Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.

Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья[2]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности – «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности[3].

Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:

– моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;

– медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;

– экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;

– реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;

– функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.

Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус – находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).

Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.

Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе[4].

Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.

Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью[5], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения[6].

Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».

Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества[7]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.

Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность – это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.

В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.

Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности[8]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями[9], государственными структурами, так и исследователями.

Экономическая модель инвалидности является закономерным продолжением медицинской модели и направлена на перераспределение доходов между различными слоями общества, когда медицинское определение инвалидности принимает в качестве методологической основы. Экономическая модель рассматривает инвалидность как дефицит человеческого капитала, в результате чего возникает неспособность участия в рынке труда. Лица с ограниченными возможностями в рамках данной модели рассматриваются как неполноценные физически или психически. Отсюда делается вывод: они способы работать с гораздо меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособны работать вообще[10].

2

См.: Pfeiffer D.A. Comment on the Social Model (s) [online] Disability Studies Quarterly. Fall 2002, Volume 22, No. 4. Date of access: February, 19. 2003. http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html

3

Несмотря на то что исследователи часто артикулируют эти модели для объяснения инвалидности, стоит отметить, что они не являются академической классификацией в чистом виде. Скорее всего, они представляют собой различные точки зрения на инвалидность, существующие в мире и влияющие на формирование официальных национальных концепций социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.

4

См.: Lightfoot Е. The Implications of New Disability Rights Policies on the Contours of the Welfare State in the United States and Great Britain. PhD Dissertation, Indiana University, August 1998. P. 203–215.

5

См.: Ярская-Смирнова E.P., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: учеб, пособ. Саратов, 2003. С. 13.

6

Данный подход к пониманию инвалидности, который можно еще назвать «Моделью социальной патологии», сливается с Медицинской моделью. Модель социальной патологии понимает инвалидность как девиацию, а Медицинская модель рассматривает инвалидность как медицинскую девиацию. Важно то, что обе эти модели порождают единый тип социальной политики в отношении инвалидов.

7

Согласно этой модели инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой стороны, в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать для инвалидов и людей со стойкими нарушениями здоровья полного излечения, соответственно роль больного закреплялась за ними навсегда.

8

См.: Oliver М. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990. P. 25–38.

9

См.: E. Лайдфут дает информацию, какие именно страны используют определение ICIDH ВОЗ для построения социальной политики в отношении инвалидов. Например, Италия использует данную дефиницию и в качестве модели инвалидности, и для стандартизации определений в Законе социальной интеграции. Канада также использует ICIDH ВОЗ для стандартизации определений в национальной социальной политике.

10

См.: Энциклопедия социальной работы / пер. с анг. М., 1994. Т. 2. С. 135.