Страница 2 из 4
Я: Эллина, расскажите немного про Костю. Сколько ему лет?
Эллина: Костя – третий ребенок в семье, единственный мальчик, сейчас ему восемь лет.
Я: Значит, Костя не первый ребенок в семье?
Эллина: Да, у Кости есть старшие сестры, 21 и 20 лет. Они уже учатся в университетах и очень помогают мне. Старшая дочь, Лидия, ведет мою страничку в инстаграме @elli_wonderland, отвечает за ее оформление и рекламу; вторая дочь, София, является одним из иллюстраторов моих пособий.
Я: Насколько я знаю, он учится в школе сейчас. Массовая школа?
Эллина: Да, Костя учится в школе. В прошлом году он пошел в массовую школу в малокомплектный класс, в классе восемь детей, и все с проблемами слуха и речи. Основные предметы Костя изучал в этом классе, а по нескольким прикладным предметам дети интегрировались в общие классы. К началу нового учебного года Костю определили уже в общий класс, так как развитие речи позволяло это сделать, далее оставаться в ресурсном классе было нецелесообразно. Но так как в общем классе двадцать семь человек, я поняла, что ему будет трудно учиться и успевать по общей программе, тем более что наша учительница и директор школы ушли в речевую коррекционную школу. Собственно, это меня подтолкнуло быстро, за три дня до начала учебного года, перевести Костю в школу коррекции речи, тем более что программа, прописанная ЦПМПК[1], там выполняется строго. Так что на данный момент Костя учится не в массовой школе, а в коррекционной.
Я: Планируете возвращаться со временем в массовую школу?
Эллина: На сегодняшний день я вижу преимущества коррекционной школы, минус пока только в удаленности образовательного учреждения, но, скорее всего, вопрос о переходе будет подниматься после окончания начальной школы или ближе к девятому классу.
Я: Чем он отличается от других детей?
Эллина: Несмотря на то что принято говорить в таких случаях (что ребенок ничем не отличается от других деток), отличия эти на самом деле заметны: во-первых, речь Кости похожа немного на речь иностранца; заметна его моторная неловкость, что связано, конечно, с сопутствующими неврологическими диагнозами сына; в общении он очень непосредственный и открытый, дети в его возрасте сильно хотят походить на взрослых, они не такие открытые. Приведу пример: мой сын может с легкостью поздороваться с любым прохожим, улыбнуться ему и завести беседу.
Я: Как вы узнали, что ребенок не слышит?
Эллина: В роддоме сын прошел аудиоскрининг, проходил плановые осмотры, претензий и настороженности врачей не было. Я сама, когда ребенку было примерно пять месяцев, заподозрила неладное, обследовала самостоятельно его у специалистов (КСВП[2], ASSR[3] во сне) и узнала, что ребенок глухой.
Я: То есть первый скрининг в роддоме не показал проблем со слухом. Это очень важный момент! Родителям необходимо понимать, что первый скрининг не всегда информативен, как в вашем случае. Поэтому, если вас что-то настораживает, лучше пройти дополнительное обследование у сурдолога.
Какие чувства вы испытали в тот момент, когда впервые услышали диагноз?
Эллина: Плакала, конечно, искала информацию, что можно сделать, записала ребенка на проведение исследований в Московский сурдологический центр, чтобы слухопротезировать Костю, и встала на очередь как кандидат на кохлеарную имплантацию. В десять месяцев нам уже выдали слуховые аппараты, заниматься начала сразу с сурдопедагогом и сама выполняла все рекомендации специалиста. Сразу оговорюсь, что заниматься надо, не дожидаясь операции или установки слуховых аппаратов. На эту тему я потом написала статью «В ожидании слуха», в которой подробно расписала все занятия с маленьким неслышащим ребенком. В статье я особенно обратила внимание на то, для чего это все нужно, ведь многие родители не понимают в начале реабилитационного пути, зачем и для чего проводятся занятия, на что они нацелены.
Я: Да, действительно! Многие родители считают, что реабилитацию нужно начинать после слухопротезирования. На самом деле вся работа стартует с момента постановки диагноза. Это касается не только нарушения слуха, но и любых других нарушений.
Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?
Эллина: Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.
Я: Трудно давалось решение?
Эллина: И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.
Я: Вас предупредили о том, что ребенку потребуется длительная реабилитация?
Эллина: Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.
Я: Мне кажется, что это на самом деле прекрасно, что родителям доносят эту мысль! Это очень важно для успеха на сложном и длительном реабилитационном пути.
Как вы восприняли тот факт, что придется ежедневно работать? Вас напугало это?
Эллина: Я к этому времени уже много прочитала на данную тему, и потом, мы занимались с сыном у сурдопедагога в Московском сурдоцентре, Марковой Татьяны Васильевны. Реакции на звуки были незначительные, так как слуховые аппараты не компенсировали сильную потерю слуха, а нам, что хочется отметить, выдали очень качественные прогрессивные слуховые аппараты.
Я: Как прошла операция?
Эллина: Операция была очень длительной, ребенок тяжело отходил от нее и от наркоза, этот период вспоминать страшно. Честно говоря, спустя полтора года, когда была проведена вторая кохлеарная имплантация, сын тоже тяжело отходил, сутки провели в реанимации под наблюдением врачей. Это связано только со спецификой организма и нервной системы конкретно нашего ребенка. Обычно такие операции проходят гораздо легче у многих детей, я это видела и знаю.
Я: После этого было первое подключение. Как это происходило? Что вы почувствовали в тот момент?
Эллина: Месяц заживала рана за ушком, потом было долгожданное подключение. Сын очень хорошо отреагировал, он обрадовался, я думаю, поскольку он носил слуховые аппараты до подключения; и он не испугался звуков, он их услышал, конечно, это был для него тогда еще малопонятный шум, но сын улыбался и пружинил коленками от радости. Я была поглощена мыслями о том, как правильно запомнить все то, что говорит мне аудиолог, как правильно включать и выключать речевой процессор, я была натянута как струна, я вообще была в то время очень напряжена: нельзя болеть, нельзя расслабляться, нельзя потерять контроль.
Я: С чего началась ваша реабилитация уже после подключения?
Эллина: Она началась с того, что я Костю знакомила со звуками, в основном неречевыми, у меня были сфотографированы почти все предметы в доме, издающие звуки, для того чтобы потом узнавать у сына, запомнил ли он, какой предмет издавал тот или иной звук. Представьте себе, что откликаться на собственное имя – это уже маленькая победа, обернуться на звук открывающейся входной двери – это колоссальная победа!
1
Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия.
2
КСВП – коротколатентные слуховые вызванные потенциалы.
3
ASSR – вызванный слуховой ответ.