Добавить в цитаты Настройки чтения

Страница 4 из 6

Когда Ханна и Оливия родились в Канберре в январе 2007-го, ничто не указывало на то, что у жизнерадостных малышек есть проблемы. Первой появилась на свет Оливия, весившая 2,2 кг – это чуть меньше среднего веса близнецов при рождении. Через две минуты последовала Ханна и потянула на целых 2,62 кг. «Ханна была форменным головастиком», – смеется мама девочек Эдриенн Коттелл.

Сестрички оставались худенькими, когда начали ходить, и к двум годам мама забеспокоилась. Казалось, что Ханна все время чувствует жажду – однажды она выпила три литра воды за день. В то время ее приучали к горшку, и она поминутно мочилась, хотя была такой крошечной, что едва могла на него сесть.

Но больше всего Эдриенн настораживало то, что Ханна была постоянно раздражена. Она вопила не переставая, и никто не мог объяснить почему. «Мы водили ее к детским психологам, потому что она все время орала», – рассказывает Эдриенн, которая в то время воспитывала детей одна и была вынуждена выйти на работу, когда малышкам не исполнилось и двух месяцев. Она была измучена и напугана. «Однажды я пришла в такое отчаяние, что шлепнула Ханну по попе. И тут до меня дошло, что у нее там совсем нет жира и что с ней действительно что-то не так. Я почувствовала, что это моя вина».

Это случилось в Рождество, когда их педиатр находился в отпуске. Эдриенн хотела было отвезти дочерей в больницу, но подумала, что ее сочтут паникершей и завернут обратно, и решила подождать несколько дней до возвращения семейного врача. Как только она пришла, диагноз был поставлен.

У Ханны оказался диабет 1-го типа – аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система уничтожает клетки поджелудочной железы, продуцирующие инсулин. Без инсулина клетки тела не могут превращать глюкозу (сахар) в энергию, поэтому организм начинает сжигать собственный жир. В результате образуются и попадают в кровь химические соединения, которые называются кетоновые тела, – их концентрация увеличивается, и это представляет угрозу для жизни.

Ученые не знают, что вызывает диабет 1-го типа, и в настоящее время он неизлечим. В отличие от диабета 2-го типа, который предполагает комплексную терапию из физических нагрузок, здорового питания и контроля веса, 1-й тип не связан с изменением образа жизни. Иными словами, профилактика тут бессильна. Чаще всего он развивается у людей до тридцати лет и является одним из самых распространенных хронических детских заболеваний.

Обычно диабет 1-го типа возникает внезапно и сопровождается характерными симптомами, в том числе сильной жаждой, обильным мочеиспусканием, необъяснимой потерей веса и перепадами настроения. Как вскоре узнала Эдриенн, «когда уровень сахара сильно возрастает, работа мозга нарушается и поэтому ребенок вопит. Ни один из психологов, смотревших Ханну, этого не понял».

При диабете 1-го типа необходимо ежедневно восполнять запасы инсулина – либо уколами несколько раз в день, либо путем непрерывного подкожного введения через инсулиновую помпу. Также в течение дня нужно неоднократно проверять уровень сахара в крови.

«Отдавая мне результаты анализа, врач шумно вздохнула, как бы желая сказать: „Вы сами понимаете, что это значит“», – вспоминает Эдриенн. Но она восприняла диагноз с облегчением – теперь не только Ханна будет получать необходимое лечение, но если у Оливии появятся симптомы, то Эдриенн сможет их распознать. «Я ничуть не расстроилась. Я просто сказала себе: „Теперь будем жить так“», – говорит она.

Для стабилизации состояния Ханну положили в городскую больницу – без Оливии. Впервые за очень короткую жизнь близняшки были порознь, и разлука переживалась тяжело. «Ханне предстояло пробыть в больнице недолго, но Оливия оставалась дома, и тогда-то я разрыдалась. Она думала, что Ханна умерла», – рассказывает Эдриенн.

Хотя у Оливии в то время не было симптомов, после диагноза Ханны ее проверили на аутоантитела к инсулину, и результат оказался положительным. Ей назначили терапию из омега-3 жирных кислот и витамина D под тщательным медицинским наблюдением, и на протяжении нескольких последующих лет ее анализы были отрицательными.

