Страница 5 из 7
«И когда после этого ты выходил на улицу, мир казался сытым, пресным, бессмысленным и абсолютно глухим», – вспоминает Катя Марголис. Друзья открывали клубы, проводили поэтические чтения – но всё, даже творчество, на фоне происходившего в больнице уже казалось измельченным, процеженным и дозированным. В больнице ты все время на краю, там очень страшно, но там же и настоящие отношения, настоящие разговоры. Стоя у окна в больничном коридоре, глядя, как едут машины за мутным стеклом, Катя думала, что это не больничный мир серый, наоборот – он цветной, полный, осмысленный. И каждый из волонтеров тогда понимал, насколько этот опыт расширяет его представление о жизни и о себе, насколько больше они получают, чем отдают.
Тем временем в стране поднимается волонтерское движение, и вскоре за ним начинается бум благотворительности. Становится ясно, что бессмысленно бесконечно искать лекарства и деньги на лечение, помогать справляться с больничным бытом, иными словами, латать дыры заскорузлой и несовершенной системы медицинской помощи, в которой существует детский рак в нашей стране. Надо что-то менять.
Так писал Галич в своем «Кадише». На музыку этой песни Катя сделала анимационный фильм на морскую тему, использовав работы маленьких пациентов РДКБ: их рисунки, пластилиновые кораблики, подводную лодку, нарисованную на черной бумаге, авторства Жоры Винникова, который почти два года провел в больнице…
Для Кати Марголис переломным станет один зимний день, когда она, проводившая все время в больнице, пообещала дочкам, что сегодня наконец пойдет с ними кататься на санках. И она действительно пошла с девочками, а уже на горке ей позвонила одна из больничных мам и сказала, что ее Гите плохо и она очень просит прийти с ней порисовать. Катя не смогла уйти с горки. Гита умерла той же ночью. В тот момент у Кати закончились силы отдавать.
Спустя несколько лет после описываемых событий Катя Марголис переедет в Венецию вместе со своими четырьмя дочерьми, две из которых – приемные, и уже оттуда продолжит поддерживать волонтеров и пациентов. А совсем потом к ней в гости приедет подруга из Москвы – уже почти 30-летняя Аня, которая когда-то пририсовала хвостик лошадке. Вместе с Аней приедет ее маленькая дочка, которой Катя сразу даст в руки карандаши.
В 2003 году в больницу пришли Екатерина Чистякова и Анна Егорова – по объявлению, сдавать кровь. Крови вечно недоставало, и мамы буквально хватали за руки прохожих на Ленинском проспекте, умоляя их прийти на станцию переливания. Чистякова и Егорова положили начало группе «Доноры – детям», и донорство крови стало еще одним направлением волонтерской работы, кроме решения бытовых проблем, поиска лекарств и денег на зарубежное лечение, общения и творческих занятий.
Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.
Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.
В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.
Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».
Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».
Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».
А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.
А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».
Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».
Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.
К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.
Глава 3. Бог дивно велик
Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9].
Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>
Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>
Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10].
Камеры в те времена были едва ли не в таком же дефиците, что и доноры крови, и Лида откликнулась на объявление в Сети: «Требуются волонтеры с фотоаппаратами». Мальчика, которому Лида принесла свою «мыльницу» и с кем провела самый первый день в больнице, звали Беслан Сааев.
9
Мелия А. Мир аутизма: 16 супергероев. М.: Эксмо-Пресс, 2019.
10
Из эссе «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде» (2007) о тринадцатилетней Наташе Колмогоровой. Текст размещен на сайте храма Космы и Дамиана в Шубине.