Страница 28 из 34
С ЧЕГО НАЧАТЬ РАЗГОВОР?
Сперва надо собрать и обобщить все имеющиеся у вас данные, постараться приготовить и держать под рукой все имеющиеся сведения. Для этого надо задать врачу все волнующие вопросы и обработать все полученные ответы. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги. Чем ниже уровень тревоги, тем менее алармистским будет ваш разговор с тем, кто окажется рядом с вами во время болезни и станет вашим «плечом».
ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?
Примерно установив, какие шансы на выживаемость предполагает медицина в вашем конкретном случае, надо сформулировать проблемы, которые предстоит решать в первую очередь. Возможно, среди них окажутся такие, о которых вы прежде не задумывались. Помните, многих людей, чей рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди ждали еще годы и годы жизни.
КАК ВООБЩЕ ЖИТЬ СО СМЕРТЕЛЬНЫМ ДИАГНОЗОМ?
Еще раз: велика вероятность, что ни о каком смертельном диагнозе в вашем случае речи не идет. С другой стороны – все мы смертны. А для многих из тех, кто победил рак, время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять.
ЧТО МЕНЯТЬ, КАК МЕНЯТЬ, ЕСЛИ ВСЕ МЫСЛИ О СМЕРТИ? А ЕСЛИ РАЗДЕЛИТЬ ИХ С БЛИЗКИМИ, МЫ ВСЕ ВООБЩЕ СОЙДЕМ С УМА.
Разговор должен быть конструктивным. Например, рядом с тем, кто вам дорог и кому дороги вы, вы можете произнести вслух вопросы, которые прежде касались личной, интимной зоны и никогда вслух не обсуждались: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например, «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды. Появляется и другая возможность – получить от жизни то удовольствие, ту радость, в которой прежде вы себе отказывали.
КАКОЙ БУДЕТ РЕАКЦИЯ БЛИЗКИХ? МОЖНО ЛИ ЭТО СПРОГНОЗИРОВАТЬ?
Спрогнозировать трудно. Но постарайтесь вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее, напишите план. Разделите всё по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом.
Разумеется, универсальных ответов не бывает. Чтобы помощь была индивидуальной, можно попробовать обсудить предстоящий разговор, например, с онкопсихологами организации «Ясное утро». Этот телефон бесплатный, он действует по всей России: 8–800–100–01–91. Никаких готовых инструкций в случае обращения не будет, но специалисты внимательно выслушают и постараются ответить на вопросы.
Вместе с онкологом Андреем Павленко и пациенткой Евгенией Паниной мы составили памятку для близких и родственников пациентов, которым поставлен диагноз «рак». Памятка касается всех этапов болезни: от постановки диагноза до возвращения в нормальную, дораковую, жизнь. Первая часть относится к моменту постановки, принятия диагноза и начала лечения.
Как только вы услышали от близкого вам человека, что предварительный диагноз поставлен, но он неутешителен – рак, помните, в этот момент в депрессию впадает не только сам пациент, но и его близкие. Вольно или невольно родственники осознают, что болезнь переменит их жизнь в том числе. Ответственность, нагрузка и бремя лечения лягут именно на ваши плечи. Стоит ли говорить, что сам больной в этот момент находится практически в пограничном состоянии: депрессия, уныние, раздражительность, конфликтность по отношению ко всем, кто рядом. Раздражительными и конфликтными на самом деле становятся все члены семьи. Часто близкие реагируют неадекватно, восклицая: «Боже, как это ИМЕННО ТЫ мог заболеть?! Этого быть не может». Следом приходит осознание необходимости перемены всех жизненных планов, жизненных ориентиров. И это не добавляет сил. Такое положение вещей – одна из самых больших коллективных ошибок. Люди отдаляются друг от друга, делая друг друга еще более слабыми, одинокими и беззащитными перед лицом болезни.
Очень важно, чтобы родственники в этой ситуации сохраняли трезвую и холодную голову и помогали пережить сложный момент своим разумным участием, помогали оценить произошедшее с точки зрения рационального восприятия.
