Страница 6 из 7
Так в дальнейшем появился конкурс «Шестое чувство», техническое задание к которому было отдельным шедевром, ибо описывало основные бытовые ситуации и потребности наших подопечных. И оказалось, что, помимо брайлевских меток, можно изготавливать столы с желобками, чтобы лишняя вода не проливалась на пол. А еще делать на этих столах специальные углубления, чтобы было понятно, куда поставить тарелку или где она стоит в данный момент. А углы столов можно закруглять, чтобы об них было не так больно биться. И так далее. Уже потом, спустя несколько лет, коллеги из лаборатории «Сенсор-тех» стали создавать паспорта типовых пространств (жилой комнаты, ресепшена офиса или отеля и т. д.), учитывающие различные элементы доступной среды для любой нозологии.
Но, возвращаясь к горизонтам, надо отметить, что мы, как люди горячие и мыслящие глобально, хотели сразу заглянуть и чуть дальше – за пределы 2020-го. Поэтому на полях нашей первой международной конференции в Москве в 2015 году не утерпели и провели форсайт вместе с командой из АСИ в их «Точке кипения» (тогда еще скромной, на Тверской-Ямской). Поскольку собрались у нас эксперты из разных регионов и даже стран, включая и самих слепоглухих людей, грех было не попробовать сформулировать желаемое будущее по состоянию год этак на 2035-й.
В итоге мы пришли к выводу, что стремиться следует к полной ликвидации слепоглухих как класса. Но не методами Пола Пота или Иосифа Виссарионовича, а через развитие технологий и методик заботы и реабилитации. Оценив нынешние темпы научно-технического прогресса, все сошлись во мнении, что к этому сроку будут возможности для компенсации либо одного нарушения (зрения или слуха), либо обоих.
Прежде всего речь идет, разумеется, об имплантах. Те же кохлеарные существуют уже не одно десятилетие. Сегодня они заметно упали в цене, есть несколько компаний – держателей технологии. Мы помогали группе «Исток-Аудио» открыть в России собственную линию по производству процессоров для кохлеарной имплантации (КИ), таким образом, локализовав эти ноу-хау и в нашей стране, она стала шестой в мире. Сами по себе операции несложные и не требуют немыслимой квалификации хирурга.
Даже методики реабилитации после КИ достаточно глубоко проработаны, им надо просто следовать (не увлекаясь чисто медицинской реабилитацией, как любят в России). Да, довольно непросто обучить глухого ребенка распознавать звуки и соотносить их с реальностью. Это мы знаем, что мяуканье ассоциируется с кошкой, а скрип – с дверью. Это мы запоминаем слова за вдвое меньшее количество повторов. Это у нас есть причинно-следственная связь между звуком приближающегося автомобиля и его появлением на наших глазах (у глухих детей он, по сути дела, возникает из ниоткуда и исчезает в никуда). Но мозг пластичен, и дети с КИ при хорошем курсе реабилитации (например, в центре «Тоша» в Подмосковье) прекрасно разговаривают, даже замечательно поют. Есть в Петербурге ассоциация «Я слышу мир» – у них множество документальных фильмов на эту тему, а каждый год проводится большой фестиваль-концерт, демонстрирующий таланты детей с КИ.
Имплантация помогает и в зрелом возрасте. Одним из слепоглухих активистов, которому мы помогли получить квоту в его почти шестьдесят, стал Михаил Кременецкий из Астрахани. Слепой с детства, он неожиданно окончательно потерял слух, а с ним – и привычный образ жизни: ни на рынок не выйти, ни ужин приготовить… Драма длиной в несколько лет. Но Кременецкий попал к нам в перепись, его отправили на программу нашего консультационно-диагностического центра (так называемого КДЦ), и довольно быстро выяснилось, что показания к имплантации есть. Человек вернулся в строй, а зная Михаила Юрьевича и его веселый и общительный нрав, не удивлюсь, если он еще и женится когда-нибудь в будущем.
