Какая удача

И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?

Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов.

Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом?

У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают.

И ты живешь один?

Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто-то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент.

Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого-то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка.

Но жизнь не настолько сложная. Я жил один с тех пор, как уехал из Иллинойса. «Медикэйд», немного частной страховки и GoFundMe, который для меня сделал Трэвис после несчастного случая несколько лет назад, оплачивают большую часть расходов на сиделок и оборудование. Работа в авиалинии также позволяет мне платить аренду пополам с мамой – в университетских городках хорошо и дешево. Со многими детьми, особенно мальчиками, носятся мамочки, никогда не оставляющие их одних. Но моя мама подталкивала меня стать самостоятельным человеком, не зацикливаться на вещах, которых я не могу сделать. Как только я выпустился из общественного колледжа в Иллинойсе – вперед «Лейк-Ленд Лейкерз»! – я сказал ей, что хочу переехать в Атенс. Трэвис был здесь, но хоть иметь близкого друга рядом это отлично, я переехал не из-за него. Здесь отличная погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов.

Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.

И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.

Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время?

Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.»

Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею.

Как ты ешь?

Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно.

Эм… как ты ходишь в туалет?

Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив-катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив-катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра-большие размеры.

Но в остальном твой мозг в порядке?

Вы мне скажите. Мой мозг кажется вам нормальным? Как бы вам понравилось, если бы у вас спросили, что у вас с мозгом?

То есть ты можешь двигать только левой рукой, пальцами ног и частью рта. И все? Это все, что делает СМА?

Если бы. Не забывайте: это прогрессирующее заболевание. Оно серьезно атакует легкие. Логично, правда? Это болезнь, атакующая ваши главные мышцы, а нет более ценных мыщц, чем легкие. У меня слабые легкие и они никогда не восстановятся. Это также мешает мне откашливаться, поэтому я постоянно рискую подавиться собственной мокротой, что, должен сказать, я надеюсь, не будет причиной моей смерти. Мне приходится дышать через аппарат, помогающий кашлять, если у меня есть какая-либо проблема с дыханием, что случается часто. Теперь он у меня установлен так, что я могу просто подъехать и сунуть в него лицо. Это по-своему весело: как автомойка.

Но дело в том, что есть отсчет. Ты пытаешься забыть об отсчете. Но о нем сложно забыть.

Есть четыре типа СМА. Есть первый, самый худший: тот, которым страдают младенцы, обычно убивающий их до двух лет. СМА – это лидирующая причина смерти новорожденных, но я от этого уже улизнул. Выкуси, первый тип.

Третий тип могут диагностировать позже, но он меньше поражает легкие и тебе может понадобиться использовать инвалидное кресло или фиксаторы ног, когда вырастешь. Четвертый тип проявляется во взрослом возрасте и ударяет по рукам и ногам так, что ты можешь в итоге начать использовать инвалидное кресло. Но, честно говоря, я видел достаточно таких людей: половина из вас все равно в одном неудачном медицинском шаге от кресла. Мне всегда кажется, что я намного чаще стою в очереди в «Волмарт» за вами, чем вы – за мной, скажем так.

У меня второй тип, самый распространенный. Это тот, что диагностируют примерно в год, и это все меняет. Каждый крохотный сгусток слизи в горле может тебя убить. Ты можешь упасть и никогда не встать. Твое тело в один день может сказать, что с него достаточно. Это случилось с одним моим приятелем несколько лет назад. Ему было девятнадцать, и он обожал азартные игры онлайн, что довольно привычно для людей с СМА. Он присылал мне эти мутные «купоны» на присоединение к какой-то игровой финансовой пирамиде, но он был хорошим парнем. Его мама чересчур его опекала, но это бывает: не всем с этим повезло так же, как мне. Но потом он однажды лег спать и не проснулся. У него были самые новые из выпущенных лекарства, они с мамой заботились о нем, как могли, но однажды его тело просто сдалось и отправило его на покой куда бы то ни было.