Страница 2 из 7
Елена Горлукович: «Саша (сын, 1980 г.р. – прим. автора) в 2012 году начал болеть. Началось с судорог: сначала правая нога, потом правая рука. А у него только родился сын, получили квартиру, начали обустраиваться. Он продолжал работать: рука и нога уже болели, но еще действовали.
После того, как пришлось оставить работу в милиции, ездил вахтами в Москву на заработки, пока правая рука еще немного слушалась. Потом продолжал работать в строительной фирме на отделочных работах – надо же было зарабатывать. Заходит однажды домой, ведро с инструментами висит на левом плече: «Мама, сними!». Уже и левая сторона начала болеть…»
Владимир Чуксин: «Я почувствовал первые симптомы на Крещение. Парились в бане, потом прыгали в прорубь. В прыжке ударил о край проруби стопу. Когда вернулись в Минск, шли с товарищем в метро – он ускорился, перешел на быструю ходьбу, а я не смог его догнать. Тогда списал это на ушиб стопы.
До марта 2017 года мне еще хватало сил выполнять профессиональные обязанности (Владимир работал врачом-травматологом – прим. автора). Всю зиму ездил на рыбалку. В марте уже четко стал чувствовать: что-то не то… Но у нас с отцом был запланирован отпуск, куплены билеты. Не стал обследоваться – отпуск отменять не хотелось. Поначалу мне казалось, что это нарушение координации, а мышечную слабость еще долго отрицал. После отпуска сразу пошел к неврологам сдаваться…»
Павел Шестимеров: «Любочке, нашей старшей дочери, уже было полтора года, и только-только узнали, что ждем второго ребенка. Вдруг у Тани начала подворачиваться нога. Стали искать причину. Хирурги-травматологи в один голос: «Это травма». Говорили: вот родите и приходите на обследование – до этого делать ничего не будем, чтобы не навредить ребенку! Но с помощью наших знакомых нас направили в НИИ неврологии, где поставили диагноз: «рассеянный склероз».
Татьяна Шестимерова: «Когда я уже родила и кормила грудью Кирюху, мне сказали: никаких капельниц, уколов, пока не прекратите кормить. До десяти месяцев я кормила. Надеялась, что потом меня прокапают, проколют уколы, и буду я, как новенькая. Что это неизлечимое смертельное заболевание, мы еще много лет не допускали».
Павел Шестимеров: «Мне тогда приятель нашел в интернете одну статью про БАС (она у меня до сих пор лежит распечатанная). Но мы ее отложили подальше, думали – не наш вариант. Таня на работу ездила, в институте училась. Однажды ехали на машине (она была за рулем) и чуть не врезались в трактор. Таня объяснила: «Я нажимаю на педали одной ногой, вторая плохо слушается». Я говорю: «Давай тогда вылечимся сначала, потом будем кататься». На экзамены в институт я ее уже носил через ступеньки, чтобы быстрее было».
У мамы появилось еще одно беспокойство: левая рука стала отставать от правой, поднималась вверх гораздо медленнее, пальцы растопырить или сжать в кулак было тяжелее. В общем, всё, что мозг поручал сделать левой руке, делалось ею более медленно и неловко по сравнению с правой рукой. Это БАС, уже разрушивший часть нейронов, проявил свое воздействие на тело, и теперь каждый день тихой сапой отнимал у мамы все больше самостоятельности. Для нее началось ежедневное и более не прерывающееся сражение с болезнью.
Непонятный диагноз
Но тогда, в конце мая, мы еще не знали этого врага «в лицо». Пока еще не было страшно, а было просто непонятно. Маме сделали компьютерную томографию головного мозга – на ней не было никаких следов микроинсульта. Но что же это еще может быть, если клинические признаки в виде нарушения речи (замедленность, нечеткое произношение некоторых звуков) – налицо?
И маме назначили лечение от микроинсульта. Врача в первую очередь беспокоило нарушение речи. На мамины просьбы обратить внимание на руку он отвечал: «Сначала разберемся с головой, а потом уже с рукой».
