Страница 5 из 14
Стресс и нагрузки в медицинском институте, возможно, и стали причиной моих первых симптомов. Они появились в 1980 году, задолго до того, как я поняла, что они такое на самом деле. Я называла их живчиками – сильные колющие боли в области лица. Приступ длился всего мгновение и происходил в самое разное время, иногда повторялся волнами. Эпизоды нарастали в течение недели или двух, а затем постепенно исчезали в течение следующих нескольких недель. Скорее всего, приступы можно было ожидать во время моих самых загруженных дней в больнице, когда смены продолжались по тридцать шесть часов, и у меня было мало времени на сон. С годами болевые приступы становились все хуже, напоминая боль от поражения электрическим током, как будто мне тыкали в лицо электропогонялкой для скота на 10 000 вольт.
В то время я думала, что приступы боли в лице были обострением, и не более. Я полагала, что это была изолированная, необъяснимая проблема – одна из тех медицинских загадок, которые на самом деле не требуют решения. Даже будучи врачом, я не особо задумывалась над этими приступами. Я была слишком занята своими пациентами, чтобы уделить себе внимание и поставить диагноз. Разумеется, я никогда не подозревала у себя аутоиммунную проблему.
Импульсы лицевой боли были первыми симптомами, но не их появлением ознаменовался торжественный марш рассеянного склероза по моей нервной системе. В течение как минимум десяти лет до момента появления лицевой боли – а может, и двух десятков лет, как я сейчас понимаю, – мой головной и спинной мозг находились в осаде под «дружественным огнем»: моя собственная иммунная система атаковала изолирующий нервы миелин. Сначала я этого не чувствовала. Во многих случаях аутоиммунные приступы протекают бессимптомно в течение многих лет. Тем не менее теперь я знаю, что болезнь уже развивалась.
Шли годы, я стала матерью, сначала появился сын Зак, а затем дочь Зебби. Забота об их воспитании и полная занятость на работе отвлекали меня, а мои часы с рассеянным склерозом все тикали, но пока я о них не подозревала. Я не слышала этих часов, хотя у меня появились и другие тревожные признаки, такие как затемнение зрения и еще больше мучительных живчиков на лице. Я понятия не имела, что меня ждет. Я всегда рассчитывала, что буду активной, предприимчивой, энергичной женщиной еще как минимум сорок лет. Я представляла себе, что буду заниматься альпинизмом с детьми, даже когда превращусь в седовласую старую бабушку. И никогда не думала, что мои необъяснимые симптомы будут иметь какое-либо отношение к чему-то настолько основополагающему, как подвижность тела, или настолько важному, как способность ясно мыслить.
Однажды вечером на встрече за ужином я разговаривала с неврологом и случайно упомянула, что синий цвет у меня по-разному ощущается в правом и левом глазах. Голубые тона немного ярче, если я смотрела правым глазом, и тусклее – если левым. Ей показалось это интересным.
«Скорее всего, у вас однажды разовьется рассеянный склероз», – предрекла она. Тогда я впервые в жизни услышала подобные слова от собеседника. На следующее утро умер мой отец, и поэтому фраза была забыта в хаосе горя. И лишь много лет спустя я вспомнила о том пророчестве.
В тот день, когда моя близкая подруга Джеки заметила, что я странно хожу, я ей не поверила. Я ничего не замечала, пока она не настояла на том, чтобы мы прошлись три километра в молочный магазин за мороженым. Она хотела доказать свою точку зрения, и ей это удалось. К тому времени когда мы вернулись, я тащила левую ногу, как куль с песком. Я не могла поднять пальцы ног. Я выбилась из сил, меня тошнило, и было очень страшно. Я тут же записалась к врачу.
Следующие несколько недель я провела, проходя тест за тестом, боясь каждого результата. Некоторые тесты проходили под действием мигающих огней и зуммеров. В других было больше электричества и больше боли. Были еще анализы крови. Я мало говорила и очень боялась. Все результаты оказались отрицательными, что было большим облегчением, но в глубине души я знала правду: со мной было что-то не так.
