Страница 2 из 3
И тут до меня доходило, что я сама спровоцировала маму, я же решила, что диагноз – ошибка, что она здорова. Быстро давала лекарства, мама успокаивалась и забывала про салфетку, булавочку…
Я кинулась на форумы. Что они дали мне?
– Понимание, что, таких как я, много. Миллионы в России. Никто даже не знает, сколько нас.
– Понимание, что помощи нет и не будет. Сама. Всё сама.
Россия не приспособлена для ухода за больными деменцией. Совершенно. Лишь около 5 % таких больных получают какую-то профильную помощь.
Статистики нет.
Бюджета нет.
Алгоритмов помощи нет.
Маршрутизации для деморализованных родственников, пришибленных таким диагнозом, тоже нет! Никто не говорит, что делать, когда и в какой последовательности.
И вой, мой внутренний вой всё нарастал. Я не знала, что мне делать, куда кинуться, кого просить и о чём?
Я была уверена лишь в том, что я ухаживать за таким больным
– не готова,
– не умею.
К тому же я
– растеряна,
– не вижу будущего в этом контексте,
– не могу сформулировать цели,
– боюсь навредить,
– боюсь пропустить или не учесть что-то важное.
Страна, в которой пятой причиной смертности стала деменция, преступно забросила этих граждан.
А ведь это миллионы вполне крепких людей (некоторые с деменцией живут по 20 лет и более).
Плюс эти миллионы человек умножены на 2, 3, 4 и более членов их семей, которые вырваны из нормальной жизни. Увольняются с работы, переходят на другую, изменяют режим дня и вообще жизни и ухаживают, ухаживают, ухаживают за своими больными родственниками. Говорят, что дементные больные уносят с собой в могилу здоровье своих родных. Рушатся семьи, дети не получают внимания, женщины старятся под гнётом непрерывного потока забот, хлопот и тяжёлого психологического давления.
И это семьи, в которых есть с кем разделить уход. Я читала на форуме, как в одной семье невестка и дочь поочередно через неделю дежурили у матери, а в другом семействе муж и жена работали по скользящему графику и менялись дома.
У меня нет такой возможности. Я должна ухаживать одна. Мне не с кем поделить мою ношу. Есть брат, но он не рвётся подставить свое плечо. Заласканный мамой мальчик так и не стал мужчиной, невзирая на седины.
Вот такой расклад. И надеяться на выздоровление мамы не приходится.
Глава 3. С чего начинать? Выбор без выбора
Шок первых дней вязко висел фоном.
Что делать?
С чего начать?
Спросить не у кого. Алгоритмы не разработаны. Маршрутизаторов нет вообще. Каждый пробивает путь в одиночку.
Но жизнь брала своё, подкидывала новые задачи. Нужно было немедленно действовать. И я делала множество маленьких и больших дел.
Собирала информацию о болезни.
Организовывала безопасное пространство для мамы.
Вносила коррективы в режим дня.
Вводила блюда для активизации работы мозга.
Встречалась с разными людьми: врачами, соседями, друзьями, чиновниками.
И пока я судорожно пыталась восстановить жизнь, надо мной реяло: «Я не согласна с диагнозом! Этого не может быть с моей мамой и со мной!»
Затем всё это противление перешло в мучительный поиск ответа на вопрос «Для чего мне это?». И все ответы абсолютно не устраивали меня. Они меня просто уничтожали и размазывали, потому что суть их сводилась к одному: «Так тебе и надо. Была бы хорошей, этого бы не произошло!»
И я решила не задавать эти вопросы. Хотя бы временно. И не судить себя, тем более не обвинять. Я вспомнила принцип, который меня выручает всегда.
Здесь и сейчас.
Так говорят буддисты. Не смотреть в страшное будущее – его ещё нет и может не быть. Не копаться в прошлом – там уже ничего не изменить.
Пребывать только в настоящем. Маме нужен завтрак? Приготовить. Маме нужно к врачу? Увезти. Мама испугалась? Успокоить.