Но даже после того, как Ханне поставили диагноз и девочки начали получать лечение, жизнь была похожа на американские горки. В Национальную службу по защите прав детей и подростков стали поступать анонимные жалобы на Эдриенн – их сочиняли люди, считавшие, что Ханна и Оливия выглядят такими заморышами, потому что о них плохо заботятся. «На нас писали постоянно. Лечащие врачи были в ярости. Они говорили: „Эти люди не имеют ни малейшего понятия о том, через что вам приходится проходить“».

Незадолго до третьего дня рождения у Ханны возникла инфекция в месте установки инсулиновой помпы, и состояние девочки стало тяжелым. «У нее произошло угнетение сознания из-за кетоновых тел, и ее пришлось реанимировать. Ливи отчаянно пыталась вернуть сестру к жизни, – говорит Эдриенн. – Было два часа ночи, а эта малышка твердила, глядя ей в лицо: „Я люблю тебя, Ханна. Открой глаза, Ханни“. На наши слова Ханна не реагировала, а на Ливины откликнулась. Ливи и дальше старалась. Не будь ее рядом, я бы, наверное, потеряла Ханну».





Когда мучения Ханны остались позади, у Оливии появились признаки нарастающего беспокойства и развилось посттравматическое стрессовое расстройство. Она сильно похудела и спала по четыре часа в сутки.

Дальше было еще страшнее. Однажды ночью Эдриенн внезапно проснулась и, не раздумывая, помчалась в спальню к Ханне. Сенсор глюкозы показывал гипогликемию тяжелой степени. Гипогликемия характеризуется снижением концентрации глюкозы в крови до 3,3–3,6 ммоль/л, а у Ханны было 1,1 ммоль/л.

«Я резко села в кровати, а потом бросилась к ней. Без всяких на то причин, я просто знала, что это она. Мы часто говорим, что у Ханны есть ангел-хранитель. Думаю, поэтому мои дети по-прежнему со мной».

Близняшки росли, и до Эдриенн, которая снова жила с их отцом Мартином Уэбером, стало доходить, что Ханна – «невосприимчива к гипогликемии», иными словами, не может сказать, когда у нее начинается приступ. Большинство диабетиков замечают ее симптомы – спутанность сознания, чувство покалывания во рту или в пальцах, слабость. Игнорирование этих симптомов может привести к конвульсиям, потере сознания и коме.

Невосприимчивость – штука опасная, но, к счастью, между близнецами существует симбиотическая связь: Оливия каким-то образом знает, что чувствует сестра. «Ханна может ощутить один из десяти приступов, но Ливи чувствует, когда у Ханны повышается и понижается сахар. Даже врач говорит: „Если Ливи вопит, проверьте Ханну“», – объясняет Эдриенн.

На протяжении четырех лет после того, как Ханне поставили диагноз, Оливия принимала омега-3 и витамин D, и ее анализы на аутоантитела были отрицательными. Но она постоянно говорила матери, что хотела бы заболеть.

«Оливия все время приставала с расспросами о диабете, Ханна спрашивала: „Она может заболеть?“ – а Ливи частенько плакала, де, хочу диабет. Она считала, что все внимание уделяется Ханне и вроде как они не близняшки», – рассказывает Эдриенн.

И в 2014 году, когда девочкам было семь и они всей семьей три недели отдыхали в кемпинге в Новой Зеландии, желание Оливии исполнилось – у нее внезапно проявились симптомы диабета 1-го типа.

«Мы провели там дней десять, когда поняли, что у Ливи диабет. Она вдруг начала много пить и писать, – рассказывает Эдриенн. – Мы позвонили в городскую больницу Канберры, и они здорово помогли нам. Мы поставили Ливи запасную инсулиновую помпу Ханны, компания-поставщик отправила нам посылку, и отдых продолжился».

У Оливии – более легкая форма диабета, чем у Ханны, потому что она восприимчива к гипогликемии и может сказать родителям, когда чувствует себя плохо. Но тревожность проявляется у нее в значительно большей степени, чем у сестры.

Многие родители сочли бы, что иметь двух дочерей-диабетиков – это двойной стресс и двойные переживания, но Эдриенн восприняла диагноз Оливии спокойно, потому что к тому времени в семье появилась тайная помощница, которая взялась круглосуточно опекать Ханну и Оливию.