Страница 5 из 11
Ха-ха-ха, моего сына не интересуют люди!
Теперь я вижу гротеск в том, как бойко я описывала причудливые симптомы, которые были огромными неоновыми знаками, указывающими на более серьезную проблему.
У Гаса был ослабленный тонус мышц, в том числе мышц языка, поэтому его было очень трудно понять. Но, если бы он разговаривал с нами, все было бы не так ужасно. Но нет, по утрам он приветствовал меня потоком слов, направленных, скажем, к кладовке или к моим ногам. И эти слова не обязательно имели отношение к тому, что происходит. В течение нескольких лет, пока ему не исполнилось пять, разговор Гаса представлял собой монолог. В нем участвовали ягуары и жирафы или просто буква К, потому что все это были вещи, которые ему нравились. В монологах звучали фразы, услышанные по телевизору, или от игрушек, или от другого человека; фразы, ничего не значащие сами по себе, но произносимые бодро и жизнерадостно. Так продолжалось, пока он ходил в детский сад, и даже после того, как он научился пользоваться компьютером. Когда ему что-то было нужно, Гас показывал на это, но без какого-либо взаимодействия. Мы с Джоном убеждали себя, что с Гасом все нормально, потому что он научился читать в три года; мы просто игнорировали тот факт, что он не понимал, что читает. (Многие дети с аутизмом могут расшифровывать слова, не понимая их. Кто знает, что это за штука?) Это касалось и речи: Гас просто механически запоминал. Забудьте про мягкую игрушку – если вы действительно хотите разобраться, страдает ли ваш ребенок аутизмом, посмотрите, нравятся ли ему теле- и радиообъявления. Первое настоящее предложение, которое произнес Гас, не имело отношения к окружающей обстановке: «Основное финансирование передача «Билл Най – научный парень» получила от Национального фонда науки, Корпорации общественного телевидения и таких телезрителей, как вы». Только звучало это не так отчетливо, потому что язык Гаса не работал как следует.
Прежде чем аутизм стал считаться отдельным заболеванием, полагали, что это некая форма детской шизофрении. Легко понять такую точку зрения: многие годы взаимосвязь между реальностью и вербальным выражением у Гаса была очень слабой, а иногда полностью отсутствовала. С одной стороны, Гас знал много названий вещей, и казалось, что он понимает значение этих слов, хотя он не понимал. И как насчет повторения моих слов, тренировки речи, как обычно делают дети? Нет. Со временем стало совершенно очевидно, что Гас любил и до сих пор любит повторения в большинстве сфер жизни. Но никакие повторения не помогали ему повторять то, что делала я.
Для этого может существовать обоснованная причина.
Как говорится, «мартышка видит – мартышка делает». Эта пословица имеет интересный источник. В начале 90-х годов ученые, которые изучали поведение обезьян, подтвердили следующий факт: когда обезьяны видели, что ученые ели, они тоже требовали еды, даже если только что отобедали. Более того, та часть мозга, которая у обезьян отвечает за чувство голода, начинала светиться. (Ученые разобрались в этом, потому что поместили электроды в мозг бедных мартышек. Это род исследований, которые сложно провести на людях.) Обезьяны видели, что люди едят («мартышка видит»), и это активизировало ту же самую часть их мозга, которая была активной, когда они сами ели («мартышка делает»). Это явление привело к открытию уникальных нейронов во фронтальной и премоторной коре, которые назвали «зеркальными нейронами». Эти нейроны помогают нам научиться поведению путем копирования. Зеркальные нейроны делают нас восприимчивыми к поведению других людей, даже если мы не хотим его имитировать. Пример: ваш приятель только что зевнул. А теперь попробуйте-ка не зевнуть. Ну как?