Аналогичные процессы проходят с глазной имплантацией. Стремительно развивается бионическое зрение. В 2017 году при поддержке фонда «Наука, искусство и спорт» Алишера Усманова мы привели в Россию операции по установке ретинальных имплантов «Аргус-2» (они ставятся под сетчатку). Эту драматическую историю подробно расскажу дальше, а пока отмечу появление и первых экспериментов с кортикальными имплантами – там электроды размещают непосредственно в отделе головного мозга, отвечающем за зрение, дальше человек просто начинает видеть мозгом вне зависимости от наличия или отсутствия глаз. Сейчас, как и КИ в начале пути, все эти технологии стоят космических денег, но лет через двадцать они как раз придут в норму – и по цене, и по конкуренции производителей, и по распространенности в мире.
Не менее важен взрывной рост генетической терапии. Многие заболевания уже сегодня можно корректировать как на стадии беременности, так и у взрослых. И зрение тут не исключение – медленно, но верно появляются такие препараты, как Luxturna, один укол которого (тоже неимоверно дорогой) исправляет мутацию и реанимирует клетки сетчатки[4]. Генетика возвращает зрение больным, чьи случаи ранее считались безнадежными.
Так что технологически все шансы на то, что 30-е годы этого века мы встретим уже без такой категории, как слепоглухие, вполне себе есть. Понятно, что останется проблема доступности всех этих средств реабилитации, но сокращать популяцию людей с одновременным нарушением слуха и зрения можно будет точно.
Форсайт подсказал нам идеи создания школы искусств (так появился «Инклюзион»), ретрит-форматов (так появился квест «Хокинг»), ассоциации слепоглухих (так появилась Ассоциация «Со-гласие») и много других интересных вещей.
В общем, можно констатировать, что формулировка миссии и видения – это не просто интеллектуальное упражнение, а практический инструмент, который позволяет прояснить цели, задачи и даже расставить некие вешки на пути движения вперед.
Глава 3. Цели и задачи: кому это надо?
Миссия сама по себе ничто, если не разложить ее на соответствующие цели и задачи. После того как определился с проблемой, которую предстоит решать, эти самые решения лучше всего зафиксировать в виде шагов. Причем таких, у которых были бы измеримые индикаторы – количественные и качественные результаты, как учит нас опыт заполнения заявок в Фонд президентских грантов (ФПГ).
Перед тем как определяться с целями, важно все-таки доразложить по полочкам саму проблему и найти свое место в сетке тех, кто уже занимается ее решением. Этот этап – бенчмаркинга, то есть изучения существующего опыта, практик, работающих организаций – гражданские активисты в России любят пропускать. Действительно, зачем анализировать потенциальных партнеров и конкурентов, когда у меня есть порыв, я лучше знаю, что надо делать, и у меня все получится? Не важно, что я буду изобретать велосипед или создам сто двадцать пятую дублирующую структуру, которая лишь распылит ресурсы доноров вместо того, чтобы сконцентрировать их на важном направлении.
К сожалению, такой подход характерен не только для тех, кто ищет пожертвования, но и для тех, кто их дает. Конечно, всегда приятно создать фонд имени себя, громко заявить о перспективных проектах и о том, что принесешь в страну лучшие зарубежные практики. К тому же это проще – не надо договариваться с большим количеством людей, вербовать их себе в сторонники, мириться с их «тараканами» в голове и несовершенством создаваемых ими проектов. Но если реальное стремление – улучшить жизнь той или иной категории или положение дел в стране, а может, и в мире, а не просто потешить свое эго, покормить внутреннего «спасателя», – то без партнерств не обойтись.
По каким параметрам можно оценить проблему? Проанализировать ее причины – почему она вообще возникла. Для нас, например, было предметом исследования определение различных источников происхождения слепоглухоты. И отдельным маленьким открытием, что больше 15 % случаев ученые так и не могут объяснить, хотя остальные вполне себе категорируются под генетику, осложнения в связи с преждевременными родами или инфекционными заболеваниями, травмы и т. д.
4
Здесь можно почитать про этот препарат – https://luxturna.com/about-luxturna/.