Страница 4 из 10
Когда Илье было два года и два месяца, внезапно наш папа остался без работы, компания, в которой он работал, стала банкротом. Находясь в поисках нового места, он решил дать отдохнуть нашей няне и побыть с сыном. Проводя с ним время с утра до вечера, муж стал улавливать мелкие несоответствия, отсутствие реакции на слишком громкие звуки. Начал целенаправленно проверять, что Илья слышит, что нет. В один из таких вечеров он встретил меня с работы со словами, что Илья ничего не слышит. Этот момент стал переломным и разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
Сейчас мы задаёмся вопросом, как могли не заметить отсутствие слуха у сына! К нам часто приходили гости, знакомые. Приезжали родственники. Очень часто приезжала бабушка – мама мужа. Моя мама переехала в наш маленький городок. Няня проводила с ним немало времени. В семье даже детский врач-невролог есть. Все общались с Ильёй. Все его любили. Никто из нашей большой семьи не заметил ничего особенного в его развитии! «Почему?» – задаёмся мы сейчас вопросом.
Первое и самое главное – естественное поведение Ильи в первые полтора года после рождения. Он очень хорошо компенсировал отсутствие слуха и приспособился. Прекрасное периферическое зрение у Ильи иногда меня обескураживало, казалось, у него на затылке третий глаз. Порог тактильно-вибрационного чутья у него в разы превышал норму: Илья реагировал на малейшее дуновение ветерка от открытой форточки, поэтому так затихал, когда я рассказывала ему сказки перед сном. Второе – наше незнание законов формирования речи ребёнка в раннем возрасте. В этот период я верила в то, что нет необходимости отслеживать и проверять по пунктам развитие ребёнка, да ещё и сверять с нормой. Всё должно проходить естественно, думала я, главное – создать все условия для развития по возрасту. Сегодня не говорит – заговорит завтра. Столько примеров поздно говорящих детей! Не будучи знакомой даже близко с проблемами задержки развития, я даже и не предполагала, какие бывают сложности. Третье – отсутствие грамотного медицинского сопровождения. Мы никого не виним, но факт остаётся фактом. За два года мы несколько раз были у лоров и неврологов с жалобами. Пропустили! Не заметили! Ещё и нас успокоили! И последнее: мой неиссякаемый оптимизм и вера в лучшее в первый раз в жизни сыграли со мной злую шутку.
Тугоухость, пограничная с глухотой. Как пережить первый стресс и начать действовать
Мы записались к лору в детскую поликлинику на аудиологический скрининг. Неделя томительного ожидания – скрининг не пройден. Помимо этого у Ильи диагностировали ещё и аденоиды третьей степени. Возникло подозрение, что слух снижен из-за этого. Нам дали направление в областную поликлинику для дальнейшей диагностики. Сразу предупредили, что ждать долго – очереди длинные. Мы записались на приём, но ждать не стали. Слишком томительно было ожидание. Начали лечить аденоиды. Нам удалось на следующий же день попасть в одну из клиник в Москве на тимпанометрию (акустическая импедансометрия) – это следующая ступень после скрининга по проверке слуха у детей. Реакции на звук не было. В доме повисла атмосфера напряжённости.
Прождав полтора месяца, так и не попав на приём в областную клинику, записались в ФГБУ НМИЦО ФМБА России, г. Москва, Волоколамское шоссе 30, к. 2. Там на коммерческой основе Илье сделали КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) и ASSR (слуховые стационарные вызванные потенциалы). Процедура выполняется во время обычного или медикаментозного сна. Сразу после процедуры диагностики Илье поставили диагноз «Тугоухость четвёртой степени, пограничная с глухотой».
Как чувствует себя человек, узнавший, что его ребёнок слышит только лишь гудок паровоза? Конечно, это шок! Болезненные эмоции захватывают и вводят в состояние оцепенения. Всю дорогу домой мы с мужем не проронили ни слова. На слова сил не было. Чувство отчаяния и горечи, чувство невозвратной утраты испытывали мы. Вся жизнь перевернулась с ног на голову, и в момент прежние вещи стали казаться другими. Состояние изменённого сознания – по-другому и не скажешь. Мы до последнего всё-таки надеялись, что проблемы со слухом будут не столь серьёзными и излечимыми неоперабельным путём.
