Страница 3 из 9
Забота о человеке с деменцией – это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.
Помогать больному – это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?
Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.
Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном – и при этом не забывать о самом себе.
Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.
Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами – особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.
За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости – и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».
СЛОН И СЛЕПЦЫ
В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».
Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.
– Слон подобен колонне, – сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.
– Да нет же, слон – как веревка! – сказал второй, которому достался хвост.
– Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, – возразил третий, который трогал слоновий хобот.
– Нет-нет, слон похож на гигантский веер! – сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.
– Слон – это как огромная стена, – заявил пятый, гладивший слоновий бок.
– Нет, слон похож на массивную трубу, – решил шестой, потрогав бивень слона.
Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.
– Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, – объяснили они.
И мудрец спокойно ответил:
– Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, – разными частями своего тела.
На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.
Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра – памятник.
Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом – человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции – однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.
На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.
Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя[4].
Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель – обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты – и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости – значительно больше.
3
Анеканта-вада (букв. «учение о не-исключительности») – одно из положений метафизики джайнизма, согласно которому реальность воспринимается по-разному в зависимости от точки зрения, поэтому никакой взгляд на нее не является абсолютно истинным.
4
Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia», 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996).