Poczwarka

– Do końca życia?

Tym razem mama kiwnęła głową.

– Do końca twojego życia, a co potem? – spytał Adam z brutalną szczerością.

Ewa wciąż milczała, mieszając kakao (Myszka zauważyła, że kakao już dawno się rozmieszało i pewnie teraz “zamieszuje” się na nowo; była ciekawa, czy sypki, puszysty proszek wypłynie na wierzch i wyskoczy z kubka na łyżeczkę). Adam ciągnął z półuśmiechem, który Ewa znienawidziła, ledwie ujrzała go pierwszy raz:

– Potem co? Weźmiesz ją ze sobą do nieba?

Myszka nie wiedziała, kim jest “ona”, ta, o której mówi tata. Widziała jednak wyraz twarzy mamy. Mama wciąż milczała, lecz była przestraszona. Nie okazywała tego w widoczny sposób, ale Myszka i tak to wyczuła. Wystraszona mama wydzielała mniej ciepła, robiła się chłodna i nie dawała poczucia bezpieczeństwa.

Ewa nie chciała myśleć, co będzie “potem”. Nie chciała nawet wiedzieć, co jest teraz. I nie wiedziała. Mijał dzień za dniem, miesiąc za miesiącem, rok za rokiem i Ewa przywykła do myśli, że tak będzie zawsze.

Ona i Myszka otoczone warownym murem domu. Ona i Myszka wyizolowane od świata. Ona i Myszka wystarczające same sobie. Nie myślała, co będzie potem… I co to jest “potem”? Nie chciała tego wiedzieć. Tak było lepiej. Tymczasem Adam rzucił to brutalne pytanie i wybiegł. Posiał małe, gorzkie ziarenko i jak zwykle uciekł, nie czekając, aż ono wzejdzie.

Przez całą tę krótką rozmowę usilnie starał się nie patrzyć na córkę. Tak było lepiej. Ewa dokładnie widziała oślinioną brodę Myszki i wiszące z nosa dwie kapki. Nie chciała, by dostrzegł je Adam. Na szczęście wybiegł. Tak było lepiej. Ale ona została nie tylko z Myszką, lecz również z nieokreślonym “potem”. Wiedziała, że każda matka zamartwia się przyszłością swoich dzieci, że po wielokroć zastanawia się, co z nimi będzie, gdy jej zabraknie. Każda matka mająca normalne dzieci. A co ma myśleć ona, matka takiego dziecka jak Myszka?

W jednym z licznych poradników, wydawanych dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, Ewa przeczytała historię rodzeństwa, z którego jedno, dziewczynka, było w pełni sprawne, a drugie, chłopiec, urodziło się z DS. Naturalne wydawało się, że po śmierci rodziców dziewczynka – już jako dorosła kobieta – przejmie opiekę nad bratem. Nie przejęła.

– Alik musi zrozumieć, że mam prawo mieć własne życie – zwierzała się redaktorce. – I on to rozumie. Mam męża, dzieci, pracuję, realizuję w pracy własne ambicje i trudno, żebym do końca życia sprawowała opiekę nad ułomnym bratem. Zadręczyłabym siebie i jego. Dlatego po śmierci rodziców oddaliśmy go do zakładu. Odwiedzamy go raz w miesiącu i on już wie, że tak musi być.

– Myśli pani, że jest mu tam dobrze? – pytała redaktorka.

– Czy Alik ma być moją dożywotnią karą za jakieś grzechy? – odparła kobieta bez związku z pytaniem”.

Ze zdjęcia patrzył na Ewę czterdziestokilkuletni Alik. Skośnooki i gruby (“dzieci z syndromem DS jedzą dużo i łapczywie, jakby chciały jedzeniem zrekompensować swoje problemy”). Na fotografii miał ufny, dziecięcy, choć wystraszony uśmiech na typowo okrągłej twarzy (nigdy nie miała stać się twarzą dojrzałego człowieka) i sprawiał wrażenie osoby, która nie czuje gruntu pod nogami. Alik tonął. Ewa to widziała. Ale w przeciwieństwie do Myszki, Alik mówił, i to całymi zdaniami.

“- Co robisz, Alik? – pytała redaktorka małego pisemka, a Alik mrużył ze zdjęcia wąskie, opuchnięte oczy. Zmarszczki na jego dzieci

– Teraz robię świece, ale to trudne, ktoś mnie musi pilnować. Przedtem kleiłem koperty.

– Lubisz tę pracę?

– Muszę. Każdy w tym domu coś musi robić.

– Alik, czy to jest twój dom?

– To jest dom. Budynek.

– A co byś robił, gdybyś nie musiał pracować?

– Biegałbym po łące z moją siostrą…

– Dlaczego?

– Bo tak biegaliśmy, jak byłem młodszy i żyła mama…”

Ewa odłożyła poradnik i zagryzła wargi.

