Страница 14 из 34
Речь шла о нескольких десятках тысяч евро – сумма серьезная. Я обратилась за помощью к руководителю одного из немногих российских благотворительных фондов, помогающих взрослым. Ответ процитирую полностью: «На сбор такой суммы для взрослого уйдут недели, а может быть, месяцы. Протокол лечения, который предложен пациенту, – стандартный, довольно успешно (с доказанной эффективностью) применяемый в России. Да, возможно, экспериментальное лечение окажется более эффективным, а клиника в Берлине – комфортабельнее волгоградской. Но мы потеряем время. Рак не умеет «подождать, пока будут деньги». «Кроме того, – писала мне коллега, – онкологический больной в семье – это всегда расходы, немалые расходы, как минимум просто на жизнь: ведь надо всё равно кормить и одевать детей, покупать лекарства, которые не входят в квоту, словом – жить, в то время как один человек болеет, а другой не может полноценно работать, потому что за ним ухаживает». Я передала ответ Виктору. Вместе с женой они приняли решение лечиться в Волгограде. Это были девять очень трудных месяцев в их жизни. Денег, собранных друзьями в самом начале болезни Виктора, едва хватило на то, чтобы семья кое-как протянула эти девять месяцев его лечения, подразумевающих отсутствие заработка. В Новый год лечащий врач сообщил Виктору важнейшую новость: болезнь побеждена. Во многом успех этого лечения был связан с тем, что Виктор начал его вовремя, не тратя силы и время на сбор денег для лечения за границей.
Так или иначе, если вы приняли решение лечиться за границей или лечиться платно в России, то вам потребуются немалые средства, которых, возможно, нет или нет в полном объеме у вашей семьи. В этом случае необходимо продумать источники получения средств на лечение. Одним из способов может быть обращение в благотворительный фонд. Но следует помнить: экстренный сбор благотворительный фонд (взрослый или детский) на заграничное лечение может открыть только в одном случае: подобное лечение не может быть проведено пациенту дома. Решение «взять» или «не взять» пациента на сбор (то есть собирать или не собирать деньги) принимает экспертный совет фонда на основании устава и программ фонда. В экспертные советы российских благотворительных фондов обязательно входят врачи. Как правило, для принятия решения в российском благотворительном фонде требуются заключения от трех профильных специалистов, которые исходят из целесообразности и реальности соотношения цена/качество предполагаемого лечения и его прогнозируемого результата.
Грустное, но важное уточнение: пациенту-ребенку найти фонд, который мог бы оплатить лечение, будет легче, чем пациенту-взрослому. В России всего несколько фондов, которые занимаются помощью взрослым пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Если фонд не сможет помочь материально, там всегда посоветуют, «куда бежать». Вот простейший алгоритм поиска благотворительного фонда, который мог бы помочь вам в оплате лечения.
Найдите группу (сообщество) родственников (пациентов), борющихся с таким же диагнозом, как у вас, спросите, какие специалисты считаются лучшими в этой области, постарайтесь попасть к ним на прием.
Не стесняйтесь рассылать выписку вашего пациента (выпиской (эпикризом) называется заключение врача, поставившего диагноз. Как правило, к нему прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете. Собирайте ответы, сравнивайте их.
Запросите во всех клиниках, куда вы посылали выписку, примерный план лечения с калькуляцией. Сравните стоимость. Внимательно прочтите, за что с вас предполагается брать деньги, является ли сумма, выставленная в счете, окончательной или приблизительной.
Убедитесь, что счет вам выставила сама клиника, в которую вы обращаетесь, а не коммерческий посредник.
Мобилизуйте все имеющиеся у вас материальные ресурсы для решения вашей проблемы: поговорите с друзьями, коллегами по работе, родственниками, которые могут прийти на помощь в этой сложной ситуации. Не стесняйтесь просить. Речь идет не просто о здоровье, но часто – о жизни и смерти, так что тут не до стеснения.
Найдите и заполните автоматическую форму на сайте всех тех благотворительных фондов, под критерии которых подходите вы (или ваш близкий-пациент).
Попросите у каждого из фондов, с которыми вы связываетесь, помощи в организации лечения. Дело в том, что, как правило, самим пациентам приходится запрашивать лечение в иностранной клинике, с ними работает коммерческий отдел или располагающаяся при клинике фирма-посредник. У российских благотворительных фондов уже существуют годами отработанные связи почти со всеми клиниками в мире.
Если от благотворительного фонда, куда вы обратились, в течение 10 дней нет ответа, не поленитесь позвонить или написать повторное письмо. Возможно, ваше обращение каким-то образом потерялось.
Не стесняйтесь предоставлять фондам ваши личные данные (фотографии). Рассказывая вашу историю, благотворительный фонд быстрее сможет собрать деньги.
Если сбор средств на ваше лечение ведет фонд, не собирайте деньги самостоятельно: это создаст путаницу и введет жертвователей в замешательство.
Сохраняйте все документы о тратах во время лечения, оплаченного благотворительным фондом: они могут понадобиться для отчетности.
И последнее. Если так получилось, что ни один благотворительный фонд не принял решения оплатить ваше лечение, но вы всё равно уверены в его необходимости, а денег, собранных по родственникам, друзьям и знакомым, не хватает, создайте сбор сами: обратитесь за помощью к известным людям, блогерам; предоставьте жертвователям полную информацию о диагнозе и о предстоящем лечении, ведите полную и максимально прозрачную отчетность и информируйте жертвователей о ходе лечения.
Вокруг много людей: бегут, спешат, разговаривают. Я, кажется, ни на секунду не остаюсь одна. Но одиночество какое-то оглушительное. Не знаю, что будет завтра, через месяц, думать боюсь о том, что будет… Очевидно только одно: теперь не я лечу, а меня лечат. Лечение началось, всё уже завертелось, заработало. А я всё еще никак не могу согласиться с этой простой формулировкой: Женя, у тебя рак.
Глава 4
Еще одно письмо, сыгравшее важную роль в проекте #победитьрак, я получила от Андрея Гудкова – профессора, доктора биологических наук, автора сотен научных трудов в области экспериментальной онкологии, молекулярной генетики и вирусологии, научного директора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США), основателя и научного директора биотехнологических компаний Cleveland BioLabs, Incuron, Tartis, PanacelaLabs, одного из самых успешных российских биологов, работающих за границей.
Все эти титулы я перечисляю так подробно для того, чтобы было предельно ясно: больших высот Андрей Гудков добился в удивительной, но малопонятной обыкновенным пациентам области – системной биологии. Даже в среде специалистов и медиков «системщики» – небожители. Они не имеют дела ни с пациентами, ни с их бедами, ни даже с конкретными препаратами. На проблему рака такие ученые смотрят как бы сверху, комплексно, с точки зрения науки. Главная идея системной биологии состоит в том, чтобы наука о жизни совершила переход от редукционистского подхода (разборка будильника на винтики и шестеренки) к биоинженерному: когда из винтиков и шестеренок, вроде бы необходимых только будильнику, можно было бы сделать что-то полезное.