Страница 3 из 6
Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (A
В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.
Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):
• помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;
• помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;
• помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.
Цели психологического вмешательства в отношении семьи:
• помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;
• облегчить процесс скорби после смерти больного.
Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует:
• оценки организационного контекста ситуации;
• предложения разнообразных стратегий вмешательства в соответствии с возникающими потребностями.
В конкретном случае госпитализированного пациента нужно помнить, что период госпитализации имеет тенденцию быть ограниченным, и поэтому предлагаемое вмешательство должно быть коротким, должно включать в себя множество действующих лиц, которые связаны с ним, и должно предлагать наиболее конкретные решения (Руководство SIPO, 2015 г.).
Однако, при психоонкологическом подходе исследование анамнеза (посредством интервью и/или с помощью утверждённых инструментов тестирования) должно быть посвящено изучению следующих областей (Amu
1. осознание и переживание болезни с относительным уровнем стресса;
2. наличие предыдущей и/или текущей психопатологии;
3. использование психофармакологической терапии;
4. состояние взаимоотношений, семейной и социальной поддержки;
5. личные ресурсы и окружающая среда.
Некоторые из областей первоначальной оценки совпадают с целями не только различных стадий заболевания, но и последующих наблюдений, а также представляют собой оценку психологической реакции на лечение.
Болезнь и современная культура смерти
Мы не можем контролировать смерть, ни когда она приходит, ни как она происходит. Но мы можем посвятить себя высокому качеству жизни, наделению её смыслом, чтобы умереть достойно.
Несомненно, один из самых деликатных, наиболее сложных, требовательных и важных аспектов ухода за онкологическими больными и их семьями касается проблем, связанных со смертью.
Безоговорочное обязательство спасать жизни, похоже, привело к дегуманизации медицины, почти подтолкнув профессионалов к тому, чтобы они становились всё более и более безжалостными в борьбе со смертью. Таким образом, если в прошлом концепция смерти была частью культуры врача и его подготовки, то сегодня это не так.
Толстой в известном рассказе «Смерть Ивана Ильича» фиксирует важный момент в словах главного героя: «Доктор говорил о физических страданиях и не без оснований; но страшнее физических страданий были страдания моральные. […] Главным мучением Ивана была ложь […] о том, что они не хотели признавать то, что знали все, и что он тоже знал […] и заставили его тоже участвовать во лжи». Именно об этом говорит Махер (1982), вновь обращаясь к дюркгеймовским концепциям, когда он подчёркивает ощущение аномии[2], активируемой раком, как что-то, что происходит резко и внезапно, искажая индивидуальный и межличностный баланс, парализуя способность регулировать и корректировать, и вызывая чувство неопределённости.
В различных медицинских учебниках и в университетских аудиториях проводилось постоянное обучение и подготовка к спасению жизней даже в самых сложных случаях. Смерть практически «отрицалась», она не рассматривалась. Вторжение медицинских методов и знаний на стадиях конца жизни ещё больше усугубляет способность лиц, осуществляющих уход, столкнуться с чувством ограничения, принять границы науки и, в конечном итоге, принять собственное бессилие (Soldati, 2003). Лекарство, основанное на прогрессивной технике, ведёт к чёткому разделению между жизнью и человеком: ему удается продлить жизнь, но оно забывает о самом человеке.
Фактически и общество склонно вести себя по отношению к смерти аналогично, скрывая её существование: оно утаивает её, маскирует, встречает её с измученными лицами (Gorer, 1955; Fuchs, 1969; Ventafridda, 1980).
К счастью, сегодня мы начинаем по-другому на это смотреть. Выросла потребность во включении в программу обучения профессионалов подготовительных курсов по коммуникации, взаимоотношениям и поведению в конце жизненного цикла.
Говоря профессионально, мы всё чаще сталкиваемся с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, чьё наличие радикально и окончательно меняет будущее этих людей, их восприятие, их реакцию на реальность или свои убеждения. Очень часто пациенты избегают говорить о смерти, не разделяя её, именно потому, что так «навязано» культурной моделью, которая её отрицает, и обществом, которое боится говорить о ней. В течение многих лет концепция «улучшения выживаемости», предназначенная для продления жизни в биологическом смысле, представляла собой главную цель в области медицины, поэтому качеству жизни пациента уделялось меньше внимания; в настоящее время, однако, важно, чтобы оно было связано с тем, как мы проживаем это дополнительное время с точки зрения придания функционального значения прожитой жизни (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009).
Это создаёт у пациента настоящую двойную связь[3], с одной стороны, хочется зацепиться за эту идею выживания, где имеет значение позитивное видение, пытаясь отогнать все тревоги, с другой стороны, хочется не подавлять потребность говорить о смерти и таким образом чувствовать себя свободным обсуждать те моменты, которые больше всего беспокоят.
В обществе, где есть место всему, где нужно много работать, чтобы достичь максимума, где умирают по самым банальным и глупым причинам, где есть те, кто выбирает смерть, не находится места отчаянию тех, кто приговорён к смерти, даже если они этого не хотят и не выбирают.
Необходима смелость, чтобы смотреть, сталкиваться, сопровождать, не обязательно предлагая мудрые советы с различными комментариями. В этих случаях необходимо уметь слушать и принимать, давать место страхам и отчаянию, таким образом позволяя, как говорит Канкрини (2003) в своей книге, выразить словами боль. Как сказал Хантер «Патч» Адамс: «Если вы лечите болезнь, то вы выиграете или проиграете; но если вы лечите человека, я гарантирую вам, что вы выиграете, вы всегда выиграете, независимо от результата терапии».
2
Аномия – термин, подразумевающий такое состояние общества, при котором наблюдается разрушение системы морально-культурных ценностей вследствие общественного кризиса, распад социальных институтов, приводящий к неопределённости и нестабильности, девиантному поведению людей и росту самоубийств. Концепция аномии была введена французским социологом Эмилем Дюркгеймом для описания девиантных поведенческих реакций и противоправных действий. – Прим. ред.
3
Теория, предложенная Дж. Бейтсоном и его группой в MRI (Институт психических исследований) Пало-Альто в 1956 году. Согласно этой теории, субъект регулярно попадающий в ситуацию в контексте необходимости выживания, получает два сообщения одновременно: одно, от которого он ожидает ответа (порождающее ожидание подтверждения или взаимности), и второе – противоречащее первому.