Как могут помочь родственники? Во-первых, уговорить пациента получить «второе мнение» относительно поставленного диагноза. Никогда нельзя исключать возможности врачебной ошибки. Ибо ошибаются все, даже самые лучшие врачи. Во-вторых, помочь решить вопросы с полным предметным обследованием. Такая помощь может быть совершенно разной: просто подвезти на машине, составить компанию или отыскать специалиста, договориться о консультации. В-третьих, пациенту надо дать понять, что вы не просто пассивный наблюдатель в этой истории, вы готовы стать ее активным участником, подставить плечо, подать руку помощи.
С пациентом надо разговаривать, но не навязчиво, не вымученно. Не нужно постоянно муссировать вопрос обследования и ожидания его результатов. Надо просто всё время обговаривать план действий: установят окончательный диагноз, да, возможно, он действительно будет плохим, но мы будем знать, что с этим делать, мы прямо сейчас будем пытаться понять, что с этим можно сделать. И немедленно надо начать разрабатывать возможные варианты лечения, привлекая самого пациента, если, конечно, он не против.
В ожидании окончательного диагноза надо подготовиться ко всем вероятным вариантам развития событий: выяснить, где проводят лечение от того варианта рака, который вам «светит», где лучшие результаты, какие существуют клиники, что можно сделать бесплатно, а на что потребуются дополнительные средства, сколько это стоит, где вы можете найти деньги, если у вас их нет, и так далее.
Самое главное – вы должны быть рядом с человеком, над которым нависла угроза болезни. Постарайтесь как можно чаще отвлекать его от дурных мыслей: кино, театры, выставки, встречи с друзьями, просто веселые и душевные домашние посиделки. Но любое отвлечение должно быть естественным. Чрезмерное внимание раздражает. Если вы раньше чего-то не делали, то ни в коем случае не надо этого делать сейчас.
Безусловно, роль друзей и коллег важна. Но нельзя ее переоценивать. Надо быть готовым к тому, что многие из них не захотят общаться с онкологическим пациентом. Или, наоборот, станут общаться, насилуя себя, звоня ежедневно с дежурным вопросом «как дела?» и добавляя в конце: «Ты держись, всё будет хорошо». Надо понимать, что они говорят это в основном себе. Дело в том, что очень многие, узнав о том, что у кого-то рядом рак, начинают задумываться и искать у себя симптомы схожего тяжелого заболевания. И их это тоже очень угнетает. Определите вместе с вашим близким пациентом тот круг возможного общения, который не раздражает, не выводит из состояния равновесия. К остальным людям, в том числе и к тем, кто проявляет, как вам кажется, бестактность, отнеситесь философски: люди разные. К тому же вы и ваш родной человек, безусловно, имеете право выбирать, с кем общаться, а с кем нет.
Надо заранее приготовиться к тому, что забота об онкологическом больном – это тяжелая работа. Ее вам, судя по всему, придется еще совмещать с профессиональной деятельностью и бытовыми обязанностями. Надо постараться не роптать. Если есть возможность, хорошо бы пригласить для помощи в быту кого-то из родственников или помощников по хозяйству. Это высвободит время для общения с больным и позволит не так сильно уставать.
Близкие и друзья должны выражать не сочувствие, а сопереживание. Они должны проявлять толерантность. Ни в коем случае не должно быть тональности типа «ты рядом, ты болеешь, а я тебя терплю». Приемлема только одна тональность – участие: «ты болеешь, а я рядом с тобой и стараюсь понять всю тяжесть твоего состояния, но готов быть тебе поддержкой». Жаление не работает. Бесконечные повторяющиеся вопросы «как дела?», «как ты себя чувствуешь?», «уже лучше?» вызывают у пациентов почти физическую тошноту, неприятие. Пациент имеет право говорить о своей болезни только тогда, когда ему самому этого хочется. Этот разговор должен проходить максимально естественно. Приучитесь слушать и реагировать на услышанное, тем самым поощряя пациента к откровенным разговорам. Это профилактика «замыкания». Надо помочь больному самому начать рассказ о том, что он чувствует, самому выбрать тональность и удобный режим этого разговора. Просто примите к сведению, что рак – это все же не ОРЗ, и каждый опыт каждого онкологического пациента уникален. По крайней мере, он именно так его для себя расценивает.
