NEXT

ГЛАВА 031

Слушания контрольной комиссии по биоэтике Национального института здоровья в Бетесде были организованы самым тщательным образом — так, чтобы на них царила атмосфера коллегиальности и раскрепощенности. Или, по крайней мере, их видимость. Все сидели за тем же длинным столом в хорошо знакомом им конференц-зале на третьем этаже, с объявлениями о предстоящих семинарах, висящими на стенах, и старенькой кофеваркой, шипевшей в углу. Поскольку кофе она готовила омерзительный, и это было общеизвестным фактом, его никто не пил.

Шестеро ученых, входящих в состав контрольной комиссии и собравшихся на это заседание, были одеты более формально, нежели обычно. Все в пиджаках, а один даже нацепил галстук. Однако чувствовали они себя свободно и непринужденно, обратив взгляды на человека, вызванного на сегодняшние слушания, доктора Рональда Марша. Ему был сорок один год, и он сидел за тем же столом.

— Каким же именно образом умерла эта двенадцатилетняя девочка?

Доктор Марш был профессором медицины в Техасском университете Остина.

— Она страдала врожденной почечной недостаточностью, передавшейся ей генетическим путем. С девятимесячного возраста девочку лечили с помощью диеты и почечного диализа. У нее наблюдалась некоторая задержка роста, но никакого умственного отставания. И сама девочка, и ее семья хотели совершить эту процедуру в надежде на то, что она сможет после этого жить нормальной жизнью и не будет привязана к аппарату диализа до конца своих дней. Как вы сами понимаете, это не жизнь, особенно для юной девочки.

Сидящие за столом невозмутимо слушали говорившего.

— Проанализировав факты, мы все пришли к единому мнению: с помощью прежних методов до взрослого возраста нам ее не довести. Гормональные изменения уже начали негативно сказываться на ее обмене веществ. В течение трех-четырех лет ее ожидала неминуемая смерть. И именно в связи с этим мы предприняли процедуру по переносу гена. — Марш помолчал. — Мы сознавали, на какой риск идем.

— Вы обсуждали этот риск с родными пациентки? — спросил один из ученых.

— Разумеется. Во всех деталях.

— А с самой пациенткой?

— Да. Она была умной девочкой, и первой предложила провести эту процедуру — вычитала о ней в Интернете. Она понимала, что риск огромен.

— Сообщили ли вы родителям пациентки о том, насколько велика опасность?

— Да, мы сделали это. Мы сказали им о том, что шансы на успех не превышают трех процентов.

— И, несмотря на это, они не отступились от своей идеи?

— Да, на них давила дочь. Она рассуждала так: если смерти все равно не избежать, то можно и рискнуть. Терять мне, дескать, нечего.

— Однако она была малолетней…

— Да, — сказал Марш, — и больной была тоже она.

— Вы получили письменные согласия?

— Конечно.

— Мы с ними ознакомились. Некоторые из них составлены в чрезмерно оптимистичных тонах, и степень опасности в них явно преуменьшена.

— Документы о согласии и разрешения составлены юридическим отделом больницы, — сообщил Марш. — И вы должны были заметить, что родные пациентки подписали заявление, в котором сказано, что они целиком и полностью информированы о степени риска. Кроме того, все доведенные до них сведения содержатся и в истории болезни пациентки. Мы не предприняли бы ни шагу, если бы все заинтересованные стороны не были полностью проинформированы и не дали бы свое согласие, обладая данной информацией.

В то время как доктор Марш произносил этот монолог, в комнату скользнул председатель комиссии доктор Роберт Беллармино и занял место в конце стола.

— И после этого вы провели процедуру? — спросил один из членов комиссии.

— Да, мы ее провели.

— Какой был использован вектор?

— Модифицированный аденовирусный раствор в комбинации со стандартными иммуносупрессивными добавками по протоколам Барлоу.

— Каков был результат?

— Почти сразу у нее взлетела температура — почти до 42 градусов. На второй день у пациентки появились признаки отказа различных органов. Восстановить деятельность печени и почек не удалось. На третий день она скончалась.