“Łąka na całe życie. Z mamą i siostrą. Czy jest gdzieś we wszechświecie taka łąka? A może jest przynajmniej w niebie?”, pomyślała.

Poczuła się jak w pułapce, do której Adam zagnał ją paroma krótkimi zdaniami. Zdaniami boleśnie logicznymi, ale co logika ma do syndromu DS…? Co logika ma do przyszłości jej córki?

Na razie jednak wciąż była teraźniejszość. I małe, malutkie postępy w rozwoju Myszki. “Stych”, związany z warunkiem, że będzie mogła tam pójść, jeśli będzie się uczyć, spowodował, że dziewczynka nauczyła się paru nowych słów. Wprawdzie najczęściej były jednosylabowe – niemożliwością też było wymówienie “sz” lub “cz” – ale Ewa wiedziała o tym od logopedy. (“Proszę się nie przejmować, że pewnych rzeczy ona nigdy się nie nauczy…”)

“Myszka nigdy nie nazwie słowami tego, co naprawdę czuje. Może to lepiej…? Może wtedy czuje się mniej?”, myślała Ewa.

Na ogół rozumiała Myszkę. Zdarzało się jednak, że nie domyślała się, co oznacza sylaba, za którą – z krótkim sapnięciem – mknęła zniekształcona spółgłoska. Równocześnie Ewa wiedziała, że poza nią dziewczynki nikt nie zrozumie. Dlatego cierpliwie ponawiała ćwiczenia, wiedząc, że musi przygotować Myszkę na to “potem”, na moment gdy pozostanie sama wśród obcych ludzi.

– Cee stych – mówiła Myszka.

– Chcę iść na strych – poprawiała Ewa, a Myszka, wiedząc, że inaczej nie uzyska zgody, powtarzała cierpliwie:

– Cee… iinaa… stych…

Myszka za cenę pójścia na strych nie domagała się już histerycznie kolejnego ciastka i nie uderzała łyżką o talerz na znak, że chce dodatkową porcję zupy. Ewa wiedziała, jak groźne jest łakomstwo u dzieci z DS.

Rosnąca otyłość to niezborne ruchy, dodatkowo obciążone serce i jeszcze słabszy system oddechowy. Ewa codzie

Myszka uczyła się też o wiele chętniej, choć zapewne Adam wyśmiałby taką naukę w wydaniu ośmiolatki: ustawianie klocków tak, aby choć trzy, cztery utrzymały się w pionie, wkładanie i zdejmowanie butów, ciasnego sweterka, zapinanie guzików, żmudna i niebezpieczna próba ukrojenia chleba, samodzielne zaścielenie łóżka. A jednak od czasu “stychu” bywało to osiągalne.

Tak; Myszka nadawałaby się już do przedszkola; potrafiła nawet zasznurować buciki, jeśli dziurek nie było zbyt wiele. Niestety, miała osiem lat i powi

Ewa wyczuwała, że Myszka tęskni do i

Zdarzało się, że niektóre dzieci chciały bawić się z Myszką, ale gdy już, już wydawało się, że zostanie zaakceptowana przez rówieśników, wkraczały matki. Jedne bez słowa brały swoje dziecko za rękę i odchodziły, i

Równie źle znosiła Ewa współczucie (to wtedy była skło

– No i co z takiego wyrośnie? Po co to to Bóg zesłał na ziemię? – pytała współczująco któraś z matek.

– Takie nieszczęście… – mówiła z ubolewaniem i

W takich chwilach Ewa brała Myszkę za rączkę i odchodziła tam, gdzie nie było nikogo, gdzie radość Myszki była także radością Ewy, gdzie nie było normalnych dzieci i normalnych matek. Stała się drażliwa i każde zachowanie ludzi odbierała jak agresję, nawet wtedy gdy było wyrazem współczucia.

Ewa poczuła ulgę, gdy w życiu Myszki pojawił się strych i gdy ta przestała upominać się o spacery. Strych pozwalał im obu zostać w fortecy, w jaką przeobrażał się ich dom.

– Stych – powiedziała Myszka także dzisiaj, gdy już uporały się z ćwiczeniami.

– Zjesz obiad i pójdziesz – obiecała Ewa.

– Paaam – powiedziała Myszka.

– Będę pamiętać.

Myszka była szalenie ciekawa, co tym razem ujrzy po rozsunięciu się zasłon. Już wiedziała, że On pokazuje jej coś, co robi wciąż i wciąż na nowo. Czuła, że On stwarza, bo tylko to umie robić; czyni to bez przerwy, próbując stworzyć coś, co będzie idealne. Ale Mu nie wychodziło. Fioletowa i czerwona trawa lub drzewokwiaty były dowodem na to, że często się mylił. Myszka nie zdziwiłaby się, gdyby się okazało, że gdzieś, daleko stąd, szybuje w głębi nieba i

Rozsuwanie się zasłon mroku nieodmie