажды я наблюдала за тем, как ребенок гораздо моложе Джейка попал на территорию, где тот занимался, без малейшего труда дотянулся до края чашки и опустил туда шарик — умение, над которым наставники Джейка безуспешно бились целых шесть месяцев. Я пыталась принять то, что маленькая девочка, которую я знаю только одну неделю, на прощание меня крепко обнимает, тогда как мой собственный сын больше не осознает, что я нахожусь с ним в комнате. Это было очень трудно.
Тем не менее я не могла не замечать того, что, когда наставники Джейка уходили, он продолжал играть, полностью погрузившись в себя. Кому-то могло показаться, что он просто ничего не замечает, но я так не считала. Он сосредотачивался не на пустоте. Когда он крутил шарик в руках или рисовал геометрические фигуры снова и снова или когда высыпал содержимое коробок с крупой на пол, мне казалось, что он полностью охвачен какой-то идеей. И его сосредоточенность не выглядела случайной или бессмысленной. К сожалению, он не мог нам рассказать, что это такое.
Случайные прояснения иногда проявлялись, хотя и казались нам чем-то необыкновенным.