Страница 9 из 10
Вернули мне сына примерно через полтора часа. На голове тугая послеоперационная повязка. Велено было его разбудить и час не давать пить и спать. Разбудила с трудом, со слезами. Первая реакция – снять с головы бинт. Голова клонится к подушке – видно, что тяжёлая и болит. Илья капризничал и плакал. Повязку накладывают очень туго, чтобы не было гематомы в месте разреза. В этот момент, как никогда, ребёнку нужны ласка и проявление вашей любви. Слова нежности, увы, он не слышал, но я всё равно говорила, целовала и наглаживала.
Как только Илья более-менее пришёл в себя, я стала развлекать его всеми возможными способами: носила на руках по коридору, разглядывали картины на стене, занавески, дверные ручки, смотрели в окно, потом опять же вернулись к игрушкам. Из чемодана появился новый поезд с вагонами на батарейках. Да, как ни странно, ребёнок способен играть в такой тяжёлый момент! Игрушка была настолько увлекательной и интересной, что он переключился, забыл о боли и дискомфорте. Выдержав отведённое время, Илья попил и уснул до вечера.
Проснулся с жалобами на головную боль. Повязка сдавливала голову до синяков под глазами. Детский обезболивающий сироп быстро исправил ситуацию. Через час Илья очень хорошо поел и увлёкся новой железной дорогой. Послеоперационный период у нас прошёл очень мягко. Да и другие малыши тоже к вечеру становились обычными озорными детьми, и только их перевязанные головы напоминали о прошедшей операции. Как выяснилось, далеко не все мамочки взяли с собой игры для детей, им это казалось не очень важным. И дети в возрасте Ильи маялись от безделья, вскоре напротив нашей палаты в коридоре стал собираться целый детский сад. Дети играли, мамы разговаривали, делились впечатлениями и опытом. Все были довольны результатами операции и с восхищением отзывались о хирургах, которые подарили детям возможность слышать. За десять дней, которые мы провели в больнице, ни у кого из детей не было никаких послеоперационных осложнений, лишь один ребёнок чуть дольше, чем другие, отходил от наркоза.
Несмотря на хорошо проведённые операции, не все мамы были в хорошем настроении и смотрели на будущее с оптимизмом. Большинство из них тревожились за восстановительный период, за подключение и настройки, за непонятный в тот момент многим процесс реабилитации, за результат. Много-много вопросов хотели бы они задать и получить ответы, и я не была исключением. Эти ответы не только позволили бы им справиться с волнением и стрессом, но и помогли бы на правильном дальнейшем пути работы с ребёнком! Но ответов не было, и каждый справлялся как умел.
Раз в день всем детям делали перевязку на голове. Илья переносил эту процедуру спокойно и мужественно. Но некоторые дети кричали и плакали. Эти моменты были очень волнительными для всех. Через неделю мы уехали домой в ожидании подключения речевого процессора.
Очень важно перед операцией сохранять положительный психологический настрой. Если вы будете спокойны, то и ребёнок ваш будет спокоен. Если вам не удаётся справиться с эмоциями и вы испытываете страх, обязательно пообщайтесь заранее с хирургом. Задайте все интересующие вас вопросы! Страх всегда определён. Мы боимся чего-то конкретного. И рождается он от незнания. В своей книге «Приручение страха» выдающийся психолог Владимир Леви называет страх умом незнания и показывает, как его одолеть. Чем большей информацией вы будете владеть, тем призрачнее будет становиться страх. Другое дело, если вы испытываете тревогу. Природа тревоги – неопределённость. Осознать её причины гораздо сложнее, они часто подсознательные. Не слушайте никаких страшных историй ни от кого. Они часто надуманы и раздуты. Старайтесь думать о хорошем и загрузите себя заботами о ребёнке и работой.
Часть вторая. Мой ребёнок уже не глухой, но ещё не слышащий. Первый год после операции
Первое подключение и настройка. Наши ожидания и реальные возможности
По возвращении домой я почувствовала перемены в себе. Как уставший после долгой работы человек расслабляется, придя домой, так я расслабилась после долгого периода напряжения. Операция прошла успешно, все волнения позади! Это был некий рубеж, граница, разделяющая тишину и мир звуков. Остался всего один маленький шаг – подключение речевого процессора.