В 2005 году исследователи из Калифорнийского университета в Сан-Диего изучили электроэнцефалограммы (ЭЭГ) десяти людей с аутизмом. Было обнаружено, что у этих пациентов система зеркальных нейронов вообще ничего не «отражает». Их зеркальные нейроны отвечали только в том случае, если пациенты что-то делали сами, но они не реагировали на действия других людей. Хитрые зеркальные нейроны имеют огромное значение, поскольку участвуют не только в действиях типа «Саймон говорит» (это детская игра, в которой нужно выполнять инструкции ведущего, если они предваряются словами «Саймон говорит»; эта игра осталась глубокой тайной для Гаса). Это многие другие действия, в том числе все виды обучения – от умения держать ложку до взаимной беседы и восприятия действий и эмоций других людей.
Как вы научитесь всему этому, если не копируете? Что ж, судя по случаю Гаса, в конце концов научитесь, но потребуется, может быть, тысяча повторений вместо двух или трех. До сих пор Гас не может как следует почистить зубы без словесной подсказки. Неважно, сколько раз я показывала ему, как чистить зубы, он все равно заходит в тупик. Как и в других случаях, на помощь приходят телевидение и фильмы. «КЛЫКИ!» – кричу я, и, спасибо «Улице Сезам», он знает, как скалить зубы, и чистит их. Том и Джерри помогли выучить другую команду: «БУЛЬДОГ!» Тогда Гас выпячивает нижнюю челюсть и чистит зубы изнутри. Но, когда я показываю, как чищу собственные зубы, то всегда есть лишь пятьдесят шансов из ста, что он не начнет тереть щеткой лицо.
«Ну, у него хотя бы не аутизм. Не так ли?»
Как мне неприятно теперь вспоминать, что я принуждала всех этих людей, исполненных благих намерений, – психотерапевтов, учителей, врачей, друзей, нянь, родственников – сочувственно улыбаться и выдавать нужный ответ! Этот же вопрос вне психиатрии мог звучать так: «Не выглядит ли моя задница слишком толстой в этих джинсах?» Потому что знаете что? Если вам хочется спросить об этом, ваша задница действительно в джинсах не смотрится.
Но все – все до единого – ответили «Нет». Воспитатель модного детского сада на Манхэттене, откуда Гаса выставили в четыре года. Директор обычной государственной школы, куда он пошел в подготовительный класс в пять лет и с треском провалился, несмотря на постоянного помощника. (Гас был таким маленьким и рассеянным, что один ученик спросил учителя: «Почему в нашем классе малыш?») Даже когда мы поняли, что Гасу придется повторить программу подготовительного класса и он поступил в платную частную школу для тех, кому было сложно учиться. Но и тогда нам не сказали, что у Гаса аутизм. Диагноз гласил: «невербальное расстройство обучения». Это означало, что Гас не понимает невербальные формы общения. Поскольку никто не произнес слово на букву А, я считала: «Ой, не все так плохо!» Но было плохо, потому что Гаса вышибли и из той школы тоже, поскольку я не хотела: а) сажать его на лекарства в возрасте шести лет и б) дополнительно платить несколько тысяч долларов в месяц (которых у меня не было) за индивидуального учителя, который бы находился при нем неотлучно и не позволял гулять по классу.
Генри, никогда не упускавший возможности пожаловаться, удивлялся, почему он должен ходить в «суровую» государственную школу, а его брат получает все внимание в модной частной школе. Но государственная школа была прекрасной, а частная – посредственной, с высокомерным и неприятным директором. Гаса попросили покинуть и это заведение.
На каждый провал у меня было оправдание: что ж, неудивительно, что его выставили из подготовительного класса в четыре года! Он был так привязан к девочке, которая плакала, когда мама оставляла ее в группе. Гас шел в угол и ни с кем не общался. Он такой чувствительный! (Это действительно так, но большинство чувствительных детей могут функционировать, а Гас – нет.) И ничего удивительного в том, что его исключили из школы для труднообучаемых. Он же не сидел на лекарствах, как все остальные. (Я не против лекарств. Я против невнимания к ребенку, только что вышедшему из детского сада.)
Гасу было шесть, когда наконец доброжелательно настроенный нейропсихолог сказал нам, что Гас «попадает в спектр». Я плохо запомнила тот день. Но помню, что Джон – строгий приверженец порядка, британец до мозга костей – улегся вместе с Гасом в кровать и всю ночь всхлипывал.