Из любви к тебе

Так появилась книга «Переписка со всеми». Неожиданно для меня она вызвала много откликов и вопросов – оказалось, что люди по-прежнему любят бумажное чтение. Интернет и соцсети книг все-таки не заменяют…

С тех пор прошло более двух лет: невероятно тяжелых, беспрецедентных в истории человечества вообще. Многое случилось и в моей жизни, и в работе. И все это время я по-прежнему оставалась с читателями и комментаторами моих публикаций: одни поддерживали меня, другие уничтожали с радостным улюлюканьем, а третьи по-настоящему давали силы снова дышать и работать. Словом, прошло еще два непростых года…

И когда недавно мне предложили собрать наиболее значимые и дорогие для меня записи и размышления всех этих лет, чтобы сделать новую книгу, я согласилась почти сразу. Не знаю почему. Хочу, чтобы написанное осталось на бумаге. Для моих детей.

И еще потому, что я хочу посвятить эту книгу маме, Вере Миллионщиковой, которой в этом году исполнилось бы восемьдесят. Двенадцать лет без нее, и все-таки с ней, для нее, ради нее, оглядываясь на нее, ориентируясь на нее, соизмеряя с ней каждый шаг за эти годы.

С каждым днем все больше отдаляясь от нее, я становлюсь к ней все ближе. И, взрослея, все лучше ее чувствую и все больше изумляюсь тому, как много она смогла сделать тридцать лет назад совсем одна…

Мне скоро сорок пять – мне нравится этот возраст, когда уже многое знаешь и еще многое можешь. Но это и возраст подведения первых итогов: чего ты достигла и какой ценой. Да, порой мне кажется, кое-что действительно удалось, и мои родители были бы довольны мною.

Это невероятно для меня важно.

Московская девочка из семьи врачей-диссидентов, которых знала вся богемная Москва, – это с детства определяло круг моего общения и обстоятельства взросления. Моя мама – Вера Миллионщикова, основательница и главный врач первого в Москве хосписа. Я – занудная школьная учительница английского, переводчица-синхронист – стала учредителем тогда первого и единственного в стране благотворительного фонда, помогающего хосписам. В этом году фонду «Вера» уже шестнадцать лет…

Это не предопределенность. Это скорее обстоятельства времени, места и образа действия, как учили нас на уроках русского языка. А может, это те дороги, которые мы выбираем. Я все же думаю, что дорога сама выбирает нас.

И та темная (или светлая?) территория человеческого страдания и горя, где мы работаем уже много лет, – умаляется ли она от наших усилий? Есть ли смысл в нашем стремлении отвоевывать у этого страдания достойную жизнь – пядь за пядью, когда больше нет сил и опускаются руки?

Или все-таки каждый горящий фонарь и даже каждая тихая лампа, каждая мерцающая свеча, каждый крохотный спичечный чирк – победа над тьмой и все это не напрасно?

Я не знаю. Не знаю… Я думаю, я хочу это понять, я работаю, я пишу, я живу…

Один пациент, знакомый с моей мамой, после ее смерти сказал, что разница между ею и мной в том, что мама работала для больных из любви, а я – из чувства долга. И добавил, что у меня не получится. Потому что на долге, он объяснял, далеко не уедешь, так как нет повода для развития.

И все-таки, простите, но я думаю, у меня многое получается. Он был не прав.

Потому что я тоже из любви, мама. Из любви к тебе.

Нюта Федермессер, январь 2022 года

Глава 1

День за днем

Будни

В хосписе у меня нет своего рабочего места. То есть я давно уже сижу в мамином кабинете, там бумаги и компьютер, но это не мое рабочее место, а мамино. Я никогда не сижу в ее кресле. На ее столе – по-прежнему ее ежедневник, чашка, визитки, журналы, на ее полках – подаренные ей книги, фотографии папы и внуков, на стенах – ее грамоты, в шкафу – ее халат с бейджиком.

И вот я сегодня разбирала свои бумаги в ее кабинете до глубокой ночи. Ужасно не хочу захламить мамин кабинет. Разбирала и вдруг подумала: вот если она сейчас зайдет в кабинет, оглядится, сядет в свое кресло, протянет руку за зажигалкой, затянется, выдохнет дым, и ей будет очень приятно, что ее несколько лет так честно и преданно ждут. Что ее ручка, визитки, ее тонометр, ее календарь, вазочка для фруктов, мишка ручной работы с пуговичными глазами, пепельницы разные и всюду, шкаф с подарками для сотрудников – все стоят на своих местах.