Добросовестно пропитые по назначенной схеме таблетки облегчения не принесли. Через два месяца мама обратилась к другому врачу-неврологу. Ей снова сделали КТ головного мозга, и снова она не показала никакого микроинсульта. Но, может быть, это такой «наноинсульт», который не виден на КТ? «Давайте мы пропьем более сильные, новейшие средства!». И конечно: «Не обращайте внимания на руку, это потом».
Не удивительно, что при такой редкости заболевания, когда болеет два-три человека на сто тысяч, врач за всю свою врачебную практику может не увидеть ни одного больного БАС и прочно забыть, что говорилось об этой болезни во время учебы.
Алена Фиалковская: «На второй год после выхода на пенсию мама стала жаловаться: «Нога млеет и как-то подергивается в бедре. Не пойму, что за ощущения». Это нарастало, усиливалось. У нас недалеко от дома поликлиника, и вот, пройдя эти 500 метров, мама начала сильно уставать. «Я иду, а у меня мышцу сводит. Боль – прямо до слез. И такое чувство, что я когда-нибудь от этой боли упаду».
Диагноз маме установили по рентген-снимку – «артрит 1-й степени». Дальше – процедуры, массаж, а ей всё хуже. Потом как-то стабилизировалось, мы вроде привыкли к определенному состоянию. Но оказалось, это был только один из этапов болезни.
Было лето. Мама в деревне возилась со своим участком. И с ней произошло то, с чего, как она считает, и началась эта болезнь. Мама рассказывала: «Я уснула, но это был не совсем сон, а как дрема. И в этой дреме я как провалилась в какую-то яму, может, сознание потеряла, не понимаю. Но такое чувство, будто какая-то часть меня отключилась». Она потом врачам пыталась об этом рассказать, но, естественно, никто не прислушивался.
Вернувшись из деревни, мама снова пошла в поликлинику сообщить, что состояние ухудшилось. Ей снова назначили массаж. После 10-дневного курса массажа стало еще хуже. И дальше мы своими силами начали искать причины.
К тому моменту в городской больнице открылось отделение платных услуг. Мы прошли обследование по терапевтическому и неврологическому направлениям. В терапевтическом отделении дали заключение, что по их части проблем нет. Невролог же на МРТ увидел в позвоночнике, L4 позвонке, какое-то образование. Вот врачи и предположили, что парез ног начался из-за позвоночника. «Мы вас направим в нашу больницу, неврологическое отделение, проведем лечение».
После этого лечения маме стало еще хуже, и летом 2016 года мы повезли ее в Минск в Центр ортопедии и травматологии. Там сделали повторно МРТ и отправили оперировать позвоночник. «Да, парез ног, вероятнее всего, идет из-за этого образования». После операции сдали еще анализы на онкологию.
Повезли мы маму в Минск с одной тростью, увозили уже с двумя.
Примерно через месяц, когда анализы подтвердили отсутствие онкологии, начался курс реабилитации. Из него мы вышли в состоянии худшем, чем начинали. Я даже как-то обвинила маму в лени. Говорю: «Мама, ты ленишься. Это же позвоночник, мышцы. Ты должна делать зарядку, гимнастику». А она до слез: «Ну не получается, и все. Не могу сделать. У меня начинают трястись ноги, когда я до кухни дохожу».
Вторую реабилитацию прошли через две недели после первой. Мама перешла уже на костыли с подлокотниками. Тем не менее, нам написали: «Выписана с улучшением состояния». На мой вопрос: «Где улучшение состояния?», ответили: «Ну, мы делали обследование, по некоторым результатам есть улучшение».
Я тогда позвонила врачу Кириллу Пустовойтову, который делал маме операцию. Он сказал: «Приезжайте, будем смотреть. После операции прошло больше полугода – по всем срокам ваша мама должна была восстановиться». Снова поехали в Минск, снова делали МРТ всех отделов. Ну и, наконец, Кирилл говорит: «Надо писать вам направление в Центр неврологии (Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии – прим. автора)». Он первый и написал диагноз БАС под вопросом.