Страница 5 из 10
ДОКТОР ХЭЗЕР КИНГ,
врач общей практики в Окленде, Новая Зеландия. Участница выездных тренингов ПРС, жена, мать, врач, любит верховую езду, садоводство и в целом жизнь. Хэзер присоединилась к Программе ПРС в 2004 году.
КАРЕН ЛОУ,
исполнительница и автор песен, преподавательница игры на гитаре из Саншайн-Кост, штат Квинсленд. Приобщилась к образу жизни ПРС после диагноза в 2010 году. В прошлом журналистка, стала соавтором книги «Выздоровление от рассеянного склероза: реальные истории из жизни, дарящие надежду и вдохновение»[6] вместе с Джорджем Йелинеком и выполняла ряд волонтерских задач в фонде ПРС. У нее есть муж Дэвид и трое детей.
ДЖЕК МАКНОЛТИ
бо́льшую часть жизни занимается изучением продуктов питания и кулинарией. Он работал с шеф-поварами элитных ресторанов в Швейцарии, Италии и Франции, руководил собственной кейтеринговой компанией и кулинарной школой. Предоставил ряд рецептов и другую информацию для сайта ПРС. Один из авторов и редакторов кулинарной книги Программы «Преодоление рассеянного склероза»[7]. С 2009 года следует образу жизни, рекомендуемому ПРС.
ДОКТОР ФИЛИП СТАРТИН,
получив докторскую степень по физике, более 20 лет работал консультантом по вопросам управления в консалтинговой компании Price Waterhouse. С 2014 года ведет курс «Снижение стресса на основе осознанности». Координатор фонда ПРС, попечитель фонда MS-UK[8], в настоящее время работает над вариантом упомянутого курса, приспособленным для людей с рассеянным склерозом. У Фила в 2007 году был диагностирован первично-прогрессирующий рассеянный склероз; он присоединился к программе ПРС в 2012 году и участвовал в первом выездном тренинге ПРС в Великобритании в 2013 году.
ДОКТОР КЕРИН ТЕЙЛОР,
психиатр с клиническим опытом в нейропсихиатрии, психоонкологии и перинатальной психиатрии. Почетный старший научный сотрудник по клиническим исследованиям в нейроэпидемиологическом отделении Мельбурнского университета, координатор выездных тренингов ПРС. Рассеянный склероз у Керин диагностировали в 2005 году, в том же году она присоединилась к программе ПРС, и с тех пор ее состояние остается стабильным.
ДОКТОР ДЖОНАТАН УАЙТ,
британский акушер-гинеколог, специализируется на беременности раннего срока и прерванной беременности. Содействует фонду ПРС в качестве медицинского консультанта и координатора мероприятий. Живет и работает на северном побережье Северной Ирландии, живет с женой и двумя сыновьями, любит отдых на природе, велосипедные прогулки, регби, чтение и кино. Он присоединился к программе ПРС в 2015 году, через неделю после того, как узнал о своем диагнозе.
ДОКТОР СТЮАРТ УАЙТ
на постоянной основе работает консультантом по анестезиологии в Брайтоне, Великобритания. Опубликовал ряд исследований по различным вопросам, включая медицинское законодательство и этику, лечение перелома шейки бедра, а также по проблемам окружающей среды. В 2010 году, в сорокалетнем возрасте, у него диагностировали рассеянный склероз, а с 2016 года он с энтузиазмом следует программе ПРС.
Часть I
Основные понятия
1. Определение рассеянного склероза
Доктор Брэндон Бибер
Обратитесь за помощью и найдите свой путь через то, что на первый взгляд кажется непроходимыми дебрями: туман скрывает прекрасные цветы.
Она выглядит уверенно, всем своим видом будто говоря мне: у нее полно дел и без того, чтобы сидеть у меня в кабинете. Покалывание в левой руке беспокоило ее всего неделю, даже меньше, и не помешало ни одному занятию на велотренажере или совещанию в Zoom. Ей двадцать четыре, она подтянутая, современная и честолюбивая. Руководит собственной компанией – консультант по поисковой оптимизации сайтов. Она объездила полмира, имеет знакомства в высших кругах, а ее этническую принадлежность вы не определите даже с пятой попытки. У нее курчавые волосы с профессиональным мелированием, сумочка Louis Vuitton и костюм, который стоит дороже, чем весь мой гардероб. Идеальный образец состоятельной и состоявшейся миллениалки – академический интеллект и житейская хватка, предприимчивость и готовность к риску при жесткой внутренней дисциплине, позволяющей работать семьдесят часов в неделю.