Процесс заживления прошёл спокойно. Мы смазывали послеоперационный шов зелёнкой и носили бандану на улице. Обычно подключение РП проходит через месяц после операции! Но нас записали ровно через три недели. Наступил заветный день! Это было событие для всей нашей семьи. Папа взял отгул на работе, и мы поехали вместе. В отделении сурдологии было, как обычно, тихо и немноголюдно. Врач-сурдолог пригласил нас в кабинет и сразу под роспись выдал рюкзак, в котором находились речевой процессор, сушка, зарядка для аккумуляторов и ещё несколько вещей, необходимых для эксплуатации системы кохлеарной имплантации. Мы вытащили речевой процессор, оставалось подключить его и настроить.
С замиранием сердца мы ждали реакции Ильи на звук! И вот на ушке установлен маленький аппаратик, врач что-то настраивает и наконец-то хлопает в ладоши, наблюдая за Ильёй. Илья продолжает спокойно играть в игрушки. Опять поднастройка, опять хлопки. И вот Илья оборачивается и пронзительным взглядом смотрит на врача и на нас. Это и была та реакция, которую мы ждали. Врач сказал, что всё хорошо. При первом подключении РП врач-сурдолог должен обязательно увидеть реакцию на звук. И если вы, родители, эту реакцию не видите, то задайте вопрос сурдологу, не стесняйтесь, не держите беспокойство в себе! На процессоре Илье было установлено четыре разные программы, их надо было переключать одну за другой через определённое количество дней. Следующая настройка была запланирована через две недели.
Теперь у Ильи на правом ушке появился речевой процессор. Мигающий зелёным цветом индикатор напоминал нам, что РП включён и исправно работает. Очень удобная опция, особенно в первое время, когда ребёнок сам ещё не может отслеживать этот момент.
Одна из распространённых проблем после подключения – сбрасывание ребёнком аппарата, нежелание его носить, непонимание его надобности и дискомфорт. Илья речевой процессор пытался снимать всего пару дней и неактивно. Быстро к нему привык. Быстро понял разницу, когда он с аппаратом и когда без него. Для фиксации мы использовали специальные силиконовые резинки и клипсу на одежду. Клипсой пользовались не всегда, а только на улице, и то если Илья гулял с братом Кириллом или один на участке. Резиночка эта ухо не трёт, не утяжеляет аппарат, мыть её не надо, в эксплуатации удобна. Пользуемся до сих пор, всем рекомендуем.
В тот же вечер дома мы стали переключать программы по очереди и экспериментировать, как на это реагирует Илья. Реакция была только на очень громкие шумовые звуки, и лишь на последней, четвёртой, программе нам показалось, что есть реакция на некоторые шумовые звуки средней громкости. Мы оставили её. Врач нам объяснил, что при переключении программ нужно обязательно следить за негативными реакциями со стороны ребёнка, так называемым дискомфортом. Он может проявляться как реакция на громкий звук во вздрагивании, дёргании глазами или непроизвольными резкими движениями мышц лица. Но негативных реакций со стороны Ильи не было, поэтому мы оставили именно эту четвёртую программу до следующей настройки.
Помню, что от подключения мы с мужем ждали чего-то большего сразу, мгновенно. Нам казалось, что Илья будет обращать внимание на все окружающие его звуки. Но этого не случилось. При подключении речевого процессора системы кохлеарной имплантации звуковые сигналы начинают поступать на речевой процессор, переводятся в электрические импульсы и передаются на слуховой нерв. Далее уже идёт естественный процесс. По слуховому нерву эти сигналы передаются в кору головного мозга, где идёт их обработка. При первом подключении неудивительно, что ребенок не реагирует на звуки и ничего не понимает, мозг должен распознать знаковую систему звука, а это происходит в процессе научения и многократного повторения и закрепления в процессе слушания. К тому же протокол подключения включает в себя поэтапное расширение диапазона звуков и громкости звучания.