Страница 4 из 9
Мы жили на Селигере неделю, и все семь дней меня жгло изнутри от мысли, что это навсегда, что мой сын – инвалид, и может, даже умственно отсталый. По приезде я глянула на себя в зеркало и обнаружила, что заметно поседела.
Мама
Принятое решение
Когда мы наконец вернулись в Москву, я засела за компьютер и прочла все, что удалось найти на запрос о молчании ребенка и о непонимании речи. Это были: аутизм, задержка психического развития, алалия сенсорная и моторная, повреждение коры головного мозга и не только коры, глухота… В общем, было из чего выбрать.
По разным признакам в поведении мальчика, я все же сократила список до аутизма и алалии. Про алалию узнала, что есть специальные сады и школы – «пятого вида», где работают прицельно с речью ребенка, но все они оказались пятидневками. Отдать Ганю куда-то жить было невозможно и подумать. Потом прочла в отзывах персонала, что детей там пичкают лекарствами – и еще поди проверь, какими. В общем, вариант отпал сам собой.
Про аутизм на русском было мало информации и почти ничего о том, что надо делать. Только описание диагноза и медикаменты. На английском нашла информацию про систему АВА и про лекарство рисполепт, которое у нас в России не применяют к детям, а только ко взрослым с шизофренией, а в Англии и в Америке им смягчают симптомы аутизма у детей – и вроде бы довольно успешно. Постепенно у меня набиралась информация и складывался план. Сидеть, сложа руки и смотреть на ребенка, который не в состоянии сам надеть штаны, я не собиралась. Я решила пробовать все и смотреть, что больше поможет.
Папа
Лекарства и доктора
Мой сын – аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.
Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.
А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой – и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, – и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.
Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет – это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно. Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают – вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.
Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга – эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами. Один врач, другой… «Задержка психоречевого развития», «признаки расстройства аутического спектра»… ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин – это уже колоть надо, новый стресс…
– Не помогает?
Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем – но ничего похожего на речь так и нет.
– В общем, нет, доктор. Не помогает.
Полгода мы кормим Игната таблетками в промышленных количествах, и единственный заметный результат – проблемы с пищеварением.
Отдельная тема – логопеды и всякого рода коррекционные педагоги. В Москве их довольно много: есть почти бесплатные занятия в специализированных центрах, есть доктора, приходящие на дом, есть раскрученные чудо-целители с оригинальными методиками, к которым надо записываться за несколько месяцев вперед. Теперь уже опыт позволяет мне утверждать, что дело это сугубо индивидуальное и зависит, прежде всего, от контакта врача с ребенком, а не от методик и тем более не от суммы гонорара. Пробовать надо всех, кого сможете, пока опытным путем не найдется специалист, который, во-первых, найдет общий язык с вашим аутистом, и, во-вторых, добьется видимых результатов.
Папа
Он у вас никогда не заговорит!
Решение пробовать все подряд на некоторое время превратило нашу жизнь в паноптикум.
Однажды к нам домой пришла тетенька с пятью дамскими сумками. Все сумочки были разные, небольшие и, видимо, с любовью подобранные. Это был частный логопед по вызову. Ну знаете это: «Одна живет на киеэвской, а другая на киээвской».
Деловито, прямо в обуви, она прошла в детскую комнату и села на кровать, разложив на постели ребенка свои сумки. Села и ждет, когда мальчик начнет с ней общаться. Сюрприз – он не начал. И не то чтобы он ее проигнорировал, как аутист. Наоборот, Игнат повел себя более чем адекватно – просто она ему явно не понравилась, и он вышел из своей комнаты. Тогда тетенька собрала свои сумки и последовала за ним. В коридоре, где Ганя уселся на пол, она выбрала кресло, угнездилась в нем со своими сумками и обратилась к мальчику с интонацией фрекен Бок: «Поди-ка сюда». Игнат отполз, не желая с ней контактировать. Доктор встала, пораженная, и, подняв вверх указательный палец, с пророческим пафосом произнесла: «Он у вас никогда не заговорит!» Возмущенно собрала свои сумки и вышла. Мы, слегка обалдев, еще некоторое время стояли в коридоре.
Папа
Француз-обольститель, или «система Томатис»
Или вот, например, был еще странный французский доктор, который лечил аутистов классической музыкой, особым образом обработанной через эквалайзер. Заодно, если не ошибаюсь, он таким же способом обучал иностранным языкам. Метод свой он называл «система Томатис». Жил доктор в шикарном доме на Старом Арбате, в огромной многокомнатной квартире. Из Франции ему вроде бы пришлось убежать после обвинения в том, что он соблазнил то ли пациентку, то ли ученицу. Так или иначе, отзывы от московских родителей аутистов были хорошими, и мы решили попробовать. На первом этапе нам было достаточно того, что эти музыкальные сеансы Гане определенно нравились. Потом мы поняли, что с помощью этой методики удалось снять наиболее острые проявления гиперакузии – болезненного восприятия звуков вроде шума лифта или поезда метро.
Но платить все же приходилось немало, а с речью никакого движения вперед не было. Некоторую пользу мы видели, но трудно было отделаться от ощущения, что мы имеем дело с искусным шарлатаном – попутно замечу, что аналогичный эффект на меня произвело общение со всеми рекомендованными нам гомеопатами. Символически подвел черту в нашей истории с французским доктором непосредственный чеченский мальчик, который ходил на занятия «Томатис» в одно время с нами. Мальчик совсем не говорил, но баловался так, что мешал всем вокруг. Когда доктор сделал ему замечание, он вполне красноречиво сверкнул глазами и смотря в упор на француза, сделал характерный жест, резко проведя пальцами поперек шеи.
Папа
В поисках прорыва
Доктора приходили к нам, мы приходили к ним, но толку не было. Психологи, психиатры, дефектологи, логопеды, гомеопаты, остеопаты, ABA-терапевты – и весь этот парад специалистов проходил на фоне насыщенной событиями жизни: Юка как раз добилась финансирования на свой первый полнометражный фильм, а у меня один за другим шли «Марши несогласных» во главе с Каспаровым, Лимоновым и Касьяновым, в офисе случались обыски, и как-то раз на меня чуть было не завели уголовное дело. Юка боялась, что к нам в квартиру явится полиция и пристрелит нашего верно охраняющего дом ньюфаундленда Нафаню.