Как хорошо, что мы всё сохранили. Столько всего изменилось вокруг, а в этом кабинете все, как и несколько лет назад. В кабинет всегда по-прежнему открыта дверь. Как жаль, что мама уже несколько лет не заходит в эту дверь по утрам. Как грустно, что выветрился уже из кабинета запах ее сигарет (и как я люблю, когда в этом кабинете кто-нибудь курит).

И почему я никогда не перестаю с ней говорить, почему слез становится меньше, а воспоминаний и диалогов все больше? Почему всегда, сколько бы ни прошло лет с ее ухода, сколько бы лет ни было мне и моим детям, какой бы сильной и самостоятельной я ни стала, почему всегда по вечерам так хочется к маме…

Мне кажется, что именем мамы назван самый лучший и самый благородный благотворительный фонд на свете.

Простите меня, дорогие и любимые благотворительные организации «Подари жизнь», «Дом с маяком», «Старость в радость», Фонд Хабенского, «Обнаженные сердца», «Детские сердца», «Выход», «Измени одну жизнь», ЦЛП[1], простите, но для меня фонд «Вера»[2] – лучший.

Мы создали целую отрасль медико-социальной помощи в стране. Именно поддержка фонда, возможности фонда, деньги благотворителей фонда вырастили, образовали и поддерживают самых эффективных главных врачей хосписов и самых ярких энтузиастов хосписной помощи по всей стране. Именно фонд «Вера» позволяет множеству хосписов жить и помогать тысячам пациентов, а значит – десятки тысяч семей продолжают после смерти своего близкого человека жить полноценно, без чувства вины и страха перед грядущей старостью, болезнью, беспомощностью.

Фонд «Вера» изменил отношение сотен медиков к обезболиванию и меняет в обществе культуру отношения к человеческому страданию. Наш фонд формирует спрос на качество жизни до самого конца. И мне совсем уже просто стало произносить слова, которые казались еще недавно легковесными и неправдивыми: «Хоспис – это про жизнь на всю оставшуюся жизнь». Теперь это очевидная правда.

Недавно журналист и главный редактор портала «Православие и мир» Аня Данилова сказала в интервью, что фонд «Вера» за годы работы изменил отношение к смерти в обществе. Если отношение к смерти действительно изменилось – это круто, но важно понимать, что это заслуга не только фонда. Это Виктор Зорза[3], Вера Миллионщикова, Андрей Гнездилов[4], Дмитрий Сергеевич Лихачев[5], Лиза Глинка[6] – и все, кто впервые заговорил о возможности достойного ухода из жизни в нашей стране почти тридцать лет назад.

А с другой стороны, это очень приятно слышать. Потому что фонд работает в том числе и для того, чтобы словом «хоспис» перестали пугать врачей, пациентов и родственников. Поэтому огромное спасибо всем журналистам, которые пишут о том, как важна хосписам помощь волонтеров, как нужны мандарины под Новый год, арбузы осенью и прогулки летом, и круглый год – салфетки, крем, противопролежневые матрасы, профессиональные и заботливые руки медсестер. О том, как важно пускать родителей к детям в реанимацию; о том, что хоспис должен быть открыт для родственников пациентов – круглосуточно, триста шестьдесят пять дней в году; о том, что боль нельзя терпеть и можно вылечить.

Так что отношение общества к уходящим формирует не только фонд, мы его вместе формируем со всеми вами.

1

ЦЛП – Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики».

2

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», названный в честь Веры Миллионщиковой, работает с 2006 г. для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня под опекой фонда 30 хосписов и почти 450 семей с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда – Нюта Федермессер.

3

Виктор Зорза (1925–1996) – британский журналист, активист хосписного движения, один из инициаторов создания Первого московского хосписа.

4

Андрей Гнездилов (1940–2022) – петербургский врач-психиатр, основоположник паллиативной помощи в России, основатель и первый врач первого в России хосписа в Санкт-Петербурге (1990 г.), доктор медицинских наук, почетный доктор Эссекского университета в Англии.

5

Дмитрий Лихачев (1906–1999) – крупнейший советский и российский филолог, культуролог, искусствовед, академик Российской академии наук, председатель Советского и Российского фонда культуры.

6

Елизавета Глинка (Доктор Лиза) (1962–2016) – врач, общественный деятель и правозащитник. Исполнительный директор Международной общественной организации «Справедливая помощь», член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека.