Страница 3 из 10
Нравится нам это или нет, но медицина часто опирается на предположения, а не на точные знания. В некоторых особенных случаях мы можем предотвратить болезни с помощью вакцин (от оспы, кори, полиомиелита), здорового образа жизни и профилактических осмотров (как в случае с раком простаты, кожи и молочной железы). Но чаще всего мы ограничены в самом лечении.
Несмотря на общую неопределенность, психиатрия отличается от остальной медицины по нескольким важным аспектам: никакая другая область медицины не принуждает к лечению, не удерживает людей против их воли; никакая другая отрасль медицины так часто не сталкивается с анозогнозией, когда больной не осознает свое состояние и требует от врачей сложных решений о том, как и когда им вмешаться. Психиатрия выносит суждения о людях: о характере человека, его убеждениях и моральных взглядах. Это зеркало, обращенное к пользующимся им обществу. Всего одна пометка, оставленная врачом в медицинской карте, легко может спихнуть вас в совершенно другую больницу, где на записи психиатра будут смотреть отдельно от остальных.
Здесь моя история расходится с рассказами многих других пациентов. Благодаря многим удачным факторам, сыгравшим в мою пользу (возрасту, расе, местонахождению, социально-экономической ситуации и хорошей страховке), врачи настояли на дополнительных анализах, приведших к люмбальной пункции. Она показала наличие антител, атаковавших мой мозг. Врачи столкнулись с материальным доказательством, опровергавшим психический диагноз. Так моя болезнь превратилась в неврологическую. У меня брали анализ спинномозговой жидкости, исследовали антитела и проводили академические исследования, чтобы поставить на ноги. Врачи смогли объяснить произошедшее одним предложением: «Тело атаковало мозг». И есть возможность улучшить мое состояние – я даже могу полностью выздороветь. Надежда, ясность и оптимизм пришли на смену расплывчатому и неправильному лечению. Никто меня не обвинял и не сомневался в реальности симптомов. Никаких вопросов об употреблении алкоголя, стрессе и отношениях в семье. Больше никто не думал, что проблема была у меня в голове.
Моя история стала триумфальной для медицинского прогресса благодаря развитию нейронауки. Девушка была сумасшедшей, а теперь вылечилась. Вся медицина основана на подобных историях: у отца семейства был рак легких четвертой стадии, перешедший в полную ремиссию после прицельной терапии; младенцу установили кохлеарный имплант, и ему не придется жить в мире без звуков; мальчика с редкой болезнью кожи спасли, вырастив кожу из стволовых клеток. Такие истории убеждают нас, что медицина только прогрессирует. Мы двигаемся только вперед: раскрываем тайны тела, узнаем больше о последних неисследованных уголках нашего разума, приближаемся к всеобщему исцелению.
После постановки диагноза я четыре года собирала факты о своей болезни, о возрасте ее манифестации, о новых достижениях инфузионной терапии – все для своеобразной защиты от окружившей меня нелогичности. Ведь я – доказательство нашего успеха. И тем не менее надо мной всегда висит угроза возвращения психоза. Сейчас я пишу это в середине беременности, ожидая близнецов, и не могу забыть, что тело может подвести (и уже меня подводило). Столь же трудно я воспринимала меланому, которую у меня нашли в юности, но тогда я не чувствовала, что болезнь коснулась части моей души так же, как психоз. Психоз – самое страшное, что когда-либо случалось со мной. Он был неврологическим и «органическим», но исходил от меня, от того, кем я являюсь. Из-за этого он был куда страшнее любого другого «физического» заболевания. Психоз пошатнул мое чувство собственного восприятия и мое мировоззрение, чувство комфорта в собственном теле, самые основы моего «я». Сколько бы я ни исследовала эту тему, я не могла сбежать от правды: мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.
