Страница 3 из 11
В обществе людей с расстройствами аутистического спектра вы часто услышите фразу: «Когда вы встречаете аутиста, это всего лишь один человек с аутизмом». Но есть три общих знаменателя, к которым можно привести всех людей с аутизмом. Первый: каждый человек с РАС, которого я когда-либо встречала, имеет некоторую недостаточность «теории разума». Теорией разума называется способность понимать, что у нас есть желания и влечения, а также способ смотреть на мир, то есть самоосознание. А еще – что другие люди имеют желания, предпочтения и мировоззрение, отличные от ваших. Для человека с аутизмом трудно, иногда невозможно, сделать вывод, что кто-то другой имеет свое мнение или намеревается что-то делать.
Исследования с использованием методов визуализации мозга позволили обнаружить существенное различие в кровообращении в тех областях, которые всегда считались ответственными за восприятие повествования – то, что позволяет нам понимать чувства персонажей и предсказывать их дальнейшие поступки. Недавно я была на мероприятии в специальной школе, где учится мой сын, и задумалась именно об этом. Там был один ученик – около восемнадцати лет, явно сообразительный, достаточно взрослый и солидный на первый взгляд. Он снова и снова подходил ко мне и пожимал мне руку. Потом, через несколько минут, снова подходил и протягивал руку для рукопожатия. Ничего себе! Так, простое рукопожатие. Но почему мне это нравилось гораздо меньше, чем ему? Кто-то отвел его в сторону и сказал, что, может быть, достаточно пяти рукопожатий с незнакомым человеком. Парень кивнул, подождал, когда учитель уйдет… и снова протянул мне руку.
Второе: каждый человек с расстройством аутистического спектра, которого я встречала, любит повторения и подробности, в той или иной форме. Если собеседнику интересно, то для аутистической личности не существует такой вещи, как утомление от рассказа. Подобные люди могут быть прекрасной или утомительной компанией, в зависимости от того, насколько вам интересен рассказ, например о свойствах ветра и вихревых потоков. (Среди метеорологов немало людей с РАС, как мне говорили. А еще в Википедии. Если вы хотите знать, кто постоянно мониторит и обновляет страницы, посвященные, например, расписанию общественного транспорта или списку приглашенных гостей в «Улице Сезам», ищите среди людей с расстройством аутистического спектра).
Ну, а третье? Очевидно, что они все немного не от мира сего. Если бы Гас родился в начале или середине ХХ столетия, его бы, вероятно, упекли в психиатрическую клинику. Даже доктор Спок, человек, который лихо убеждал матерей в 1946 году: «Вы знаете больше, чем думаете, что знаете» и настоятельно советовал им следовать своим инстинктам, тем не менее рекомендовал помещать «дефективных» детей в клинику. («Обычно рекомендуется делать это сразу после рождения, – писал доктор Спок. – Тогда родители не слишком привяжутся к ребенку, который будет отставать в развитии».) И эта идея об «окончательном решении» проблемы аутизма – вовсе не исторический курьез.
Несколько лет назад в Нидерландах, где эвтаназия официально разрешена не только для людей с неизлечимыми физическими состояниями, но и для носителей психических заболеваний, непереносимых или не поддающихся лечению, мужчина с аутизмом, который всю жизнь старался и не мог сформировать дружеских отношений, выразил желание лишить себя жизни. Его желание было удовлетворено.
Но вот в чем дело: эти люди есть, они странные, и это нужно принять. Нейроразнообразные люди – это ваши соседи, коллеги по работе и даже друзья и родственники.
В четырнадцать лет Огастус Джон Сноудон выглядел как обычный одиннадцатилетний мальчик, ростом около 150 см и весом чуть больше 45 кг. У него темные выразительные глаза юноши с портрета какого-нибудь итальянского художника XIX века. Он унаследовал мой нос (несколько клювовидный до операции), который, слава богу, смотрится лучше на его лице, чем на моем. При этом не получил в придачу мои курчавые еврейские волосы: ему повезло, и он брюнет с прямыми блестящими волосами. Мой сын близорук, он носит очки, всегда немного испачканные.
У Гаса есть брат-близнец Генри, который почти на голову выше, блондин, с зелеными глазами и очень светлой кожей. Мои сыновья вообще не похожи друг на друга – не догадаешься, что они родственники. Генри обычный, нейротипичный, что в случае четырнадцатилетних подростков автоматически значит «непереносимый». Генри обожает конкуренцию во всем, но здесь у него есть проблема: как доказать превосходство над близнецом, если того вообще не интересуют вопросы выигрыша и проигрыша? Но Генри не оставляет попыток. Вот какой разговор я записала, когда им было девять:
Я: Сегодня у Гаса выпал еще один зуб.
