Страница 9 из 11
Всё это ставит под сомнение, является ли аутизм однородным патологическим состоянием, которое может быть исчерпывающе известно – или прозрачно представлено – учёными и их репрезентативными технологиями (например, с помощью МРТ).
В нашем повседневном мышлении и общении большинство из нас представляют болезнь либо как вызванную научно определяемым «агентом», таким как вирус или бактерия (СПИД или менингит), либо как результат обнаруживаемой локализованной телесной дисфункции (болезни сердца или диабет). Здесь впервые мы можем обратить внимание на знаменитую формулировку протагониста первой главы – Джорджа Беркли: “esse est percipi”, что означает «быть – значит быть воспринимаемым». Можно с полным правом назвать её центральной для всей современной биомедицины!!! Болезнетворный агент или поражённая система организма рассматриваются как объективные, доступные для визуального представления (через микроскоп, электромагнитное сканирование или научную диаграмму) и, в конечном счёте, поддающиеся лечению (даже если «лечение» ускользает от современного медицинского понимания). По сути, болезнь здесь представлена как доступная для эмпирической идентификации, интерпретации и вмешательства.
Но аутизм, вероятно, является гетерогенным состоянием, которое правильнее называть синдромом, чем болезнью. Не случайно сегодня принято говорить не об аутизме, но о «расстройствах аутистического спектра». Более того, крайне вероятно, что причинные пути, вызывающие симптомы аутизма, скорее всего, множественны и зависят от уровня слабо связанных синергетических биологических и социальных систем. Доминирующая биомедицинская модель представляет собой всеобъемлющую теорию, которая сводит каждую болезнь к биологическому механизму причины и следствия. В противоположность ей, например, «постмодернистское» определение болезни связано с осознанием сложных взаимосвязей между биологией и культурой. Короче говоря, болезнь, инвалидность и телесные различия являются одновременно материальными и символическими, как социально сконструированными, так и материальными.
Далее, последние 30 лет всё более авторитетными становятся так называемые ”disability studies” (по-русски обычно переводят как «исследования инвалидности») – академическая дисциплина, которая изучает значение, природу и последствия инвалидности. В качестве своего центрального проекта ”disability studies” предложили заменить медицинскую модель инвалидности различными моделями, которые переключают наше внимание с биологии на культуру. Так, по утверждению Розмари Гарланд Томсон, «Значение, приписываемое нестандартным телам, заключается не во врождённых физических недостатках, а в социальных отношениях, в которых одна группа легитимируется, обладая ценными физическими характеристиками, и поддерживает своё господство и самоидентификацию, систематически навязывая другим роль культурной или телесной неполноценности»[19]. Или, например, в книге «Конструирование аутизма» Майя Холмер Надесан утверждает, что, хотя у состояния, которое мы называем аутизмом, несомненно, есть биогенетический компонент, именно социальные факторы, участвующие в его идентификации, интерпретации и исправлении, определяют, что значит быть аутистом[20].
Наконец, во всё большей степени расстройства аутизма раскрывают не как категорию, связанную с диагнозом, а скорее как ряд риторических и эстетических стратегий, которые имеют глубокое сходство с культурами аутистов. То есть аутизм существует не только как психиатрический диагноз и категория идентичности, но и как абстрактное теоретическое и культурное обозначение.
Под «теоретическим» в данном случае может пониматься следующее. Известный канадский философ науки Ян Хакинг, интересующийся не только самой наукой, но и вопросами, связанными с психиатрическим дискурсом, в том числе с аутизмом (что совершенно не случайно, но об этом мы скажем более подробно ниже), ввёл следующий критерий демаркации между гуманитарными и естественными – в первую очередь физическими (как парадигмальными) – науками. Если феномены какой-либо дисциплины можно достоверно воспроизвести без предварительной привязки к определённому теоретическому дискурсу, тем ближе они приближаются к практике физических наук. С другой стороны, чем больше достоверность зависит от предшествующей теоретической приверженности, тем больше дисциплина приближается к практике гуманитарных наук. Так вот, аутизм интересует нас, да и самого Я. Хакинга, как находящийся посередине, как соединительное звено между гуманитарными и физическими науками. Причём не просто как ещё одна в ряду очень многих других междисциплинарных областей.