Примерно в момент принятия диагноза у пациента начинается ретроспективный анализ жизни, поступков. Растет обида на окружающих и чувство безысходности, уныния. Это самый тяжелый этап, без потерь из которого могут выйти очень и очень немногие. Вот теперь можно делать для близкого человека то, чего вы раньше не делали. В этот момент очень важно, с одной стороны, не идти на поводу у пациента, не давать ему раскиснуть и погрузиться на дно уныния. С другой – не вступать в какие-то пререкания, не конфликтовать, не скандалить. Нужно просто терпеливо слушать, искать и стараться найти те слова, которые вы никогда друг другу не говорили и, возможно, если бы не этот случай, не сказали бы. Переосмысление всей жизненной ситуации происходит не только у пациента, но и у его близких. Не стесняйтесь своих чувств, говорите, действуйте. Слова и поступки в этот момент должны быть предельно откровенными, не скованными обстоятельствами вашей жизни «до» и вашей возможной жизни «после». Ничего не надо откладывать на потом. Можно вместе плакать, даже рыдать. Это слезы облегчения.
Одна из важных составляющих борьбы против рака – позитивное мышление. В этом смысле главное – помнить, что подбадривание и обещание всего хорошего без конкретики не работает. Старайтесь в нужный момент подкидывать больному книги, фильмы, конкретные истории борьбы и победы, подобранные в Интернете. Это не должно быть короткое предложение типа «всё будет хорошо, я знаю». Это должно быть предложение (и не одно), которое наполнено не только смыслом, но и действием.
Этот момент в болезни опасен еще и тем, что часто пациенты, воспринимая свой рак как данность или как наказание, неожиданно решают отказаться от лечения. Либо начинают искать альтернативные способы исцеления. Очень важно родственникам занять определенную позицию по этому вопросу и не тратить время понапрасну, а помочь пациенту получить квалифицированную помощь. Постараться сделать всё как можно быстрее. В конце концов, начать вместе искать «альтернативные» пути, уговорившись не отказываться в то же время от традиционных способов лечения. Сделать так, чтобы пациент как можно скорее убедился (обязательно с помощью конкретных примеров) в том, что «мгновенные» и «безотказные» методы, как правило, не работают. Постараться дать понять пациенту, что лечение от рака будет не быстрым, но оно подействует. Главное – помогать лечению и бороться.
Диагноз подтвержден, и принято решение начать лечение. Очень важно в самом начале убедиться в том, что врач, к которому попал в руки ваш близкий, действительно именно тот человек, которому вы и ваш родственник доверяете. Содружество и личное доверие – одна из важнейших составляющих успешного лечения. Решение о том, какому доктору доверять, принимает сам пациент. Обязанность близких – это решение поддержать. И раз и навсегда, при любом исходе вашей борьбы, запретить себе фразу «Я же говорил». Пациент и его близкие должны быть едины в принятом «на берегу» решении, что именно этому доктору они доверяют жизнь пациента, с ним пойдут до конца. Надо понимать, что в процессе лечения докторов, как правило, не меняют. И от этого выбора, и от взаимоотношений, которые сложатся в самом начале с лечащим врачом, зависит очень и очень многое.
Проконтролируйте, чтобы первая (имеется в виду касающаяся планов лечения) встреча и беседа с доктором, который будет лечить, строилась на паритетных началах. Паритет в пользу профессионализма врача, но и без ущемления права пациента. Больной имеет право знать все тонкости своего диагноза. Пациент и/или его близкие должны в самом начале задать врачу важные вопросы: сколько лечение продлится, какие предстоят этапы, какие результаты мы ожидаем, что будет, если в намеченные сроки мы не добьемся ожидаемого результата? Можно ли будет повторить лечение? Что мы (семья пациента, сам больной) можем сделать, чтобы помочь лечению?