ГАС: А зубная фея отведет меня за это посмотреть на поезда?
Я: Нет, но она принесет тебе монетку.
ГАС: Ого!
ГЕНРИ: И сколько получит Гас?
Я: Пять долларов.
ГАС: Отлично. Мне было бы достаточно одного доллара. И поездов.
ГЕНРИ: У меня тоже есть зуб, который шатается.
Я: И даже в этом ты собираешься соревноваться?
ГЕНРИ: Получу ли я награду, если сам его вырву?
Я: Нет! Что с тобой такое?
ГЕНРИ (делает печальные глаза).
Я: Ладно, все нормально.
ГЕНРИ: Сколько я получу?
Я: Пять долларов?
ГЕНРИ: Так всего десять?
(Через пару минут возвращается с окровавленным зубом в руке)
ГАС: Ого! Генри вырвал зуб!
ГЕНРИ: Это было хуже, чем я думал. Как насчет пятнадцати долларов?
В любой ситуации Гас был для Генри красной тряпкой. Он сводит Генри с ума.
Я не знаю точно, как выглядит типичный ребенок с аутизмом, но после множества школьных мероприятий представляю себе, как обычно выглядит его мать: кожа серее, чем у женщин ее возраста, тени под глазами более выражены, а приклеенная к губам улыбка сочетается с нервным взглядом: она напряженно ждет, что произойдет дальше. Иногда эта мать гордится, иногда ей смешно. Но она не способна расслабиться.
Характер Гаса? Что ж, мой сын определенно более милый и приятный в общении мальчик, чем ваш. Простите, но это правда. Ваш ребенок более живой, подвижный, амбициозный и любознательный. Ваш будет управлять крупной компанией или станет знаменитым адвокатом; он будет лечить тела и души людей, воспитывать детей или выигрывать спортивные соревнования. Мой не сделает ничего из этого. Ваш, возможно, будет решать, по какой лестнице карабкаться. Мой будет наслаждаться любой из ступенек, а я буду радоваться за него. Но если он станет, скажем, зазывалой в супермаркете средней руки – знайте, что он желает вам хорошего дня от чистого сердца.
Мой сын каждый день говорит мне, как я прекрасна, и под «прекрасная» он подразумевает «чистая». Планка невысока. Мой ребенок не умеет бросать мяч, застегивать рубашку или пользоваться ножом и не всегда видит разницу между реальностью и фантазией. Но, как ни странно, он играет Бетховена на фортепиано так, что невозможно удержаться от слез. Если он нашел куда-то дорогу, он уже не забудет ее ни через месяц, ни через год, и вообще никогда в жизни. Временами он верит, что машины – его друзья, и не совсем понимает, что такое друг-человек. Но он чувствует, что у него есть друзья, и всегда хочет, чтобы их было больше.
Гас – средний ребенок с аутизмом. Он может работать, может не работать, может быть независимым или находиться под опекой, может иметь или не иметь друзей, партнеров… Он, как и многие другие, одновременно обожаемый и разочаровывающий знак вопроса. Может быть, это ваш ребенок. Или ребенок, которого вы знаете. О котором думаете. Которого любите.
Один
О нет
Чтобы забеременеть, я потратила семь лет и 70 тысяч долларов. Мое бесплодие было загадочным с самого начала, а со временем стало объясняться просто: «Потому что вы уже в возрасте». За это время у меня было пять, может быть шесть, выкидышей. Я перестала считать. Когда я в конце концов забеременела и беременность сохранилась, меня тошнило каждый день. Джон, мой муж, сочувственно стоял у двери ванной, пока меня тошнило, и кричал: «Тебе нужно сохранить еду в себе, иначе ты убьешь малышей!» Будучи беременной близнецами, я прибавила всего около восьми килограмм; после родов я в первый и последний раз в жизни была стройной. У меня полностью отошла плацента на тридцать третьей неделе, и мне сделали экстренное кесарево сечение. Джон утверждает, что акушерка сказала ему: «Мы почти потеряли их». Мой муж – бывший оперный певец и не понаслышке был знаком с мелодрамой, потому что я лично не помню ничего такого. Но Генри весил меньше полутора килограмм, Гас – почти килограмм семьсот грамм; оба провели достаточно времени в неонатальной реанимации. Подруга, которая очень любила детей и управляла детским магазином, пришла проведать меня. Она сказала, что сразу видит в Генри выдающийся интеллект, но ничего не упомянула о Гасе. Через несколько месяцев у нее нашли рак пищевода, и, когда я сидела около нее в больнице, было неподходящее время и место, чтобы спрашивать, что она увидела (или не увидела) у Гаса. Вскоре моя подруга умерла. Я очень любила ее. И я все еще мысленно задаю ей этот вопрос.