Оньека (имя героини и некоторые обстоятельства ее жизни изменены в целях защиты личных данных) меняется в лице, когда я показываю ей снимки магнитно-резонансной томографии, МРТ (рис. 1.1, 1.2).
Она спрашивает: «Почему это выглядит так жутко, ведь симптомы исчезли и были незначительны? Снимки МРТ точно мои? Что за таинственная болезнь и что со мной будет?»
РИСУНОК 1.1. ГОЛОВНОЙ МОЗГ ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-FLAIR, АКСИАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА – НЕБОЛЬШИЕ БЕЛЫЕ ОБЛАСТИ, ОТМЕЧЕННЫЕ СТРЕЛКАМИ
РИСУНОК 1.2. ШЕЙНЫЙ ОТДЕЛ ПОЗВОНОЧНИКА ОНЬЕКИ, СНИМОК МРТ В РЕЖИМЕ T2-STIR, САГИТТАЛЬНАЯ ПРОЕКЦИЯ. ОЧАГИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОТМЕЧЕНЫ СТРЕЛКАМИ
При словах «рассеянный склероз» люди, незнакомые с этим заболеванием, сразу представляют мрачные картины инвалидных колясок и интернатов для недееспособных. Но на самом деле среди моих пациентов гораздо чаще встречаются такие, как Оньека. Самое сложное в рассеянном склерозе – страх и неуверенность в будущем, которые он вызывает. Как бы мне ни хотелось, я не могу с точностью предсказать ход развития ее РС, не могу я и дать ей какие-либо гарантии. Однако Оньека не из тех, кто будет сидеть и жалеть себя; она выдает мне целый список вопросов, причем таким безапелляционным тоном, что я мог бы оскорбиться, если бы не обстоятельства. Моя пациентка ищет то, что в психологии называется «внутренним локусом контроля», и хочет узнать, что она может сделать, чтобы повлиять на ситуацию в лучшую сторону. Учитывая, что вы взяли в руки эту книгу, я предполагаю: вы настроены схожим образом.
Некоторое время назад я задался целью прочесть все существующие книги об образе жизни при РС, чтобы затем подготовить и написать собственную, которая превзошла бы всё опубликованное ранее. Я хотел, чтобы она строилась на систематических исследованиях, а не на выборочных наблюдениях; чтобы она была актуальной и научно обоснованной. Но когда я прочел «Преодоление рассеянного склероза» профессора Йелинека, то был вынужден признать, что меня опередили. Насколько я могу судить, рекомендации Йелинека опираются на самые веские доказательства, а потому я последовал популярному совету: «Не можешь победить – присоединись». И вот я с гордостью представляю вам дорожную карту, которую предлагает эта книга, чтобы вы смогли встретить диагноз «рассеянный склероз» смело, целеустремленно и мудро.
Задача книги – рассмотреть роль образа жизни в развитии и терапии рассеянного склероза, однако начать мы должны с общих сведений. Рассеянный склероз – необычное и сложное заболевание, и эту главу можно считать кратким обзором и основой для следующих глав. Предполагается, что РС страдают более 25 тысяч австралийцев [1], почти миллион американцев [2] и еще несколько миллионов человек по всему миру. Вероятность развития рассеянного склероза в течение жизни в западных странах, где заболевание широко распространено, составляет около 1 к 350, или примерно 0,3 %, – в последние десятилетия эта цифра значительно выросла и продолжает расти.
6
Jelinek, George, Karen Law. Recovering from Multiple Sclerosis: Real Life Stories of Hope and Inspiration. Allen & Unwin, 2013. – Примеч. ред.
7
Jack McNulty, Ingrid Adelsberger, George Jelinek. Overcoming Multiple Sclerosis Cookbook: Delicious Recipes for Living Well With a Low Saturated Fat Diet. Allen & Unwin, 2017. – Примеч. ред.
8
«Рассеянный склероз – Великобритания». – Примеч. ред.