«Тёмные» истоки аутизма
Известно, например, насколько появление диагноза аутизма тесно переплетено и изначально обусловлено связью с историей нацизма. Сам диагноз «аутистической психопатии» Аспергера возник из ценностей и институтов Третьего рейха. Третий рейх был режимом, одержимым сортировкой населения по категориям, каталогизируя людей по расе, политике, религии, сексуальности, преступности, наследственности и биологическим дефектам. Затем эти ярлыки стали основой преследования и уничтожения отдельных людей. Нацистская евгеника была направлена на то, чтобы переопределить и каталогизировать состояние человека. Особое внимание при этом уделялось разуму. Врачи, жившие во времена нацизма, дали названия, по меньшей мере, тридцати неврологических и психиатрических диагнозов, которые всё ещё используются сегодняшней медициной. Нейропсихиатры сыграли значительную роль в медицинской чистке общества, в развитии принудительной стерилизации, экспериментах на людях и убийств тех, кого считали «инвалидами».
Нацистская психиатрия стала тоталитарным подходом к наблюдению и лечению детей. Чтобы исследовать не только отдельные симптомы, но характер ребенка полностью, психиатру требовалось полное знание о его поведении и личности. Это означало тотальное наблюдение, при котором отмечались и фиксировались даже самые лёгкие отклонения в поведении, что, в свою очередь, расширяло возможности для постановки новых диагнозов.
Что именно диагностировалось? В кругах Г. Аспергера «правильная» раса и физиология были необходимы для вступления в национальное сообщество (Volksgemeinschaft). Но также требовался и «дух сообщества». Нужно было верить и вести себя в унисон с группой. Жизнеспособность немецкого народа зависела от способности отдельных людей чувствовать этот «дух» и этот «унисон». Коллективные эмоции стали частью нацистской евгеники. В связи с этими потребностями, Г. Аспергер и его коллеги разработали термин ‘Gemut’. Этот термин первоначально означал «душу» (в XVIII веке), а в нацистской детской психиатрии стал обозначать метафизическую способность к социальным связям. Нацистские психиатры начали диагностировать детей, у которых, по их словам, был плохой ‘Gemut’, которые создавали более слабые социальные связи и не соответствовали коллективистским ожиданиям. Они создали ряд диагнозов, подобных аутизму, таких как, например, “gemutsarm” [ «отсутствие Гемута»] задолго до того, как Г. Аспергер описал аутистическую психопатию в 1944 году, которую он тоже изначально определял как дефект Gemut’а.
Таким образом, диагноз аутизма не возник полностью сформированным, sui generis, но появлялся постепенно, формируемый ценностями и взаимодействиями областей психиатрии, государства и общества. Нечёткая терминология позволяла легко преодолеть различия между социальными и медицинскими проблемами. Такие ярлыки, как «пренебрежение», «угроза», «асоциальность» или «трудности в обучении», охватывали целый ряд самых разных проблем. Ребёнок может быть болен, он плохо себя ведёт, плохо воспитан, имеет когнитивные нарушения или просто беден. «Отсутствие общественной компетентности» стало социально-медицинским заболеванием. Эти ярлыки также имели серьёзные практические последствия. Социальные работники использовали их в качестве названий в своих графиках и отчётах, при оформлении истории болезней, постановке и формулировке диагнозов.
19
Thomson, R. G. Extraordinary bodies: Figuring physical disability in American culture and literature. – New York: Columbia University Press, 2017, P. 7.
20
Nadesan, M. H. Constructing autism: Unravelling the ‘truth’ and understanding the social. – New York: Routledge, 2013.