Я опубликовала «Разум в огне», чтобы привлечь внимание к моему заболеванию. Впоследствии меня приглашали читать лекции в медицинских учебных заведениях и принимать участие в неврологических конференциях, где я распространяла информацию о моем заболевании подобно миссионеру, стараясь убедиться, что больше никто не останется без верного диагноза. Однажды я даже выступала в аудитории, полной психиатров, в действующей психиатрической больнице. Это были реновированные армейские казармы – современное светлое помещение с белыми стенами. Я еще подумала: «Прямо как в настоящей больнице». (Собираясь в поездку, я решила взять самый взрослый, утонченный, не сумасшедший наряд – простое черное с бирюзовым платье от A
После того выступления один психиатр в простой, но привлекающей внимание форме рассказал выступающим об одной из своих пациенток. Он диагностировал у девушки шизофрению, но, по его словам, «почувствовал, что что-то не так». Точнее, она напоминала ему меня: схожий возраст, схожий диагноз, схожие симптомы. Но ее случай был похож и на море других душевнобольных, лечившихся в этой больнице. Вопрос в том, как отличить одно от другого. Как понять, кому помогут процедуры, которые делали мне, а кому назначить психиатрическое лечение? Врачи обсудили дальнейшие шаги, анализы крови, люмбальные пункции и снимки МРТ, с помощью которых можно было поставить этой девушке альтернативный диагноз. Позже, когда мы проходили мимо кабинета для занятий по групповой терапии, я не могла выбросить из головы мысль «Там ли она сейчас?».
В тот же день я узнала, что у нее обнаружили аутоиммунный энцефалит – то же, что и у меня. Но поскольку ей поставили неверный диагноз спустя два года, а не через месяц, как мне, скорее всего, она уже не вернет утраченные когнитивные способности. Она больше не сможет заботиться о себе даже в самых простых ситуациях. Как сказал мне один из врачей, несмотря на успешный диагноз, она до конца жизни будет вести себя как ребенок.
Я думала, что закончила изучать свою болезнь после публикации воспоминаний. Но, однажды столкнувшись с настоящим безумием лицом к лицу, а затем вернувшись к здравому рассудку, навсегда ощущаешь себя связующим звеном между двумя мирами, от этого уже не отвернуться. Я не могла выбросить из головы мысль о словах «перевести в психиатрию» в моей медицинской карте. Случившееся с той девушкой едва не произошло со мной. Я словно увидела себя в зеркале. Это было мое неслучившееся будущее.
Мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.
Чем мы с моими зеркальными отражениями отличаемся от миллионов людей с серьезными психическими заболеваниями? Как нам с такой легкостью ставили ошибочные диагнозы? Что вообще означает психическое заболевание, и как один недуг может быть «реальнее» другого? Эти вопросы мучают меня со времен публикации воспоминаний, после которой моя почта наполнинась историями людей об их борьбе с системой здравоохранения. Некоторые писали в надежде, что у них моя болезнь. «Что угодно, – говорят они, – только не психическое расстройство».
Было одно письмо от мужчины. Его сыну 36 лет, и уже двадцать из них он страдает от изнурительных психозов. Он рассказал мне, как мало может предложить им современная медицина. «Казалось, врачи обвиняли моего сына в том, что у него “психическое”, а не “физическое заболевание”, которое они могли бы вылечить», – писал он. Таблетки, единственный вариант лечения, который им предложили, не помогли и сделали только хуже. На все просьбы семьи рассмотреть другие варианты лечения ответ был один: «Пусть пьет таблетки сам, или мы его заставим».
Этот мужчина увидел в моей истории тяжелое положение, в котором оказалась его семья, и был вдохновлен тем, как мои родители дали отпор системе здравоохранения. Мое выздоровление укрепило в нем надежду найти более эффективное лечение болезни сына. Но его беспокоило то, что я сказала позже. Он оставил в письме ссылку на YouTube – это было мероприятие, на котором я выступала в связи с публикацией моей книги в мягкой обложке. Когда смотрела видео, мне показалось, что я дала пощечину сама себе. Он процитировал мои же слова: «Моя болезнь выглядела как психическая, но она не была психической. Она была физической».