В комнате воцарилось недолгое молчание.

— Если мне будет позволено сделать еще одно замечание, я хотел бы сказать, что все произошедшее оказало сокрушительное воздействие и на весь персонал больницы, и на меня лично. Мы лечили, выхаживали эту девочку с самого раннего детства, ее… любили все: врачи, и медсестры, и нянечки. Когда она появлялась в клинике, там словно становилось светлее. Мы решились на эту рискованную процедуру потому, что так хотела она, но теперь по ночам я спрашиваю себя: а правильно ли мы поступили? И каждый раз я прихожу к выводу, что был обязан пойти на это при условии, что этого хотела пациентка. Она хотела жить. Разве мог я не дать ей этого шанса?

Кто-то кашлянул.

— Но у вас не было опыта в генной трансплантации.

— Именно поэтому мы хотели направить ее к другим медикам — к тем, у кого он имелся.

— Почему же вы этого не сделали?

— Никто не захотел браться.

— И какие выводы вы из этого сделали? Марш горестно вздохнул.

— Вы когда-нибудь наблюдали, как тяжело умирает пациент, страдающий этим заболеванием? Его почки подвергаются некрозу. Его печень отключается. Его тело распухает и приобретает лилово-серый оттенок. Он не может дышать. У него начинается агония, которая длится несколько дней. Мог ли я допустить, чтобы все это случилось с чудесной девочкой? Не думаю.

За столом вновь повисла тишина. Члены комиссии смотрели на доктора Марша с нескрываемым неодобрением.

— Почему же сейчас родственники девочки подали в суд?

— Не знаю, — покачал головой Марш. — У меня не было возможности поговорить с ними.

— В их исковом заявлении говорится, что они не были должным образом проинформированы.

— Были. Мы все надеялись на лучшее, смотрели в будущее с оптимизмом. Теперь же они просто не могут смириться с правдой, которая заключается в следующем: если в трех процентах случаев пациенты выздоравливают, то в остальных девяносто семи они, увы, умирают. Девяносто семь! Это почти верная смерть. Они знали это, но когда их надежды оказались разбитыми, почувствовали себя обманутыми. Но мы ни в чем и ни разу не покривили перед ними душой.

После того как доктор Марш покинул комнату, началось закрытое обсуждение. Шесть членов комиссии из семи откровенно возмущались. Они доказывали, что доктор Марш говорит неправду сейчас и говорил ее раньше, что он действовал опрометчиво и безрассудно, что он дискредитирует генетику, что он ведет себя подобно ковбою с Дикого Запада, который, даже не имея Должного опыта и надлежащих знаний, готов удариться в любую авантюру. Они явно вели дело к тому, чтобы осудить Марша вынести рекомендацию, в соответствии с которой он будет лишен лицензии и утратит возможность претендовать на правительственные гранты.

Председатель комиссии Роб Беллармино долго молчал. Наконец он прочистил горло и заговорил:

— Не могу отделаться от мысли о том, что точно такие же аргументы звучали после того, как доктор Кристиан Барнард совершил прорыв в медицинской науке, сделав первую пересадку сердца.

— Но здесь не произошло никакого прорыва!

— Не имея должного опыта… Ковбой с Дикого Запада… Уязвимый для судебных тяжб… Позвольте мне напомнить вам, коллеги, как начинал доктор Барнард. Его первые семь пациентов умерли практически сразу, его называли убийцей и шарлатаном. Но сегодня только в нашей стране ежегодно проводится более двух тысяч операций по пересадке сердца. Большинство пациентов живет после этого от пяти до пятнадцати лет. Пересадка почки сегодня стала повседневным делом, пересадка легкого и печени, сама мысль о которых вызывала священный трепет всего нескольких лет назад, сейчас разрешены. Любой новый метод лечения проходит непростой период становления, когда он является пионерским, и каждый раз это происходит благодаря таким отважным первопроходцам, как доктор Марш, которые берут на себя всю полноту ответственности.