В детстве мы ездили к бабушке в деревню. И там была река. Не многоводная, но всё же. На противоположном берегу были просто сказочные луга, усыпанные земляникой, и невероятной красоты березняки. Люди переходили реку вброд. Было такое место, где можно было, подоткнув юбку повыше, просто перейти речушку. Самые ловкие вообще перепрыгивали с камня на камень и оказывались на том берегу с сухими ногами.
Вот что мне требуется сейчас: перепрыгивать лишь по камешкам сегодняшнего дня. Как только мысли уходят в прошлое или летят в будущее, возвращать их сюда, в реальность настоящего. Хотя бы сейчас, пока я переживаю первый шок.
Глава 4. Что скрывается за диагнозом «деменция»?
Я решила посмотреть на болезнь широко открытыми глазами.
Деменция – это синдром, обычно хронический или прогрессирующий, вызываемый различными заболеваниями мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия. Способность мыслить утрачивается в большей степени, чем это ожидают при нормальном старении.
Деменция – это не характеристика нормального старения. Деменция поражает в основном пожилых людей, но она не является нормальным состоянием старения. Это синдром – обычно хронический или прогрессирующий. Его вызывают различные заболевания мозга, которые оказывают воздействие на память, мышление, поведение и способность выполнять повседневные действия.
Деградируют память, мышление, понимание речи и способность ориентироваться, счёт, способность познавать и рассуждать.
Различают около ста видов деменции. Самые известные – болезнь Альцгеймера (до 70 % от всех больных), сосудистая деменция.
В настоящее время во всем мире насчитывается 47 миллионов человек с деменцией, и к 2030 году это число достигнет 75 миллионов, а к 2050 году почти утроится.
Исследователи считают, что такой рост заболеваемости деменцией связан со старением и увеличением численности населения на Земле в целом.
По данным ВОЗ, Россия по распространённости деменции пребывает на шестом месте в мире.
Ситуация в России с этим заболеванием плачевная. Это характеристика эксперта в области когнитивных нарушений.
Известно, что чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить время осознанности и возможности самообслуживания. Но у нас совершенно не развита диагностика.
Сейчас лишь 5 % пожилых пациентов диагноз «деменция» ставится правильно. Почему? Да потому что не только сами люди, но и даже врачи считают, что плохая память, проблемы с концентрацией внимания и другие когнитивные нарушения – норма для пожилых людей. А практика показывает, что за этими симптомами всегда скрываются признаки серьёзных заболеваний.
Врачи отмахиваются от жалоб пожилых пациентов на ухудшение памяти, а родные боятся признавать очевидное и обращаться к психиатрам за помощью. Сами врачи говорят:
– Что вы хотите? Это возрастное.
Поэтому, даже если диагноз и поставлен, не всегда начинается адекватное лечение. В моем случае это так и было.
К тому же до сих пор не ясно кто должен заниматься этим заболеванием:
– неврологи?
– психиатры?
– гериатры?
Что это: психическое или неврологическое заболевание? А может, это симптом нормального старения?
Я первоначально обратилась к неврологу. Он, по-моему, не очень-то и понял меня, когда я описывала конкретную рвущую меня на части ситуацию: что мама всё путает и забывает, что утратила некоторые навыки самообслуживания, проявляет конфликтность, что я перестала спать по ночам вместе с мамой и мама стала откровенно агрессивной. Врача ничуть не вдохновил мой рассказ на более пристальный взгляд. Он выписал «Гинко-ум» и отправил нас в наш домашний ад.
К психиатру я обратилась уже на следующий день. Да, там хотя бы поняли, о чём я говорю. Назначили лечение, которое совершенно не уменьшило мамину экспрессию (а если честно – агрессию). И лишь последующее обращение, уже через месяц, к другому психиатру привело к тому, что нам подобрали препараты, которые вернули в наш дом относительный покой. У мамы улучшилось настроение, она перестала искать врагов и вредителей, теперь у неё не «теряются» вещи, она начала спать, агрессивных вспышек нет вообще.