Необходимо также уточнить конкретный план лечения. После этого совместно составить календарь болезни и победы над ней: этап за этапом. Затем необходимо обсудить в семейном кругу все плюсы и минусы, все возможные (предсказуемые и описанные доктором) варианты развития событий. Очень полезно разметить календарь, повесить его на видном месте, чтобы ориентироваться. Хорошо бы наметить некоторый план на «после лечения», чтобы было к чему стремиться. Пациент при желании может завести личный дневник, который поможет справляться ему с негативными эмоциями, с переживаниями, которые он по той или иной причине не может обсудить с близкими или специалистами.
Протокол лечения выбран. Лечение началось. Пришло время помочь пациенту перевести вопросы «за что?» в вопросы «почему так вышло?» и «чем я могу помочь своему организму?»: я много работаю, мало отдыхаю, веду неправильный образ жизни, часто раздражаюсь и нервничаю. Нужно принять тот факт, что только маленькие изменения могут привести к большим переменам. Также пришло время переоценить ценности: так ли важны успех, статус, власть, деньги? Когда ты сталкиваешься с болезнью, всё это отходит на второй план. На первом месте – здоровье и близкие. Важно зафиксировать эту перемену в мировоззрении. Процесс этот достаточно интимный. Родственникам совершенно необязательно помогать больному в этом, влезать в его внутренний разговор. Надо по возможности дать пациенту самому разобраться в себе, распутать клубок внутренних противоречий, ведь только наедине с собой человек, как правило, может быть честен и откровенен. Но родственники должны стараться всегда оказываться рядом для возможного разговора.
Чего категорически нельзя делать тем, кто оказался рядом с онкологическим пациентом? Категорически нельзя грозить пальчиком, пытаться перевоспитывать или образумить насильно. Все предложения о возможном улучшении текущей или будущей жизни нужно делать крайне мягко, в сослагательном наклонении: «Смотри, какую книгу я тебе принес, не хочешь ли прочесть, здесь много интересного и полезного, касающегося, как мне кажется, твоей болезни». Выбрав момент, можно предложить пациенту новую концепцию жизни, «подложить» под руку полезную литературу, вовремя ввернуть: «Как думаешь, может быть, мы так-то и так-то сделаем, чтобы ты поменьше курил? По крайней мере пока?» Крайне важно хвалить и поощрять больного на разных этапах борьбы с болезнью: «Какой ты молодец, что так справляешься с этим! Я потрясен твоей силой воли!» Очень важно замечать положительные перемены в поведении пациента, даже если они незначительны.
И последнее на этом этапе. Мечта – один важнейших стимулов в лечении. Мечтать нужно. Даже когда еще не знаешь, действительно ли та стратегия, которая была выбрана врачами и одобрена тобой в борьбе с раком, правильная, не знаешь, принесет ли она результаты и какими они будут. Единственное, что дает опору, особенно в эти моменты, – мечта. Но мечта должна быть реальной, той, к осуществлению которой можно двигаться маленькими шажками. Надо разделить планы и мечты. Например, план на сегодня: я должен дойти сам от поста старшей медсестры до палаты. Завтра – напишу письмо. Послезавтра – прочту книгу. Важно также наполнять свою жизнь бытовыми планами: когда выпишусь, пойду в театр, куплю сапоги, выращу перец на даче. Важна конкретность этих планов: я представляю, какая будет в этот день на мне одежда, какая будет погода, какие запахи я буду чувствовать. Этими маленькими шагами можно пододвигать себя к осуществлению большой мечты, но тоже реальной: я хотел бы провести Новый год дома, я хотел бы на Пасху побывать в церкви, я хотел бы в следующем году встретить свой день рождения на море, с семьей.
Маленькие шаги крайне важны, но без большой мечты и веры в ее осуществимость очень трудно удержаться на плаву. В конце концов, нет на свете ни одного человека, который бы успел подготовиться к раку: исполнить главную мечту своей жизни и реализовать все большие и маленькие планы. Рак, так случается почти со всеми, приходит в жизнь совершенно не вовремя. И всегда – внезапно.