Страница 2 из 6
1
Начало
Я люблю прошлое. Некоторые события из прошлого я, конечно, ненавижу.
Мама посмотрела в окно на октябрьский дождь и положила руку на живот. Неужели все произойдет сегодня ночью? Она взглянула на мужа и улыбнулась. Этих двух врачей из Ливерпуля ждала новая жизнь. Им предстояло стать родителями.
Через некоторое время они вошли в больницу Уолтон, построенную из красного кирпича. Мой папа, работавший психиатром, не сталкивался с родами в повседневной жизни, и в его легкой улыбке, так хорошо знакомой пациентам, теперь читалось волнение.
Неловкость, тревога, боль, улыбки, слезы – некоторые моменты нашей жизни содержат все и сразу. К сожалению, в теле моей мамы зарождалась неожиданная буря.
Я родилась в 1979 году в понедельник. Тогда мои родители не догадывались, что это начало многих лет страданий.
Они поженились в Индии всего год назад. Семья отца увидела в газете объявление, и папа вместе с одним из братьев проехал сотни километров до промышленного города Канпур, чтобы больше узнать о женщине из объявления, которая получила медицинское образование. Она была ослепительно красива в разноцветном сари. Это была моя мама. Всего после одной встречи они поженились в Чандигархе, родном городе отца.
В том же году они собрали вещи и переехали в Ливерпуль, Англия. Это обычное направление для образованных индийцев, жаждущих лучшего будущего. Они нашли домик в пригороде Рейнхилл, совсем рядом с больницей Уистон, где начал работать папа. Мама устроилась патологоанатомом в Королевскую больницу Ливерпульского университета, где большую часть времени изучала образцы тканей на предмет рака и периодически проводила вскрытия. Вскоре она забеременела.
Когда две клетки сливаются воедино и будущий ребенок начинает развиваться, материнское тело должно держать под контролем иммунную систему: ее патрульные клетки быстро замечают чужеземцев на своей территории, и развивающийся эмбрион может быть воспринят как потенциально опасный захватчик.
ИММУННАЯ СИСТЕМА НЕСОВМЕСТИМА С ВЫНАШИВАНИЕМ ДЕТЕЙ, НО ЧТО-ТО ПОДСКАЗЫВАЕТ ЕЙ, ЧТО ЭМБРИОН НУЖНО ОСТАВИТЬ В ПОКОЕ.
За миллионы лет защитные силы организма научились атаковать все, что может представлять опасность, однако наше выживание как вида зависит от способности матери вынашивать детей, генетически отличных от нее. Это иммунологический парадокс беременности. Иммунная система технически несовместима с вынашиванием детей, но что-то подсказывает ей, что эмбрион нужно оставить в покое. Без этого искусно настроенного механизма никто из нас не родился бы. Более пятидесяти лет исследователи пытались понять, что именно происходит в течение этих девяти месяцев, но до сих пор не получено полного представления о том, как женский организм контролирует клетки иммунной системы во время беременности.
Может ли этот парадокс помочь понять, как возникают аутоиммунные заболевания? Иммунная система моей мамы вышла из равновесия как раз после беременности и родов. Что именно служит причиной боли, страданий, а иногда и смерти?
Через шесть недель после моего рождения мама уже не могла держать меня на руках, настолько сильной стала боль в пальцах. После девяти месяцев в режиме торможения ее иммунная система начала возвращаться к обычному состоянию. Клетки, способные убивать, ожили, и завывающий ветер гормонов стал дуть в новых направлениях.
Когда мамина иммунная система смогла снова нормально работать, произошла ошибка, вызвав разрушительную цепную реакцию, которая год за годом стала распространяться по всему телу. Ее пальцы на руках и ногах деформировались до неузнаваемости. Из-за полного истощения она оказалась прикована к постели: прогрессировал ревматоидный артрит, и тело постепенно разрушалось.
Клетки маминой иммунной системы сошли с ума и решили, что абсолютно здоровые части тела – это чужеземные враги. В защитных силах ее организма появились мятежники.