Наконец, мы подошли к последнему анализу: спинномозговой пункции. Если бы в спинномозговой жидкости присутствовали олигоклональные белки (показатель избыточного количества антител), тогда можно было бы ставить диагноз «рассеянный склероз». Но если и этот анализ был бы отрицательным, то у меня, вероятно, было нечто под названием «идиопатическая дегенерация спинного мозга» (иными словами, причина состояния неизвестна). Учитывая длинный список потенциальных болезней, с которыми я столкнулась, это казалось наилучшим вариантом развития событий. Я была полна надежд.
Когда я встала на следующее утро, я знала, что результаты появились в моей электронной карте. Можно было подключиться к учетно-медицинской документации клиники с домашнего компьютера через удаленный доступ. Я вывела свою медицинскую карту на экран и зашла в раздел лаборатории. Положительно. Я встала. И начала ходить. Два часа спустя я вошла в систему и проверила снова. Пять раз я просматривала свои результаты, надеясь, что они как-то изменятся. Но они упорно оставались одинаковыми.
Все было предельно ясно: у меня обнаружили рассеянный склероз.
Летом 2000 года я переехала с Джеки и детьми из Маршфилда, штат Висконсин, в Айова-Сити, штат Айова, чтобы принять назначение в качестве доцента в Университете Айовы, а также начальника службы первичной медицинской помощи в больнице для ветеранов. Поскольку у меня недавно был диагностирован рассеянный склероз, я принимала «Копаксон»[8], который назначил мне врач. Как и большинство пациентов, по вопросам принятия решений относительно лечения я полностью положилась на докторов. Хотя я сама была врачом, я была уверена, что специализированные медицинские профессионалы знают лучше. Теперь мне пришлось поменять роль и стать пациентом, по крайней мере на время собственного лечения. Кроме того, что я знала о рассеянном склерозе? Это была не моя область. Я встречалась с самыми лучшими врачами и получала самые лучшие методы лечения из возможных, поэтому я считала, что делаю все, что в моих силах.
Я также решительно не позволяла диагнозу влиять на мою новую работу. Я поклялась никому не сообщать о нем, чтобы не показывать слабости. Я была на руководящей должности и решала множество задач, мне это нравилось. Мне нравилось учить студентов-медиков, а дети были без ума от нового дома. Я думала, что у меня все хорошо, и мои доктора тоже разделяли мою уверенность. Я даже начала думать, что мне никогда не станет хуже. Я мечтала, что мне даже не придется признаваться детям в том, что я больна рассеянным склерозом. Никто не должен был о нем знать!
Но, как это характерно для РС, моя болезнь прогрессировала. Когда правая рука стала слабой, врачи дали мне стероиды[9] для подавления иммунных клеток, и моя сила постепенно вернулась. Но это было начало медленного и неотвратимого ухудшения. Я это видела. Джеки это видела, и дети тоже. Они признались, что им временами неловко проводить со мной время, потому что я становилась все менее и менее подвижной. Иногда они просили, чтобы я не посещала их мероприятия, и я чувствовала себя виноватой за то, что хочу побыть с ними. Напряжение появилось у всех членов семьи, и я чувствовала за это ответственность. Это была моя вина. Я должна быть кормильцем в семье, но постепенно теряла способность управлять даже собственным телом. Прошло всего два года с момента первоначального диагноза, но изменения во мне были ужасающими.
Потом произошло событие, которое изменило весь ход моей жизни. В 2002 году мой врач-невролог в клинике Кливленда заметил, что мне становится все хуже, и предложил мне зайти на сайт Эштона Эмбри Direct-РС на direct-РС. org. Доктор Эмбри является геологом с докторской степенью, и его сын живет с РС. Состояние сына доктора Эмбри резко улучшилось, когда он изменил диету, поэтому доктор Эмбри стал активно доказывать наличие связи между питанием и рассеянным склерозом. Тогда я впервые услышала об этой идее – или по крайней мере первый раз обратила на нее внимание. Хотя для меня его открытие звучало подозрительно, как «альтернативное лечение», – будучи врачом с классической подготовкой, я не особо оценивала то, что, по моему мнению, было пограничной медицинской практикой, – это предложение все же сделал мой невролог, поэтому я отнеслась к нему серьезно. Я решила проверить, как оно работает.
8
«Копаксон» – глатирамера ацетат, иммуномодулирующее лекарственное средство. – Прим. науч. ред.
9
Стероидные противовоспалительные препараты (кортикостероиды). – Прим. науч. ред.