Во время диагностики Илья спал, мы сидели рядом и внимательно наблюдали за ним. Через проводки на ушки ему подавали звуковые сигналы разной интенсивности. В какой-то момент звук стал достаточно громким даже для нас. Ни один мускул на его лице не дрогнул! Ни разу он не пошевелился. Ещё не услышав вердикт, мы уже понимали, что Илья ничего не слышит! Диагноз стал настоящим потрясением! И только лишь одна фраза врача крутилась в голове, возвращая к реальности: «У ребёнка пограничный возраст к имплантации. Срочно открывайте квоту и вставайте на очередь». Но даже это не помогало нам. Мы были в оцепенении.
Во время стресса в организме происходят физиологические изменения – выброс адреналина и других химических веществ. Под их воздействием человек может совершать непродуманные и не свойственные ему действия и поступки. Именно стресс заставляет нас в нужный момент собраться и мобилизовать все силы. Это самая настоящая защитная реакция нашего организма.
Через какое-то время чувства вырвались наружу, мы с мужем порыдали друг у друга на плече, острая боль стихла, и мы обрели способность думать. Я знала: необходимо успокоиться и сосредоточиться. Успокоиться, чтобы вернуть контроль над собой. Сосредоточиться, чтобы сфокусироваться на том, что необходимо сделать. И буквально заставляла себя собраться.
Первый месяц был тяжёлым, психологически напряжённым, надо было как-то привыкнуть к мысли о том, что ребёнок глухой. Глухота у меня ассоциировалась с сурдоязыком, всплывали образы из программы новостей, где с экрана телевизора активно жестикулирует сурдопереводчик. Я пыталась понять, как Илья воспринимает мир: затыкала уши берушами и так ходила. Мне хватило пары часов. Очень страшно. Тишина угнетает и давит. Я бы даже назвала такую тишину оглушительной. Ты вроде ничего не слышишь, но непреходящее давящее ощущение на уши и голову присутствует, как будто слишком громкий звук. Интуитивно я чувствовала, что отсутствие слуха отражается на восприятии мира, образе мышления и действий, ведёт за собой проблемы с общим развитием ребёнка. Я помнила из школьной программы по литературе рассказ И. С. Тургенева «Му-му», и образ глухого Герасима меня пугал и вводил в ступор.
Лучшим способом выхода из стресса я бы назвала осознанное действие. Нельзя сидеть на месте и сетовать на судьбу. Нужно привести в движение и тело, и мозг. А чтобы действовать, надо понимать, что делать. Недостаток информации приводит к ощущению бесконтрольности ситуации, что само по себе порождает беспокойство. Мы начали активно изучать все вопросы, связанные с диагнозом, с кохлеарной имплантацией и реабилитацией. Во многих источниках было написано, что перед кохлеарной имплантацией обычно дети даже с незначительными остатками слуха носят слуховые аппараты. Но врач-сурдолог, которая проводила диагностику, сообщила, что при потере слуха от четвёртой степени слуховые аппараты бесполезны и необходимо оформлять документы на операцию. Мы восприняли эти слова буквально. Сделали вывод, что слуховые аппараты не нужны совсем. Это было большой ошибкой! На самом деле в процессе ожидания операции слуховые аппараты носить стоит с целью тренировки остатков слуха и стимуляции слухового нерва. К тому же процесс адаптации к речевому процессору на ухе проходит быстрей и легче у деток, носивших СА. Слуховые аппараты можно приобрести самостоятельно и впоследствии получить за них компенсацию от государства, либо можно получить СА через сурдоцентры и кабинеты.
Направление на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) сурдолог выдала нам в тот же день. Нам предстояло заниматься оформлением документов и подготовкой к операции.
Многие родители задаются вопросом: делать кохлеарную имплантацию или нет. Мы не сомневались ни секунды в её необходимости, потому как к моменту диагностики уже изучили много литературы по теме тугоухости на сайтах клиник, прочитали много статей о самом заболевании. Мы понимали, что другого пути нет. Нейросенсорная тугоухость четвёртой степени не лечится, и кохлеарная имплантация является единственным способом восстановления полноценного слуха. Для нас это было очевидно.