К Рождеству маме пришлось просить других людей укачивать меня. «Это пройдет», – сказал папа, но в воздухе висела неопределенность.
Мама была врачом и, возможно, подозревала, что у нее серьезные проблемы. Она чувствовала, что из-за мрачной болезни мы поменяемся местами, и не она обо мне будет заботиться, а я о ней.
У меня не было ни братьев, ни сестер. Я была маленькой, а мама угасала у меня на глазах.
Прикосновения
Я держала маму за руку осторожно, чтобы не причинить боли ее странно опухшим пальцам, как будто держала в руке птенца. Иногда мы отправлялись на короткие прогулки по окрестностям, но мама отличалась от других матерей. Она не прыгала, не бегала и не играла со мной, а двигалась словно в замедленной съемке. Это мои самые ранние воспоминания.
В 1980-х годах Ливерпуль, город на северо-западе Англии, сильно пострадал от краха рынка труда промышленных и портовых рабочих. Это было тяжелое для экономики время, но спортивных фанатов радовал хотя бы тот факт, что футбольный клуб «Ливерпуль» процветал. Каждый шестой трудоспособный житель города был безработным, и для многих людей деньги были постоянным поводом для беспокойства. Будни же нашей семьи омрачали вовсе не финансовые проблемы. Больше всего из детства мне запомнилась болезнь мамы.
Когда мне было лет восемь, мы переехали из пригорода Вултон в Блунделсандс. Теперь мы жили на другом конце города в гораздо более просторном доме. Все говорили, что маме нужно больше пространства. В новом доме мама сидела в кресле у большого окна гостиной, словно находясь на дежурстве. Она либо сидела там, либо лежала в постели, и я практически никогда не видела ее в других местах. Хотя мама была измучена болезнью, она всегда относилась ко мне с теплом. Она мало говорила, но рядом с ней я чувствовала себя окруженной любовью. Мое детство было сосредоточено на двух вещах: я шла в школу и была прилежной ученицей, а потом возвращалась домой и была послушной дочерью.
Утром я входила в темную мамину спальню, держа в руках тарелку хлопьев, залитых холодным молоком. Если мама не спала, я шептала «доброе утро» и аккуратно ставила тарелку на прикроватную тумбочку. В хорошие дни она слегка мне улыбалась. Ее кожа была блестящей, словно воздушный шар, который вот-вот лопнет. На ее ногах были похожие на сороконожек шрамы, оставшиеся после замены обоих коленных суставов. Пальцы ее ног неестественно разошлись в форме буквы V. Когда мама изредка сидела в гостиной, я всегда приглядывала за ней, зная, что пальцы ее ног – обостренная зона. Если они с чем-то соприкасались, она корчилась от боли.
Вернувшись из школы, я сразу шла проведать маму. К тому моменту хрустящие кукурузные хлопья успевали размякнуть в кашу. Из-за язв во рту любая пища казалась ей наждачной бумагой, поэтому зачастую она не могла есть. Я несла размякшую массу обратно в кухню. Ежедневное поражение.
Мама не могла спать одна, поэтому в те ночи, когда отцу нужно было отдохнуть, я лежала в постели рядом с ней. Мы с папой переворачивали ее несколько раз за ночь, осторожно перемещая ее хрупкое истощенное тело. Одно неловкое движение, и она стонала от боли. Мамины тонкие руки были вытянуты вдоль тела. Ее пальцы с красными опухшими суставами были постоянно согнуты, словно лебединая шея.
Мой отец был строгим и с раннего детства внушал мне, как важно хорошо учиться. Помощь с учебой была его способом проявить заботу обо мне. Папа научил меня читать, когда мне было три года, и в школе я стала одной из лучших учениц. Мне казалось, что это единственный способ порадовать его. Когда я приходила из школы, иногда удавалось несколько минут посмотреть детские телепередачи, но, услышав, что папина машина подъехала к дому, я выключала телевизор и сразу садилась за уроки. Маме не было дела до моих отметок – она просто хотела, чтобы я была счастлива. Наверное, когда ты живешь с болезнью, хорошие отметки и успешная карьера кажутся не такими уж важными.